MS – Meine ersten Symptome

„Wie hast du das gemerkt?“, werde ich oft im Zusammenhang mit Gesprächen über meine MS gefragt. In meinem Fall war es etwas, das sehr oft der erste MS-Schub ist: Eine Sehnerventzündung. Laut der Website Neurologen und Psychiater im Netz ist die Sehnerventzündung häufig das erste Anzeichen für eine Multiple Sklerose. Diese Entzündung der Sehnerven heißt auch Optikusneuritis. Bei mir sorgte sie dafür, dass ich eine Art graue Wolke vor meinem rechten Auge hatte, also kaum etwas sehen konnte. Gleichzeitig war mein Auge unglaublich lichtempfindlich, ich hatte immer das Gefühl, es zusammenkneifen zu müssen.

WICHTIG: Die folgenden Infos sind eine Mischung aus meinen GANZ PERSÖNLICHEN Erfahrungen mit der MS sowie Infos von anderen Betroffenen. Alle Fakten stammen von einschlägigen Fach-Websites. Dennoch ersetzt nichts von all dem Folgenden deinen Gang zum Arzt, wenn du glaubst, Anzeichen einer MS bzw. einen Schub zu spüren!

Andere erste MS-Symptome

Nicht grundlos heißt die Multiple Sklerose „Krankheit mit 1.000 Gesichtern“. Deshalb ist es schlüssig, dass die MS auch bei nahezu jedem anders beginnt. Was mir aber auch einige andere Erkrankte erzählt haben, sind Gefühlsstörungen als erste Anzeichen. Da sei ein „Kribbeln“ in den Händen oder ein Taubheitsgefühl an verschiedenen Körperstellen. Es können aber auch eine Lähmung, Gefühlsstörungen, Taubheitsgefühle, Koordinationsstörungen oder Spastiken sein, die plötzlich auftreten und dann die Untersuchungen ins Rollen bringen. Oft ist es nicht nur ein Symptom, das auf die MS hindeutet, sondern eine Kombination aus mehreren. Dann sind die zuständigen Neurolog*innen gefragt, geschickt zu kombinieren.

Laut Multiplesklerose.com ist es mit der MS so, dass du lange Zeit überhaupt nicht spürst, dass die Krankheit schon lange in deinem Zentralen Nevensystem wütet. Du spürst es dann, wenn dich auf einmal der erste Schub trifft. Wie mir einige andere Erkrankte berichteten, glauben sie rückblickend hingegen, schon lange Anzeichen gehabt zu haben – doch waren die einfach noch nicht richtig einzuordnen. Und wenn ich zurückdenke, fällt mir auch einiges ein. Ich war auf eine gewisse Weise schon immer „ungeschickt“, mir fielen grundlos Sachen aus den Händen oder sich stolperte irgendwie schon immer mehr als andere über meine eigenen Füße.

Etwas anderes, sehr Unangenehmes ist die Sache mit dem Klo – das ist allerdings meistens keines der er ersten MS-Anzeichen, sondern tritt später auf. Du musst ständig, obwohl du weißt, dass es eigentlich gar nicht notwendig ist. Doch klar, wenn man aufs Klo muss, dann geht man. Und wenn es auch alle zehn Minuten ist. Dieses Problem kennen viele MS-ler, mit denen ich bislang gesprochen habe. Diese Problematik zeigt sich aber wie gesagt in der Regel erst, wenn die MS schon etwas länger bekannt ist. Bei Neudiagnostizierten stehen eher andere Beschwerden im Vordergrund. Dennoch kann auch eine solche Blasenfunktionsstörung ein erstes Anzeichen sein.

Fatigue – die plötzliche Erschöpfung

Fatigue – die unerklärliche Müdigkeit ist etwas, das ebenfalls als frühes Symptom bekannt ist. Es ist eine plötzliche, totale Erschöpfung, gegen die auch „Ausruhen“ der „einfach mal Hinlegen“ nicht hilft. Einen Zustand wie diesen habe ich, bevor ich an Multipler Sklerose erkrankte, noch nie erlebt. Die Erschöpfung überkommt dich ohne Ankündigung und sekundenschnell. Beim Essen, beim Fahrradfahren, beim Einkaufen. Das mit dem Essen kann ich am anschaulichsten beschreiben: Stell dir vor, du isst und hältst ganz normal deine Gabel in der Hand. Wie aus dem Nichts kannst du plötzlich deine Gabel nicht mehr halten, sie ist so unglaublich schwer. Wenn jemand bei dir ist und dich gut kennt, hilft er dir dann und nimmt sie dir ab, um dich im Anschluss zum Sofa zu bringen. Wenn der Fatigue-Anfall abebbt, fühlst du dich trotzdem wie gerädert. Laut Multiplesklerose.com ist Fatigue eine Art Kurzschluss zwischen freiliegenden Axiomen – also den Nervenbahnen, deren Myelinschicht schon komplett zerstört wurde.

Auch die Fatigue kann ein erstes Symptom der MS sein.

Multiple Sklerose: die Ursache für die Beschwerden

Ursächlich für die Beschwerden und Ausfälle sind immer Entzündungen im Gehirn und im Rückenmark. Die beiden machen zusammen das Zentrale Nervensystem aus. In ihm werden durch die (im MRT sichtbaren) Entzündungen Botschaften nicht mehr richtig übertragen. Das heißt, du kannst nicht mehr gut laufen, obwohl deine Beine an für sich völlig intakt sind. Oder ich kenne es so: Ich kann meine Kinder nicht gut hochheben, weil ich das Gefühl habe, meine Arme können das nicht mehr. Obwohl das Quatsch ist – ich weiß, dass meine Arme als solche völlig ok sind.

Es ist also das „Nachrichtensystem“ des Körpers gestört, sodass die Anweisungen zu bestimmten Funktionen oder Handlungen nicht korrekt weitergegeben werden. Dies ist dann letztlich – ganz einfach ausgedrückt – der Grund dafür, warum eigentlich ganz normale Tätigkeiten nicht mehr möglich sind.

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung, bei der Entzündungen („Herde“) die Myelinschicht der Nervenfasern angreifen. Das bedeutet: Das Immunsystem greift den eigenen Körper an und fügt ihm so Schaden zu.

Welche Untersuchungen werden gemacht, um MS zu diagnostizieren?

Es gibt bestimmte Untersuchungen, die dabei helfen, MS festzustellen – oder doch auszuschließen. Laut der DMSG sind dies die relevanten Untersuchungen:

• Neurologische körperliche Untersuchung
• Evozierte Potentiale – Testen der Nervenleitfähigkeit und ihrer Geschwindigkeit
• Lumbalpunktion (Nervenwassergewinnung)
• MRT (Magnetresonanztomographie)

Diese Untersuchungen habe ich ebenfalls alle hinter mir. Das MRT muss jetzt im Verlauf regelmäßig etwa einmal im Jahr gemacht werden, um zu schauen, ob es aktive Herde/Läsionen gibt.

Es sind also viele Bausteine nötig, die zusammenpassen müssen, bevor Ärzte die Diagnose MS stellen. Für die Diagnosesicherheit gibt es international anerkannte Diagnosekriterien, die Mc Donald-Kriterien. Dennoch kann die Zeit der Diagnostik für einige Betroffene zur Zerreißprobe werden, da sie sich über Jahre hinziehen kann.

In meinem Fall hatte ich Glück, sofort an „die Richtigen“ zu geraten, sodass es nur ein paar Monate von der Sehnerventzündung bis zur Diagnose dauerte. Aber ohne Frage: Diese Monate sind für mich aus der Zeit gefallen, ich war in einem absoluten Ausnahmezustand – wie mir erst nach langer Zeit klar wurde.

Mein Tipp an dich: Wenn du glaubst, Symptome einer MS zu haben, dann lass dich nicht abwimmeln! Besteh auf die Untersuchungen und hol dir im Zweifel eine zweite Meinung ein.

Wie geht es dir mit deiner MS? Wie war deine Neudiagnose? Schreib mir sehr gerne – in den Kommentaren oder als Mail: gina@garnichtkrank.de. Ich freue mich, von dir zu hören!