Rezension: Willi Wolke und der kleine Schneemann

Willi Wolke und der kleine Schneemann

„Denn egal, ob man ihn sieht oder nicht – der, den man lieb hat, ist immer bei einem.“

Zwei Wesen, die Grundlegendes gemeinsam haben, lernen sich – und auch schnell ihre Gemeinsamkeit, den Schnee – kennen und werden Freunde. Willi Wolke, der Wolkenteurer, der sich so sehr wünscht, eine Schneewolke zu werden und der kleine Schneemann, bestehend aus Schnee, werden schnell enge Freunde. Sie lernen, sich umeinander zu sorgen – zum Beispiel, wenn Willi Wolke beim Kugeln im Schnee plötzlich unter den Massen verschwindet. Sie erleben aber auch die Freude, wenn sie erkennen, dass alles gar nicht so schlimm war.

Sie spielen den ganzen, schneereichen Winter miteinander. Doch auf einmal wird es ernst: Denn der kleine Schneemann fragt Willi, der so gerne eine Schneewolke sein möchte, ob er SEINE Schneewolke werden will. Denn der Frühling naht, und alle Schneemänner schmelzen, wenn es wärmer wird. Willi Wolke und auch Leser*innen erkennen mit einem mulmigen Gefühl im Bauch, dass Willis Freund, der kleine Schneemann, bald verschwunden sein wird. Doch der Schneemann erläutert, er sei gar nicht weg, er verändere nur seine Form.

Willi versteht nach langem Nachdenken voller Trauer, dass jemand nicht weg ist, nur weil man ihn nicht sehen kann. Er beschließt, seinem Freund, dem Schneemann, zu helfen, sobald er zu schmelzen beginnt. Er will ihn, wenn er zu Wasserdampf geworden ist, einsammeln und zu einem hohen Berg tragen, um ihn dort als Schneeflocke abzusetzen.

„Der Frühling begann und der kleine Schneemann verabschiedete sich von Willi. Als der kleine Schneemann nur noch eine Wasserpfütze war, half ihm die Sonne, sich behutsam in Wasserdampf zu verwandeln. Willi war natürlich sofort zur Stelle, um den kleinen Schneemann einzusammeln und auf seiner Reise zu begleiten.“

Behutsam trägt Willi seinen Freund in sich, bis es Winter wird. Das ist für ihn, der ja noch eine kleine Wolke ist, nicht leicht. Doch die zarte Stimme des kleinen Schneemanns, die er in sich trägt, ermutigt ihn immer wieder aufs Neue. Als es schließlich Winter ist und Willi seinen Freund als unzählige Schneeflocken in die winterliche Welt entlässt, ist er zum einen sehr traurig über das Ende dieser Reise. Zum anderen lächelt er jetzt jedes Mal, wenn er Schnee sieht. Denn er erinnert ihn immer an seinen besten Freund, den kleinen Schneemann.

Willi Wolke und der kleine Schneemann Rezension


Ich danke Rachel Wolke und dem pastis verlag dafür, mir ihr Buch „Willi Wolke und der kleine Schneemann“ zur Rezension zu überlassen und mir damit ihr Vertrauen zu schenken.

Obwohl – oder gerade weil? – diese metaphorische Geschichte so rührend ist, war es für mich nicht leicht, sie zu lesen und die Rezension zu schreiben. Denn die Themen Verlust, Mut fassen und Freude erneut gewinnen sind für mich aus mehreren Gründen so präsent. Es ist zum einen meine Auseinandersetzung mit der chronischen Erkrankung MS, die mein Leben drastisch hinterfragt. Es sind Verluste, die ich zu betrauern habe, weil mein Körper nicht mehr so funktionieren kann, wie es richtig wäre.

Und das Lesen von Willi Wolke war für mich ungleich anrührend, weil ich, seitdem ich Mutter bin, Ängste um meine Kinder habe, die ich vorher nicht kannte. Als ich beim Lesen des Buches mit der Verlustangst („Frühling“) um meine Kinder konfrontiert wurde, hat mich das zutiefst bestürzt.

Zugleich dachte ich an tatsächliche, bereits erlittene Verluste …

Doch was Willi Wolke, der Wolkenteurer, erlebt, erlebe ich auch: Wen man lieb hat, der ist irgendwo noch da, denn er hat einen festen Platz – auch wenn man ihn nicht sieht.

MS – die Vorurteile

Vorurteile gegen MS

Als bei mir ein „Verdacht auf MS“ im Raum stand, wusste ich nicht, was das ist – Multiple Sklerose. Es ist irgend so eine schlimme Krankheit, die furchtbare Dinge mit dem menschlichen Körper anstellt und die man wirklich nicht haben will.

Mehr wusste ich nicht.

Also informierte ich mich, denn zu den Ahnungslosen wollte ich nicht gehören – zumal ich diese MS hätte haben können. Ich googelte nach – seriösen! – Quellen. Immerhin habe ich Journalismus studiert und weiß, was das ist. Ich fand also die DMSG – die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft. Auf der Seite und einigen Veranstaltungen fand ich die Infos über die MS, die mir halfen, diese hinterhältige Krankheit zu verstehen. Ich traf auf Betroffene und schwer Betroffene und hatte Angst, dass es mir irgendwann auch so ergehen könnte.

(Diese Angst habe ich immer noch.)

Aber Angst und Unwissenheit schüren Vorurteile. Vorurteile, mit denen ich als „Nicht-Betroffene“ in der Form, in dieser verletzenden Form, noch nie zu tun hatte.

Hier ist meine persönliche Hitliste der MS-Vorurteile – und was ich ihnen entgegenzusetzen habe

  • Bei JEDEM Treffen oder Wiedersehen, und wenn es auch gestern war: Ein betretenes: „Und? Wie geht es dir?“ – Klar, die meinen es nur gut. Aber sie fragen nicht, wie es MIR geht. Sie fragen, wie es meiner MS geht. Das finde ich diskriminierend.
  • „… und dann kriegen deine ZWEI Kinder das ja später auch! Wie schrecklich!“ Nein. Nicht schrecklich. Denn 1. ist MS nicht direkt vererbbar, 2. hatte ich erst die Kinder und dann außerplanmäßig die MS, 3. habe ich nur Söhne – Frauen kriegen MS 3-4 mal häufiger als Männer.
  • „… dann musst du ja auch bald im Rollstuhl sitzen!“ Nein. Ich kann ganz viel, aber ich muss gar nichts. Denn ich tue viel, damit das Thema Rollstuhl nicht meins wird. Ich fahre jeden Tag mit dem Fahrrad, es ist zu einer Gewohnheit geworden.  So tue ich etwas für meine Ausdauer – auf eine Art, die ich in meinen vollen Alltag als selbstständige Mama mit MS einbinden kann. Wer rumsitzt und jammert, tut nichts für sich – sondern nur für die Krankheit.
  • „… und dann arbeitest du noch?!?“ Klar! Denn die geringe dreistellige Rente, die ich mir als Freiberuflerin bis jetzt erwirtschaften konnte, ist nicht  sehr lebenswert. Außerdem würde ich noch nicht mal die kriegen – denn es geht mir total gut, auch MIT MS. So unvorstellbar das klingen mag: Ja, es geht mir gut, so gut es einem mit einer MS gehen kann.

Die Liste der Vorurteile gegenüber der Multiplen Sklerose lässt sich beliebig lang fortsetzen. Was du hier gelesen hast, ist einzig meine persönliche „Hitliste“ aus meinem Alltag als Mama mit MS.

Was steht bei dir ganz oben im Ranking?

ANAPHYLAXIE

Anaphylaxie

 

"Eine kleine Nuss, hängt auf einem Baum 
ei wie bin ich schön anzuschauen
- denkt sie grade munter - 
plumps da fällt sie runter! (...)"*

Bislang dachte ich: Allergien sind nicht ernst zu nehmen, sind Eitelkeiten oder Empfindlichkeiten.  Dass ich mit dieser Auffassung (äußerst naiv!) grundlegend falsch lag, erfuhr ich vor etwa zwei Wochen.

Da rief die Kitaleiterin an: Dein Kind hat so einen Ausschlag im Gesicht bekommen, nachdem wir Nüsse gegessen haben.

Ich dachte: Ok, er hat empfindliche Haut, die übertreiben wieder.

Das Telefonat endete.

Zwei Minuten später rief die Kita wieder an: Sein Gesicht quillt auf, wir rufen jetzt den Krankenwagen.

Jetzt rasten meine Gedanken: Ich bin sofort da!

Ich funktionierte jetzt nur, mit dem Fahrrad ist es nicht weit zur Kita. Während ich in die Pedalen trat, hörte ich das Martinshorn: Oh mein Gott, die kommen gerade für MEIN Kind!!

An der nächsten Ampel hatte ich Rot und der Verkehr war stark – hilflos musste ich mit ansehen, wie der Rettungswagen in die Kita-Einfahrt einbog. Endlich Grün!! Atemlos traf ich ein, als die Sanitäter ausstiegen: ICH BIN DIE MUTTER! Es war wie in einem Film – nur, dass ich mitspielte.

Wir rannten die Treppen hoch, da war meine kleine Maus, aufgequollen, voller Quaddeln, mit einem zugeschwollenen Auge auf dem Arm des Erziehers. Ich nahm ihn sofort und der Sanitäter sagte nicht mehr viel, nur: Wir fahren sofort in die Kinderklinik. Wenn das eine Nussallergie ist ….

Mit Blaulicht rasten wir in die Notaufnahme, noch im Zuge der Aufnahme bekam mein Kleiner ein Antihistaminikum. Dass bei einer Anaphylaxie Sekunden zwischen Leben und Tod entscheiden können, wusste ich da noch nicht.

Das Medikament wirkte schnell, das Gesichtchen sah bald wieder annähernd normal aus und auch das Weinen wurde weniger. Auf die dramatische Aufnahme folgte häppchenweise Aufklärung im Krankenhaus. Ja, eine Anaphylaxie kann zum Tod führen, die Betroffenen würden ersticken. Wenn meine Maus künftig einen Allergieschub haben sollte,  darf niemand zögern. Drei Notfallmedikamente sind fortan unsere ständigen Begleiter.

Anaphylaxie-Notfallmedikamente
Jetzt immer dabei: Anaphylaxie-Notfallmedikamente

Zögern werde ich nicht. Wenn meine Kinder derart bedroht sind, bin ich sowas von handlungsfähig. Natürlich würde ich ihm den rettenden Adrenalin-Injektor in das kleine Beinchen rammen, wenn es nötig ist. Es ist ein Gefühl, das ich nicht kannte, bevor ich Mutter war. Das bedingungslose Einstehen für die Kleinen – sowas gibt es sonst nicht. Ich bin dankbar, dass ich es erleben darf.

Auch wenn die derzeitigen Entwicklungen nicht erstrebenswert sind.

Denn es stellt sich mir, als Mutter mit MS, die Frage: Warum auch noch so etwas, ist es nicht ausreichend, mit dieser ständigen Ungewissheit über die Multiple Sklerose und ihre Entwicklung zu leben?

Und doch ist in allem etwas Gutes. Ich werde demnächst etwas zum Thema „Dankbarkeit“ schreiben ….

 

 

 

*(CD „Liederschatzkästchen“ RhythmikStudio)
*Beitragsbild: Photo by Elijah O’Donnell on Unsplash

Kognitionstraining bei MS

Kognitionstraining bei MS_Mama|selbstständig|MS

Für Einblick.ms-persönlich.de habe ich an zwei Tagen im Mai an Filmdrehs in Berlin zum Thema „Kognitionstraining bei MS“ mit Mathias Schiele teilnehmen dürfen. Nach und nach werden die Videos zu den einzelnen MS-Kognitionstrainings auf YouTube veröffentlicht – auch wir Protagonisten haben sie vorher noch nicht gesehen. Darum ist das jedes Mal ganz schön aufregend …

Ich, als nicht-Schauspielerin vor der Kamera, und da auch  noch sportlich geprägte Konzentrationsspiele vorführen – obwohl der Spaßanteil echt groß war, waren die Drehtage ganz schön herausfordernd und anstrengend.

Dabei glaube ich sogar, dass die Übungen, die zunächst so simpel klingen, nicht nur für MS-Patienten ungewohnt anstrengend sind. Du musst dir auf einmal viele neue Dinge merken und dabei noch zum Teil echt ungewohnte Bewegungen machen.

Da mitzuhalten, war gar nicht so einfach.

Schau selbst:

Und jetzt bist du dran! Kannst du die kleine Übung „mal eben nachmachen“? 

Siehst du, gar nicht so einfach!

Und nun stell dir vor, du hast Multiple Sklerose in einem möglicherweise viel schlimmeren Stadium als Franzi und ich. Wir haben vielleicht nur einen kleinen Eindruck davon bekommen können, wie es für diese MS-Patienten sein könnte, sich mit viel Kraft aus ihren Konzentrationsstörungen herauszuhelfen: Durch konsequentes Training und einen eisernen Willen.

Wir denken jetzt im Konjunktiv, Franzi und ich. Aber bei diesen Gedanken schwingt immer eine Angst mit, eine Angst vor der Zukunft und wie es uns im Worst Case ergehen könnte.

Doch wir hoffen – und so lange leben wir JETZT.

„Kognitionstraining bei MS“ weiterlesen

Einschulung

Einschulung | Mama garnichtkrank

Da steht dieser kleine, dünne Mensch mit seinen vor Aufregung zusammengedrückten Lippen und hält sich an der gigantischen Stofftüte fest, die seine Schultüte ist. Ich habe eine Selbstgenähte ausgesucht, nein, nicht von mir, ich kann nicht nähen.

Auf ihr ist ein riesiger Drache zu sehen, der den Namen meines großen Sohnes flankiert.

Alle aufgeregten Eltern, Familienmitglieder und Freunde füllen die Halle mit Aufregung und knisternden Taschentuchpackungen, für alle Fälle …

Dann werden die Namen, wird der Name meines großen Erstgeborenen, aufgerufen. Ohne eine Miene zu verziehen, steigt er die kleine Treppe hoch, um auf die Bühne zu klettern. Er hat ein Hemd an, bis oben hin zugeknöpft, das wollte er für heute so. Er hat sich besonders hübsch gemacht für diesen großen Tag, für endlich kein Kindergartenkind mehr zu sein, für den nächsten richtig großen Schritt. Ich unterdrücke ein Schluchzen. Jetzt geht er da hoch, ohne meine Hand, die er noch so gerne hält, wenn keiner guckt.

Die dünnen Beinchen gucken aus der kurzen Hose hervor und sehen aus, als ob der nächste Windhauch die kleine Person umpusten könnte. Doch das passiert nicht. Und wenn es auch ein Sturm ist, die schmale Person da oben hält stand. Sollte sie das doch einmal nicht schaffen, bin ich da.

Es gibt so Momente, in denen aus einem vagen Versprechen eine Gewissheit wird.

1.000 Gedanken einer Mama, wenn ihr jetzt irgendwie großes, kleines Kind den ersten bleibenden Schritt von ihr weicht.

Mein gefühlsstarkes Kind

Mein gefühlsstarkes Kind | Mama mit MS

 

Schon länger muss ich darüber nachdenken, ob mein besonderes, mein gefühlsstarkes Kind und meine MS-Erkrankung in einem Zusammenhang stehen könnten …

Mein großes Kind war schon immer in seinen mehr als sechs Lebensjahren anders. Als Baby schon kannte er kein leises Wimmern oder kurzes Weinen. Er kannte nur Extreme. Weinen war bei ihm immer sofort Brüllen – stundenlang. Es gab nie etwas dazwischen. Er schlief nur in kurzen Intervallen und wehe, man kam auf die Idee, ihn nach stundenlangem (!) Tragen hinzulegen. Die Vertikale war sein Weckruf und er war sofort präsent mit all seiner überschäumenden Energie – positiv und negativ.  Vor allem war er immer eins: laut.

Und unangepasst.

Er war der, der in Krabbelgruppen nie ruhig auf seinem Deckchen lag, er rollte und robbte weg, sobald er das konnte. Mit 10 Monaten entschied er, keine Milch mehr zu trinken – gleich aus welcher Quelle. Das war dann so – unumstößlich.  Mit 11 Monaten krabbelte er – für zwei Wochen. Dann lief er – tadellos und schnell.  Er kennt keine Kompromisse und einmal getroffene Entschlüsse werden nicht revidiert. Er sprach früh und viel – mit Wörtern, die manche Vierjährige nicht beherrschen.

Beim Kinderturnen, so mit etwa zweieinhalb Jahren, stürzte er mich regelmäßig in Verlegenheit und machte mich auch traurig, indem er nie, NIE, NIE! mit den anderen Kindern beim Abschlusskreis sitzen und niedliche Lieder singen konnte. Er rannte seine Runden um die Turnhalle, während ich  versuchte, gute Miene zum „bösen“ Spiel zu machen.

Was ich mit meinem wilden Kind ebenfalls früh lernte, war darüber zu lachen, wenn andere Eltern verzweifelt berichteten, ihr Kind habe BESTIMMT 20 MINUTEN einen Wutanfall gehabt. Bei meinem Kind begannen die Wutanfälle bei einer Dauer von einer Stunde, aber drei bis vier Stunden waren auch kein Problem. In gleichbleibender Intensität, Verzweiflung und Lautstärke. Wir wussten uns nicht mehr zu helfen – was stimmte nicht? Was machten wir falsch?

Und es bleibt nicht folgenlos, immerwährend diesen Extremen ausgesetzt zu sein, zwischen blinder Wut und verzweifeltem Klammern. Zwischen eiskalten Blicken eines Kleinkindes, dem Erwachsene nicht standhalten können und einer zuckersüßen Art, die alles und jeden dahinschmelzen ließ.

Auch heute, mit sechseinhalb, ist mein großer Junge extrem. Er zieht an und stößt ab, er polarisiert und ist so einzigartig. Seine Entscheidungen sind unanfechtbar, und er weiß haargenau, wem er überlegen ist. Das können auch Erwachsene sein, das macht gar nichts. (Eigentlich gut so!) Das Unverständnis für seine Person ging so weit, dass wir angesprochen wurden, er müsse zum Kinderpsychologen, er sei gestört, er habe kein Sozialverhalten…

Was ich jetzt weiß, ist: Mein Kind ist nicht krank und auch nicht gestört. Mein großer Junge ist gefühlsstark. (Danke, Nora Imlau Alles ist heftiger für ihn, jede Empfindung und jedes Gefühl intensiver, Mittelwege KANN er nicht gehen, auch wenn dies seinem Umfeld Schmerzen zufügt.

Mein gefühlsstarkes Kind weist Ähnlichkeiten mit meiner Erkrankung, mit der MS auf. Nicht negativ verstehen, aber ich wundere mich bisweilen über diese möglichen Zusammenhänge in meinem Leben. Gibt es diese? Wer hat ein gefühlsstarkes Kind und so eine hinterhältige, jederzeit in voller Stärke und mit verheerenden Folgen zuschlagen könnende Erkrankung?

Doch auch die MS hat – so ungern ich es zugebe – auch im Hinblick auf mein gefühlsstarkes Kind etwas Gutes. Denn nie vorher war ich so reflektiert, so empfänglich und offen für meine Empfindungen und auch für die Belange anderer wie seit meiner Diagnose. Halt, nie bevor ich offensiv begann, mich mit ihr zu befassen. Und je intensiver ich das tue und zulasse, um so bereiter bin ich, mein gefühlsstarkes Kind so nehmen zu können, wie es ist.

Mit all seinen überbordenden Stärken, seinem Mut, seinen Ängsten, seiner Kompromisslosigkeit, seiner Cleverness, seiner Wut und, und, und.

🙂

Mein gefühlsstarkes Kind und meine MS: Starkmacher, Hartmacher und Empfänglichmacher. Und den Blick-auf-die-hoffentlich-positive-Zukunft-Schuler.

Anders hätte es nie sein können! – Mein Gastbeitrag auf einblick.ms-persönlich

Welcher Weg_Mama_selbstständig_MS

Mit MS oder ohne - es hätte wirklich nicht anders sein können. Oder??

Auch wenn ... es manchmal schwer fällt, seinem Weg konsequent zu folgen. Mein Gastbeitrag zum Thema Selbstbestimmung auf einblick.ms-persönlich, den ich schon vor einigen Wochen geschrieben hatte, zeigt meine Grundhaltung, die mich ein ganzes Stück durch die sehr bescheidene Zeit der MS-Diagnose getragen hat. Es ist auch diese Haltung, vielleicht die Wut und möglicherweise ein Stück weit das trotzige "Nicht-hinnehmen-Wollen", das mein starker Motor ist. Mit dieser Einstellung kann ich funktionieren und mir auch gut gefallen.

Aber dann gibt es die anderen Tage ...

Dann sind da diese Tage, an denen ich nicht weiß, welche Geschichte ich eigentlich erzählen will. Erzählen kann. Muss. Sollte. Ist es die der selbstständigen Mutter, die durch etwas unpassende Umstände in die Rolle der Haupternährerin einer vierköpfigen Familie gerutscht ist? Oder erzähle ich die Geschichte der jungen Mutter, die eine unumkehrbare Diagnose "MS" an den Kopf geworfen bekommt, als ihr Baby erst vier Monate alt ist? Oder ist es vielleicht das Drama der Kämpferin, die doch in frühen Runden ein K.O. einstecken  muss, sich dies aber um keinen Preise eingestehen möchte? Vielleicht geht es aber auch um eine Protagonistin, die tatsächlich all das sein kann: Mama. Selbstständig. MS-Widersteherin. Möglicherweise aber doch um die Frau, die doch irgendwie noch einmal umdenken muss, weil sie einsehen musste, dass es nicht allein Sturheit sein kann, die geeignet ist, einen klaren Weg zu eröffnen. Ich wünsche mir, die Geschichte zu finden, die einer ausführlichen Schilderung würdig ist, die es verdient hat, bis zum Ende aufgeschrieben zu werden.

Raubtierfütterung

Raubtierfütterung Mama|selbstständig|MS

Wenn wir am Esstisch sitzen, weiß das die ganze Nachbarschaft. Denn dann sind wir eines: laut! Jetzt übertönt einer den anderen, primär ist jetzt ein Grundbedürfnis: den (aller-)größten Brocken fressen! Ich werde jetzt zur Tyrannosauria Rex – das dominierende Muttertier an der Beute unter all den Männchen. Sie wollen den größten, besten und schmackhaftesten Bissen – aber das herrschende Muttertier bin ich: stark, laut und eine echte Matriarchin.

Die Jungtiere kreischen mit ihren schrillen Stimmen, sie wollen gefüttert und getränkt werden.  Sie sind darauf erpicht, sich gegenseitig die besten Bissen aus den Klauen zu reißen – im Magen sind sie sicher. Aber: Treiben sie es zu bunt, hebe ich meine gewaltigen Pranken und lasse sie auf die Tischplatte niederschmettern: Dann ist es ruhig – für einen Moment. 

So geht der tägliche Kampf um die Beute – sind die Jungtiere gesättigt, verlassen sie schnell, leise und unbemerkt den Fressplatz, geduckt huschen sie von dannen. Ruhe kehrt ein. Und langsam, aber noch immer zum Sprung bereit, nehme ich meine normale Gestalt wieder an.

Wie du bei dir bleibst

Franzi, Mathas, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Zweimal nach Berlin und zurück im Mai: Ich freue mich, dass ich erneut an einer Filmproduktion für einlick.ms-persönlich.de teilnehmen durfte. Diesmal ging es um etwas, das MS-Betroffene aktiv tun können, um einem leider häufig auftretenden, aber noch öfter totgeschwiegenen unsichtbaren Symptom zu begegnen: den Kognitionsstörungen.
Franzi, Mathas, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Franzi, Mathias, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Wenn das Denken sich langsam von einem ICE zu einer Regionalbahn zurückentwickelt, ist das nicht nur sehr traurig zu erleben, sondern kann auch fatale Folgen haben. Kann ich meinen Beruf noch so ausüben, wie ich es gewohnt bin – wie es zwingend erforderlich ist? Wenn du diese Frage mit lauten Ja! Ja!-Rufen beantworten möchtest, kannst du tatsächlich etwas tun. In diesem Fall stellt MS Persönlich ein Kognitionstraining vor, das nur wenige Minuten des Alltags in Anspruch nimmt, aber ganz viel dazu beitragen kann, die kognitiven Fähigkeiten deutlich zu stärken. Der Kognitionstrainer und Sportcoach Mathias Schiele entwickelte die einfachen und dennoch fordernden Übungen. Du kannst sie ganz komfortabel zuhause machen. Meine Erfahrung: Es war gar nicht so ohne, die Übungen als Nicht-Model vor der Kamera zu zeigen, dennoch: einmal mehr ein Anreiz, meine Komfortzone zu verlassen und wieder ein bisschen zu wachsen. Hier ist das erste Video: Franzi und ich zeigen die Übung "Schnelle Hände", die echt Spaß gemacht hat! An den beiden Berlin-Tagen war das Learning für mich aber nicht nur, was ich tun kann, um ich selbst zu bleiben. Es war wieder einmal viel mehr: … die sich rasant entwickelnde Nähe, wenn du auf jemanden triffst, der in deinem Boot sitzt. Nicht in dem idyllischen Feriendampfer vor Palmen, sondern in dem wackeligen Holzboot, dessen Zukunft ziemlich ungewiss ist. In dieses Boot dürfen nur Menschen mit MS einsteigen. Alle anderen haben hier keinen Zutritt, denn das Boot ist nur für Leidensgenossen. Denn wenn du hier so etwas sagst wie: „Ich habe mich selbst ein Stück weit verloren mit dieser Krankheit“, wissen alle, worum es geht. Denn wenn du hier an Bord bist, kannst du nicht mehr so sein, wie du mal warst. Das ist weg und es geht ab jetzt in eine wirklich ungewisse Zukunft. Du hast keine Ahnung, welche Ausrüstung du mitnehmen kannst und auch nicht so richtig, wo es langgeht. Da ist es großartig, auf Weggefährten zu treffen, die ebenfalls ohne Handwerkszeug und ohne vollständige Karte losgeschickt wurden. Denn mit MS verlierst du dich – mal mehr, mal weniger. Doch dass es passiert, weißt du.

Frühling mit MS

Frühling mit MS | gar nicht krank Mama selbstständig Multiple Sklerose

Die Blumen blühen auf – und mit ihnen meine MS

Es ist herrlich! Nach diesem viel zu langen Winter kommt endlich die Sonne raus und ein paar Knospen und hartgesottene Blüten habe ich auch schon gesehen.  Ich freue mich sehr – wie bestimmt alle Eltern – dass bald das lästige Strumpfhosen- und Schneeanzuganziehen aufhört. Mein Kleinster leistet mittlerweile heftigste und laute Gegenwehr: Er will das auch nicht mehr. Er findet: Kinder müssen nackt sein! Das geht natürlich noch nicht. Aber dünne Jacken und bald keine Strumpfhosen mehr sind schon einmal ein guter Anfang!

Wenn er sich mit schon wirklich ungeahnt viel Kraft gegen das Anziehen wehrt, ist es für mich als MS-Mama noch mal viel schwieriger. Meine MS zeigt sich ja besonders gerne in Form völlig kraftloser Arme und Beine.  Und genau dann, wenn es am wenigsten passt. Zum Beispiel, wenn ein kräftiger bald Zweijähriger auf dem Wickeltisch alles daran setzt, NICHT angezogen zu werden.

Das „Leben mit MS 1 x 1“ anwenden

Ich sage mir in diesen Momenten: Liebe Arme, ihr seid nicht kaputt und auch nicht kraftlos! Das sind nur die Nerven (haha!). Das Vertrauen in die sich-schlapp-anfühlenden Gliedmaßen ist dennoch begrenzt. Aber was soll ich machen? Autosuggestion ist meine einzige Waffe. Hinzu kommt die Hoffnung: Dass ich so lange wie möglich ausreichend Vertrauen in die Funktionsfähigkeit meiner Arme setzen kann – auch wenn es sich total unbegründet anfühlt.

Multiple Sklerose und die Temperaturen

Meine MS ist sehr temperaturempfindlich.  Wie ich in dem ganzen Jahr, das wir nun schon miteinander verbringen, gelernt habe, ist: Vorsicht bei Temperaturwechseln! Aktuell haben wir in Hamburg einen Temperatursprung um rund 10 Grad nach oben hinter uns. das zeigt sich daran, dass sich die sogenannten „Flushes“ häufen. Ein Flush tritt im Zusammenhang mit dem Medikament Tecfidera auf, das ich als Basismedikament einnehme.

Und dann sieht man so schön aus:

Gar nicht krank aussehen – mit einem Flush wohl kaum

Ja, diese Gesichtsröte tritt ganz plötzlich und auch gerne in sehr unpassenden Momenten auf. Als dieses Foto entstand, war ich zum Glück gerade im Home Office. Aber zurück zum Frühlingserwachen: Meine Befürchtung ist, dass diese gehäuft auftretenden Flushes darauf hindeuten, was bei steigenden Temperaturen mit meinem Körper passieren könnte.

„Ich hab‘ Uhthoff“

Mit dem Uhthoff-Phänomen habe ich bereits im letzten Sommer Bekanntschaft gemacht – vor allem bei wärmeren Temperaturen. Es bedeutet, dass Schädigungen, die die MS bereits angerichtet hat, sich wieder zeigen. Zum Beispiel merke ich dann, dass ich einmal eine Sehnerventzündug hatte, daran, dass ich auf einmal wieder schlecht sehen kann. Das ist dann aber kein neuer Schub, nur einer von den vielen kleinen Remindern, die sagen: Du bist nicht gesund.

Ach ja, da war ja was.

Was ich aber im letzten Sommer schon gelernt habe ist: Wenn ich Uhthoff habe, hilft Eis – und das ist ja im Sommer nicht das Schlechteste. Sagt mein Großer auch. 😉