Über mich

Über mich – und warum garnichtkrank?

a) Schreiben ist mein Leben – oder zumindest ein großer Teil davon. Als studierte und freie Journalistin und Texterin schreibe ich täglich. Meistens für Webseiten, oft für Gedrucktes. Die Themen: Architektur, Immobilien und manchmal Hunde.

Das ist meistens sachlich, manchmal emotional.

Mama von zweien

b) Arbeiten ist nicht alles, Gott bewahre! Deshalb ist mein Leben als Mompreneur, als selbstständige Mama, genau das Richtige: Anfangs wünschte ich mir Zeit für meinen Hund, wir wollten gemeinsam durch die Welt streifen.

Nach wenigen Jahren wünschte ich mir noch mehr Freiheit: Sohn Nr. 1 kam zur Welt. Jetzt 9 to 5 irgendwo angestellt arbeiten? Undenkbar! Wir alle fühlten uns angekommen, im beschaulichen Hamburger Westen, meine Selbstständigkeit lief unglaublich gut und die nächste Entscheidung war nur folgerichtig: Kind Nr. 2 durfte kommen.

Und so war es:  Ein zweiter Junge, ein Sonntagskind, kam mitten im herrlichen Juni zu Welt.  Ein perfektes Glück.

Multiple Sklerose. MS. Und alles ist anders.

c) MS. Vier Monate nach der Bilderbuch-Geburt meines zweiten liebsten Babys konnte ich auf einmal nicht mehr richtig sehen. Also nicht so, als hätte ich meine Brille nicht auf – eher so, als hätte ich einen grauen Schleier vor meinem Auge, der nicht mehr weggeht. Nicht tags, nicht nachts.

Natürlich ging ich zum Augenarzt. Bereits dort hörte ich es zum ersten Mal: “Ich muss Sie darüber aufklären, dass so eine Sehnerventzündung sehr häufig das erste Symptom von Multiple Sklerose sein kann.”

Bähmm.

Ach, so einfach ist das also. Ich hatte nur eine begrenzte Vorstellung davon, was MS ist. An den folgenden Tagen reiste ich jeden Tag mit dem Bus in die Uniklinik, ins UKE, um mich zahlreichen Untersuchungen zu unterziehen.

Ich musste ins MRT  – “die Röhre” (Magnetresonanztomographie).

Mein Kopf wurde verkabelt und diverse Ströme wurden gemessen.

Durch meinen Körper wurde Strom geleitet, sodass meine Füße unkontrolliert zucken mussten. Ergebnis: “Ihre Nervenleitfähigkeit ist für Ihr Alter unterdurchschnittlich”.

Aus meinem Rückgrat wurde Nervenwasser entnommen, es musste auf Entzündungswerte untersucht werden.

Damit ich wieder sehen konnte, wurde mir an drei aufeinanderfolgenden Tagen Kortison als Infusion verabreicht – es half. Nach etwa zwei Wochen konnte ich wieder sehen.

Als ich wieder sehen konnte, brach ich mir den Ellenbogen und bekam einen Gipsarm. Mit ihm musste ich erneut ins MRT.

Auf den Bildern waren zahlreiche weiße Flecken (“Läsionen”) in meinem Hirn und meinem Rückenmark zu sehen. Sie waren zudem hochaktiv. Da auch in meinem Nervenwasser Entzündungswerte erkannt wurden, stand die Diagnose fest:

MS. Multiple Sklerose.

Dem eigenen Leben von außen zusehen

In den Monaten die auf diese Diagnose folgten, handelte ich wie ein Roboter. Ich funktionierte. Irgendwie. Von dem erwarteten unbeschwerten Glück, nun zwei wundervolle Kinder zu haben, blieb nicht so viel übrig.

Sachlich setzte ich mich mit der MS auseinander: eine unheilbare Nervenerkrankung. Mein eigenes Immunsystem greift sich selbst an. Schritt für Schritt würde es meine Lebensqualität schmälern. Halt: Kann – muss es aber nicht. MS heißt: Alles kann, nichts muss.

Verschiedene Symptome zeigen sich seitdem ab und zu: Meine Arme und Beine fühlen sich an wie schwere, nasse Säcke. Es fällt mir schwer, Treppen zu gehen. Wärme ist nicht erträglich. Und so weiter. Aber einen richtigen “Schub” hatte ich nicht mehr.

Zurück in mein Leben. Dann halt mit MS.

Schritt für Schritt gewinne ich mein Leben zurück. Die Einstellung ist vielleicht eine andere geworden, vieles ist nicht mehr selbstverständlich. Aber wenn du dich auf eine so komplett geänderte Situation “einfach” einlässt, ist so gut wie alles möglich. Meine Selbstständigkeit, die beste Zeit mit meinen Kindern, meiner Familie. Und vielleicht eröffnet so eine unheilbare und schwere Erkrankung wie MS ja auch ganz neue Möglichkeiten.

Was wichtig ist: Eine Mama ist gar nicht krank. Das hat sie einfach nicht zu sein. Eine Selbstständige ist gar nicht krank – denn sonst stürzt das Kartenhaus ein. Tja – und MS-Kranke hören von ihrer Umwelt in schöner Regelmäßigkeit: “Du siehst ja gar nicht krank aus.”

Also schreibe ich garnichtkrank auf meinem Blog. 😉

Meine MS – mein Filmdreh

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Schmerzen bei MS. Mama, selbstständig, Multiple Sklerose

Multiple Schmerzen

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Frühling mit MS | gar nicht krank Mama selbstständig Multiple Sklerose

Frühling mit MS

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Franzi, Mathas, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein

Wie du bei dir bleibst

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