MS-Community – was bringt mir das?

Wenn man etwas hat, eine Krankheit, eine MS-Diagnose zum Beispiel, werden am Anfang verschiedene Strategien zur Bewältigung ausprobiert. Ob es Rückzug ist oder ein „Volle Kraft voraus!“ – jeder findet seinen eigenen Weg. Tatsächlich ist es für viele die Gemeinschaft mit – haha – Gleichgesinnten. Wobei das natürlich bei Multiple Sklerose nicht so ganz passt. Richtiger wäre der Wunsch formuliert als ein Streben, denjenigen näherzukommen, die im selben fragwürdigen Boot sitzen.

Doch in diesem Fall kann die Gemeinschaft stark machen. Alle, die unter demselben Übel leiden, können sich gegenseitig unter die Arme greifen, Kraft und Hilfe spenden. Gerade für frisch Diagnostizierte ist der Austausch mit „MS-Erfahrenen“ Gold wert. Denn sie haben vermutlich schon einen recht abgeklärten Blick auf die Krankheit. Sie wissen, wann sie wirklich zum Neurologen müssen und wann ihnen einfach ganz normal das Bein eingeschlafen ist. Das kann beruhigen, gerade, wenn man kürzlich erst erfahren hat, dass es eine Krankheit namens Multiple Sklerose überhaupt gibt – und zwar, indem man diese Diagnose erhalten hat. Unschön!!

Menschen zum Austausch finden

Doch damit nicht genug: Dann kommt noch die Info dazu, dass MS nicht heilbar, chronisch und mitunter ziemlich heftig ist. Wie das Gefühl in diesem Moment ist und wie der Umgang mit der Erkrankung sich weiterhin entwickelt, können Gesunde eigentlich nicht nachvollziehen. Daher machen Erkrankte sich auf den Weg, um ebenfalls kranke Menschen zum Austausch zu finden. Die sie auch ohne lange Erklärungen verstehen. Der erste Weg führt dann oft zu Selbsthilfegruppen bekannter Organisationen. Was vielen hilft, war für mich ein Graus. Was sich in der Selbsthilfegruppe abspielte, hatte, um ehrlich zu sein, mit meinem Leben als Mama mit einer existenzsichernden Selbstständigkeit nichts zu tun.

Meine Erfahrung war, dass es in dieser Selbsthilfegruppe darum ging, sich möglichst komfortabel in die totale Absicherung zu begeben, am besten in diverse Rehas und im Anschluss in die Frührente (so in meinem Alter). Nicht falsch verstehen: Einige trifft es ganz bestimmt so hart, dass an Arbeit nicht mehr zu denken ist! Da hilft nur die Verrentung. Aber in anderen Fällen hatte ich den Eindruck, dass es auch viel damit zu tun hat, dass diese Personen sich selbst total haben fallen lassen … Kurzum: Die Selbsthilfegruppe war nicht die MS-Community, die mir zu Beginn helfen konnte. Ich suchte weiter.

In welcher MS-Gemeinschaft ich mich letztlich gut aufgehoben fühlte, erzähle ich dir weiter unten.

Jedem seine MS-Community

Auf unserem Gemeinschaftsblog einblick.ms-persoenlich.de geht es in diesem Monat auch rund um das Thema MS-Community. Wie immer kommen die verschiedensten Ansichten zusammen. Meine Bloggerkolleginnen Alex und Christina haben bei dem Thema MS-Community gemischte Gefühle. Alex schreibt darüber, dass sie es sehr schätzt, dass andere sich um sie sorgen, aber nicht alle gut gemeinten Ratschläge aus der Community willkommen sind oder in die Tat umgesetzt werden müssen. Davon kann ich auch ein Liedchen singen: Denn sich „einfach mal richtig ausschlafen“ oder „weniger Schokolade essen“ im Einklang mit „mehr Sport“ macht vielleicht fitter, aber leider nicht die MS weg. Ist zwar gut gemeint, aber nicht so sehr zielführend …

Christina schreibt wiederum, dass man einige Themen nur unter Gleichgesinnten ansprechen kann, aber ihr Bedürfnis nach Austausch nach vielen Jahren mit der MS jetzt einfach nicht mehr so groß ist. Lara sinniert in ihrem Artikel über ihre Erwartungen und analysiert ihr Verhalten in einer Gemeinschaft. Torsten, unser Mann in der Stammblogger-Runde schreibt darüber, dass er einfach keine konkrete MS-Community braucht. Er findet den Austausch, den er braucht, in einer kleinen Gruppe Menschen, die ihm sehr nahesteht. Heike, die Autorin ist und eine sehr große Fan-Gemeinschaft auf Facebook hat, schreibt über die Vor- und Nachteile der sozialen Netzwerke und das funktionierende Geben und Nehmen darin.

All die schönen Artikel meiner Mitblogger kannst du hier lesen: https://einblick.ms-persoenlich.de/thema-des-monats/ms-community Viel Spaß, Schmunzeln und Sinnieren!

Meine analoge MS-Community

Das hättest du nicht gedacht – ich übrigens auch nicht, bis ich für Einblick zu dem Thema Community etwas schreiben sollte. Ich überlegte, konnte es erst selbst nicht glauben und gab dem Gedanken staunend nach:  Meine liebste MS-Community ist nicht etwa im Netz – sondern tatsächlich voll analog. Denn den besten und unverfänglichsten Austausch zum Thema MS, Kinder und Leben mit dem ganzen Drama fand ich auf einer, leider nur einmal jährlich stattfindenden, Veranstaltung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Hamburg. Und zwar handelt es sich um einen Tag im Zoo, den MS-Kranke mit ihren Familien kostenlos verbringen dürfen.

Das Angebot fand ich sofort gut: Ich könnte zum einen etwas Schönes mit den Kindern machen und zum anderen in ganz lockeren Austausch mit anderen Erkrankten kommen. Anhand der Formulierung des Ankündigungstextes ahnte ich bereits, dass auch Teilnehmer*innen dabei sein würden, die nicht mehr so gut zu Fuß sind wie ich es als „Mildi“* so bin

Behinderungen mit MS als Normalität anerkennen

Für meine Kinder ist mir, seitdem ich MS habe, noch wichtiger, ihnen Behinderungen als Teil der Normalität zu zeigen. Denn – wie wir alle – weiß auch ich nicht, wie es mit meiner Belastbarkeit und meiner Mobilität weitergeht. So große Strecken wie vor drei Jahren schaffe ich bereits nicht mehr. Nicht ohne bewusste Pausen. Daher würde ich nie ausschließen, früher oder später eine Gehhilfe zu brauchen. Bei diesem Tag im Zoo also ergäbe sich eine prima Gelegenheit, Berührungsängste in dieser Form bei meinen Kindern weiter im Keim zu ersticken.

Was bei diesem tollen Angebot auch hilfreich ist: Auch wenn ich ein Mildi bin, merke ich in jedem Jahr, dass ich den Kinderwagen/Buggy als unauffälligen Rollator-Ersatz jedes Jahr dringender brauche. So etwas schlapp scheinen die Beine dann doch zu sein. Im kommenden Sommer haben wir keinen Buggy mehr dabei, dann muss ich die Runde durch den Zoo allein schaffen. Doch weil alle anderen Teilnehmer ja im selben MS-Boot sitzen, haben sie ganz bestimmt das größte Verständnis dafür, dass vielleicht jede dritte Bank zum Verweilen einlädt … wie man so geschönt sagt.

Die anderen dieser Gruppe, denn jedes Jahr sind es dieselben Gesichter, wissen außerdem nicht nur, wie sich die MS anfühlt. Sondern sie wissen auch, genau wie ich, was es heißt, mit einer MS den Alltag mit kleinen Kindern zu bewältigen – ohne deren Kindheit zu belasten. Doch der tägliche Tumult zwischen Kita und Schule bringt uns, ehrlich gesagt, oft an unsere körperlichen Grenzen. Auf der gemütlichen Runde im Zoo können wir uns auch darüber ganz in Ruhe austauschen und auf Verständnis vertrauen.

 

 

*den Ausdruck „Mildi“ habe ich vor Kurzem bei einer MS-Instagrammerin gelesen. Ein Mildi ist demnach wohl eine Person mit MS, deren Verlauf ziemlich mild ist. Also keine Schübe, keine Behinderung. So ein Mildi bin ich dann wohl auch. Nach ausgiebiger Überlegung kam ich ja auch bereits zu dem Schluss, dass man sich nicht wirklich schlecht fühlen muss, wenn es einem trotz MS gut geht – man es aber durchaus darf.

2 thoughts on “MS-Community – was bringt mir das?

  1. Meine Erfahrung mit einer Selbsthilfegruppe :

    Wichtige Infos zu den Themen persönliche Assistenzleistungen und die entsprechende Antragstellung erhalten.

    Aber leider auch Endlos-Diskussionen über MS Medikamente und ihre Anwendung gemäß dem Motte : Wer kennt sich am besten damit aus und wer hat schon die meisten Medikamente ausprobiert.

    Da ich aus absoluter Überzeugung diese MS Medikamente für mich komplett ablehne, mit Ausnahme von Backofen und Cortison als Stoßtherapie, wenn mal nix mehr geht, wurde ich ziemlich belächelt und teilweise auch angegriffen.

    Fazit : Zum Informationsaustausch nützlich, aber für mich zu pharmahörig.

    Viele Grüße
    Anna
    http://www.mitmsdurchsleben.simplesite.com

    1. Liebe Anna,
      vielen Dank für deine Gedanken – vor allem zur Selbsthilfegruppe. Ich denke auch, dass dieses Thema ziemlich polarisiert. Ebenso die Medikamentennahme … beides sind ganz individuelle Entscheidungen und sie sind zu respektieren.

      Was mich aber jetzt interessiert: Was meinst du mit dem „Backofen“, wenn nichts mehr geht? Das klingt schmerzhaft 😉 Bitte um eine Erläuterung 🙂

      Ganz liebe Grüße
      Gina

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