Garnichtkrank auf Rehacare.de

Interview rehacare Foto: Melina Mörsdorf

Die Interviewanfrage kam unerwartet – von Rehacare, einer Fachmesse für Rehabilitation und Pflege. Ganz kurz musste ich nachdenken, da ich ja eigentlich noch gar nicht so behindert bin – und hoffe, dass es so bleibt. Nach dem Durchsehen der bisherigen Beiträge der Reihe „So tickt …“ auf Rehacare.de war ich mir aber doch sicher, dass auch die MS und auch in einem „unsichtbaren“ Stadium, dort eine Präsenzberechtigung hat.

Also machte ich mit:

Die standardisierten Interviewfragen lockten einen Blick hinter die Kulissen der unsichtbaren Krankheit Multiple Sklerose hervor.  Hinter das ganz normale Mama-im-täglichen-Wahnsinn-Bild und den Struggle mit der ernst gemeinten und existenzsichernden Freiberuflickeit. Ich finde, diese Darstellungsform bietet eine gelungene Plattform, die zeigt, dass Menschen mit (drohender) Behinderung zum einen die selben Alltagssorgen und -nöte haben wie alle anderen. Andererseits wird – auch beim Lesen der anderen Interviews – klar, dass wir chronisch Kranken einen deutlich anderen Blick aufs Leben bekommen haben.

Zum einen bodenständiger, zum anderen entrückter. Wir „ticken“ eben anders. Und es ist für uns nicht mehr ganz so aalglatt möglich, unseren Weg so zu gehen, wie er einmal gedacht war. Er mäandert durch deutlich spürbare Hochs und Tiefs, bedeutet ein zigfaches Hinterfragen von Entscheidungen, denn auf einmal geht wirklich einiges nicht mehr. Zumindest nicht mehr so wie früher.

Als Fazit zu meiner Interviewerfahrung bei Rehacare kann ich sagen, dass mir noch einmal deutlich wurde, welch hohe Bedeutung jetzt ethische Werte für mich haben. So wichtig, dass sie das Wertvollste und nicht Hinterfragbarste sind, was ich meinen Kindern mitgeben will.

Foto: Melina Mörsdorf

 

Frühling mit MS

Frühling mit MS | gar nicht krank Mama selbstständig Multiple Sklerose

Die Blumen blühen auf – und mit ihnen meine MS

Es ist herrlich! Nach diesem viel zu langen Winter kommt endlich die Sonne raus und ein paar Knospen und hartgesottene Blüten habe ich auch schon gesehen.  Ich freue mich sehr – wie bestimmt alle Eltern – dass bald das lästige Strumpfhosen- und Schneeanzuganziehen aufhört. Mein Kleinster leistet mittlerweile heftigste und laute Gegenwehr: Er will das auch nicht mehr. Er findet: Kinder müssen nackt sein! Das geht natürlich noch nicht. Aber dünne Jacken und bald keine Strumpfhosen mehr sind schon einmal ein guter Anfang!

Wenn er sich mit schon wirklich ungeahnt viel Kraft gegen das Anziehen wehrt, ist es für mich als MS-Mama noch mal viel schwieriger. Meine MS zeigt sich ja besonders gerne in Form völlig kraftloser Arme und Beine.  Und genau dann, wenn es am wenigsten passt. Zum Beispiel, wenn ein kräftiger bald Zweijähriger auf dem Wickeltisch alles daran setzt, NICHT angezogen zu werden.

Das „Leben mit MS 1 x 1“ anwenden

Ich sage mir in diesen Momenten: Liebe Arme, ihr seid nicht kaputt und auch nicht kraftlos! Das sind nur die Nerven (haha!). Das Vertrauen in die sich-schlapp-anfühlenden Gliedmaßen ist dennoch begrenzt. Aber was soll ich machen? Autosuggestion ist meine einzige Waffe. Hinzu kommt die Hoffnung: Dass ich so lange wie möglich ausreichend Vertrauen in die Funktionsfähigkeit meiner Arme setzen kann – auch wenn es sich total unbegründet anfühlt.

Multiple Sklerose und die Temperaturen

Meine MS ist sehr temperaturempfindlich.  Wie ich in dem ganzen Jahr, das wir nun schon miteinander verbringen, gelernt habe, ist: Vorsicht bei Temperaturwechseln! Aktuell haben wir in Hamburg einen Temperatursprung um rund 10 Grad nach oben hinter uns. das zeigt sich daran, dass sich die sogenannten „Flushes“ häufen. Ein Flush tritt im Zusammenhang mit dem Medikament Tecfidera auf, das ich als Basismedikament einnehme.

Und dann sieht man so schön aus:

Gar nicht krank aussehen – mit einem Flush wohl kaum

Ja, diese Gesichtsröte tritt ganz plötzlich und auch gerne in sehr unpassenden Momenten auf. Als dieses Foto entstand, war ich zum Glück gerade im Home Office. Aber zurück zum Frühlingserwachen: Meine Befürchtung ist, dass diese gehäuft auftretenden Flushes darauf hindeuten, was bei steigenden Temperaturen mit meinem Körper passieren könnte.

„Ich hab‘ Uhthoff“

Mit dem Uhthoff-Phänomen habe ich bereits im letzten Sommer Bekanntschaft gemacht – vor allem bei wärmeren Temperaturen. Es bedeutet, dass Schädigungen, die die MS bereits angerichtet hat, sich wieder zeigen. Zum Beispiel merke ich dann, dass ich einmal eine Sehnerventzündug hatte, daran, dass ich auf einmal wieder schlecht sehen kann. Das ist dann aber kein neuer Schub, nur einer von den vielen kleinen Remindern, die sagen: Du bist nicht gesund.

Ach ja, da war ja was.

Was ich aber im letzten Sommer schon gelernt habe ist: Wenn ich Uhthoff habe, hilft Eis – und das ist ja im Sommer nicht das Schlechteste. Sagt mein Großer auch. 😉

Multiple Schmerzen

Schmerzen bei MS. Mama, selbstständig, Multiple Sklerose

MS heißt auch: Multiple Schmerzen

Stell dir vor, du hast drei Nächte nicht geschlafen und dich jeden Tag exzessiv einer ganz neuen Sportart gewidmet – so mindestens je drei Stunden am Stück. Außerdem ist dir kalt und du liegst auf etwas total Hartem, Unbequemen.

Das klingt mies, oder?

Ist es auch.

Vor allem, wenn du eigentlich drei Nächste hintereinander geschlafen und erst recht keinen Sport hinter dir hast. – Abgesehen davon, wann man als selbstständige Zweifach-Mama denn dafür auch noch Zeit finden soll – 

MS bedeutet: „Grundlose“ Schmerzen

Wann und warum diese Ganzkörper-Schmerzen bei mir auftreten, weiß ich noch nicht so genau. Es ist ein ebenso großes Rätsel wie diese miese Krankheit als solche: Ein Immunsystem, das sich selbst angreift. Wie kann so etwas denn sein? Ich hasse unlogische und vor allem: unsinnige Dinge wie dieses.

Und trotzdem muss ich mich genau damit herumschlagen. Wenn diese speziellen Ganzkörperschmerzen auftauchen, erinnern sie mich ganz besonders daran, dass ich auf eben diese merkwürdige Weise nicht mehr gesund bin.

MS, selbstständig und Mama: Schmerzen bei MS
MS, selbstständig und Mama: Schmerzen bei MS

Schmerzen bei MS: die Formen

Dass jemand mit einer chronischen Erkrankung mit Schmerzen zu tun haben könnte, verwundert vermutlich weniger.  Doch selbstverständlich ist es bei der Multiplen Sklerose nicht mit einem klaren, spezifischen Schmerzsymptom getan.

Abgesehen davon, dass Schmerzen ein äußerst subjektives Thema sind, sind aus medizinischer Sicht bisher zwei Schmerzformen bei MS bekannt:

  • Der MS-bedingte Schmerz.  Das ist der sogenannte neuropathische Schmerz – er entsteht durch die gestörten Nervenfasern oder Nervenzellen. Da sie kaputt sind, melden sie Schmerzen, ohne dass eine tatsächliche Ursache dafür gibt. (Wie gesagt: Wenn du dich fühlst, als hättest du einen Iron Man hinter dir und noch nicht einmal 5 Minuten walken warst).
  • Der Nicht-MS-bedingte Schmerz. Diese Schmerzform ist so eine Art Begleiterscheinung. Auch hier kann natürlich jeder Teil des Körpers schmerzen (die MS lässt sich nicht lumpen!). Grund hier sind Gewebeschäden oder Entzündungen.

Gar nicht krank aussehen und doch leiden

Für die diese unsichtbaren Schmerzen braucht jemand mit MS wirklich kein Verständnis der Umwelt erwarten.  „Ist das ein Schub?“ – „Nein.“ – „Dann ist doch alles gut.“

Eben nicht.

Mit Schmerzen ist gar nichts gut.

Du willst dich nicht bewegen und musst es doch. Weil du gar nicht krank aussiehst und dir niemand dein Leid abkauft.

Weil kleine Kinder noch nicht ausreichend Empathie besitzen, um so etwas verstehen oder gar darauf Rücksicht nehmen zu können. Das kann und darf man ihnen noch nicht mal übel nehmen.

Weil du als Selbstständige keine bezahlten Krankheitstage hast – wer krank wird, ist raus, ätsch-bätsch!

Darum halte ich es mit meinen Schmerzen so: Ich erwähne meinem engsten Umfeld gegenüber, dass mein ganzer Körper ein Schmerz ist. Das habe ich dann somit mitgeteilt – meine Aussage wird auch zur Kenntnis genommen, aber dann hat alles ganz normal weiterzugehen. 

Wie das Umfeld meiner Leidensgenossinnen und -genossen darauf reagiert, kann ich nicht sagen. Daher kann ich auch nichts dazu sagen, ob es tatsächlich besser wäre, Mitleid zu erhalten?

Denn besser wird es ja nicht mehr. Immerhin das ist sicher bei MS.