Muss ich mich schlecht fühlen, weil es mir trotz MS gut geht?

Gina im Spiegel. garnichtkrank

Mein Mann erzählte mir von einer Frau, die er beim Einkaufen gesehen hatte: „… und an Ihrem Rucksack hatte sie Stöcke befestigt, ich weiß nicht, ob das Gehstöcke oder so Walkingstöcke waren …“

„Das waren Walkingstöcke. Damit fühlt man sich normaler und nicht so krank“, konnte ich darauf antworten.

Denn das Szenario, nach einem MS-Schub nicht mehr gut laufen zu können, hatte ich innerlich schon eine Million mal durchgespielt: „Manche haben diese Stöcke auch an ihrem Rollstuhl befestigt und werden dann blöd angeguckt, wenn sie mithilfe der Stöcke aufstehen – für die wenigen verbliebenen Schritte.“

„Die Frau lief aber schon wirklich anders als du.“

„Ja, noch.“

Mir geht es gut, dafür dass ich MS habe. Man sieht es nicht und ich merke es allermeistens selbst nicht.

Aber ich WEISS es. Und das macht den Unterschied. Außen garnichtkrank, innen total derangiert. Wenn im Kopf die Szenarien kreisen, von allen Facetten beleuchtet, verworfen und neu geprobt werden.

Manchmal denke ich, dass ich mich irgendwie schlecht fühlen sollte, weil es mir im Vergleich mit den andern im selben Boot gut geht. Ich hab kein Uhthoff, keine Fatigue, kann laufen und Radfahren wie ne Große. Ich reite, ich fange meine Kinder, ich kann arbeiten. Mache ich zumindest.

Sollte es schambehaftet sein, eine unheilbare, chronische Erkrankung mit unklarem Ausgang zu haben, an der andere auch leiden – mit dem Unterschied, dass es ihnen oft so viel schlechter geht als mir?

Beim genaueren Nachdenken: Nein. Denn das ständige Verharren, in Erwartung des Paukenschlags, der doch sofort, jetzt, jederzeit kommen MUSS, ist auch echt ätzend. Wirklich.

 

 

MS – die Vorurteile

Vorurteile gegen MS

Als bei mir ein „Verdacht auf MS“ im Raum stand, wusste ich nicht, was das ist – Multiple Sklerose. Es ist irgend so eine schlimme Krankheit, die furchtbare Dinge mit dem menschlichen Körper anstellt und die man wirklich nicht haben will.

Mehr wusste ich nicht.

Also informierte ich mich, denn zu den Ahnungslosen wollte ich nicht gehören – zumal ich diese MS hätte haben können. Ich googelte nach – seriösen! – Quellen. Immerhin habe ich Journalismus studiert und weiß, was das ist. Ich fand also die DMSG – die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft. Auf der Seite und einigen Veranstaltungen fand ich die Infos über die MS, die mir halfen, diese hinterhältige Krankheit zu verstehen. Ich traf auf Betroffene und schwer Betroffene und hatte Angst, dass es mir irgendwann auch so ergehen könnte.

(Diese Angst habe ich immer noch.)

Aber Angst und Unwissenheit schüren Vorurteile. Vorurteile, mit denen ich als „Nicht-Betroffene“ in der Form, in dieser verletzenden Form, noch nie zu tun hatte.

Hier ist meine persönliche Hitliste der MS-Vorurteile – und was ich ihnen entgegenzusetzen habe

  • Bei JEDEM Treffen oder Wiedersehen, und wenn es auch gestern war: Ein betretenes: „Und? Wie geht es dir?“ – Klar, die meinen es nur gut. Aber sie fragen nicht, wie es MIR geht. Sie fragen, wie es meiner MS geht. Das finde ich diskriminierend.
  • „… und dann kriegen deine ZWEI Kinder das ja später auch! Wie schrecklich!“ Nein. Nicht schrecklich. Denn 1. ist MS nicht direkt vererbbar, 2. hatte ich erst die Kinder und dann außerplanmäßig die MS, 3. habe ich nur Söhne – Frauen kriegen MS 3-4 mal häufiger als Männer.
  • „… dann musst du ja auch bald im Rollstuhl sitzen!“ Nein. Ich kann ganz viel, aber ich muss gar nichts. Denn ich tue viel, damit das Thema Rollstuhl nicht meins wird. Ich fahre jeden Tag mit dem Fahrrad, es ist zu einer Gewohnheit geworden.  So tue ich etwas für meine Ausdauer – auf eine Art, die ich in meinen vollen Alltag als selbstständige Mama mit MS einbinden kann. Wer rumsitzt und jammert, tut nichts für sich – sondern nur für die Krankheit.
  • „… und dann arbeitest du noch?!?“ Klar! Denn die geringe dreistellige Rente, die ich mir als Freiberuflerin bis jetzt erwirtschaften konnte, ist nicht  sehr lebenswert. Außerdem würde ich noch nicht mal die kriegen – denn es geht mir total gut, auch MIT MS. So unvorstellbar das klingen mag: Ja, es geht mir gut, so gut es einem mit einer MS gehen kann.

Die Liste der Vorurteile gegenüber der Multiplen Sklerose lässt sich beliebig lang fortsetzen. Was du hier gelesen hast, ist einzig meine persönliche „Hitliste“ aus meinem Alltag als Mama mit MS.

Was steht bei dir ganz oben im Ranking?

Kognitionstraining bei MS

Kognitionstraining bei MS_Mama|selbstständig|MS

Für Einblick.ms-persönlich.de habe ich an zwei Tagen im Mai an Filmdrehs in Berlin zum Thema „Kognitionstraining bei MS“ mit Mathias Schiele teilnehmen dürfen. Nach und nach werden die Videos zu den einzelnen MS-Kognitionstrainings auf YouTube veröffentlicht – auch wir Protagonisten haben sie vorher noch nicht gesehen. Darum ist das jedes Mal ganz schön aufregend …

Ich, als nicht-Schauspielerin vor der Kamera, und da auch  noch sportlich geprägte Konzentrationsspiele vorführen – obwohl der Spaßanteil echt groß war, waren die Drehtage ganz schön herausfordernd und anstrengend.

Dabei glaube ich sogar, dass die Übungen, die zunächst so simpel klingen, nicht nur für MS-Patienten ungewohnt anstrengend sind. Du musst dir auf einmal viele neue Dinge merken und dabei noch zum Teil echt ungewohnte Bewegungen machen.

Da mitzuhalten, war gar nicht so einfach.

Schau selbst:

Und jetzt bist du dran! Kannst du die kleine Übung „mal eben nachmachen“? 

Siehst du, gar nicht so einfach!

Und nun stell dir vor, du hast Multiple Sklerose in einem möglicherweise viel schlimmeren Stadium als Franzi und ich. Wir haben vielleicht nur einen kleinen Eindruck davon bekommen können, wie es für diese MS-Patienten sein könnte, sich mit viel Kraft aus ihren Konzentrationsstörungen herauszuhelfen: Durch konsequentes Training und einen eisernen Willen.

Wir denken jetzt im Konjunktiv, Franzi und ich. Aber bei diesen Gedanken schwingt immer eine Angst mit, eine Angst vor der Zukunft und wie es uns im Worst Case ergehen könnte.

Doch wir hoffen – und so lange leben wir JETZT.

„Kognitionstraining bei MS“ weiterlesen

Mein gefühlsstarkes Kind

Mein gefühlsstarkes Kind | Mama mit MS

 

Schon länger muss ich darüber nachdenken, ob mein besonderes, mein gefühlsstarkes Kind und meine MS-Erkrankung in einem Zusammenhang stehen könnten …

Mein großes Kind war schon immer in seinen mehr als sechs Lebensjahren anders. Als Baby schon kannte er kein leises Wimmern oder kurzes Weinen. Er kannte nur Extreme. Weinen war bei ihm immer sofort Brüllen – stundenlang. Es gab nie etwas dazwischen. Er schlief nur in kurzen Intervallen und wehe, man kam auf die Idee, ihn nach stundenlangem (!) Tragen hinzulegen. Die Vertikale war sein Weckruf und er war sofort präsent mit all seiner überschäumenden Energie – positiv und negativ.  Vor allem war er immer eins: laut.

Und unangepasst.

Er war der, der in Krabbelgruppen nie ruhig auf seinem Deckchen lag, er rollte und robbte weg, sobald er das konnte. Mit 10 Monaten entschied er, keine Milch mehr zu trinken – gleich aus welcher Quelle. Das war dann so – unumstößlich.  Mit 11 Monaten krabbelte er – für zwei Wochen. Dann lief er – tadellos und schnell.  Er kennt keine Kompromisse und einmal getroffene Entschlüsse werden nicht revidiert. Er sprach früh und viel – mit Wörtern, die manche Vierjährige nicht beherrschen.

Beim Kinderturnen, so mit etwa zweieinhalb Jahren, stürzte er mich regelmäßig in Verlegenheit und machte mich auch traurig, indem er nie, NIE, NIE! mit den anderen Kindern beim Abschlusskreis sitzen und niedliche Lieder singen konnte. Er rannte seine Runden um die Turnhalle, während ich  versuchte, gute Miene zum „bösen“ Spiel zu machen.

Was ich mit meinem wilden Kind ebenfalls früh lernte, war darüber zu lachen, wenn andere Eltern verzweifelt berichteten, ihr Kind habe BESTIMMT 20 MINUTEN einen Wutanfall gehabt. Bei meinem Kind begannen die Wutanfälle bei einer Dauer von einer Stunde, aber drei bis vier Stunden waren auch kein Problem. In gleichbleibender Intensität, Verzweiflung und Lautstärke. Wir wussten uns nicht mehr zu helfen – was stimmte nicht? Was machten wir falsch?

Und es bleibt nicht folgenlos, immerwährend diesen Extremen ausgesetzt zu sein, zwischen blinder Wut und verzweifeltem Klammern. Zwischen eiskalten Blicken eines Kleinkindes, dem Erwachsene nicht standhalten können und einer zuckersüßen Art, die alles und jeden dahinschmelzen ließ.

Auch heute, mit sechseinhalb, ist mein großer Junge extrem. Er zieht an und stößt ab, er polarisiert und ist so einzigartig. Seine Entscheidungen sind unanfechtbar, und er weiß haargenau, wem er überlegen ist. Das können auch Erwachsene sein, das macht gar nichts. (Eigentlich gut so!) Das Unverständnis für seine Person ging so weit, dass wir angesprochen wurden, er müsse zum Kinderpsychologen, er sei gestört, er habe kein Sozialverhalten…

Was ich jetzt weiß, ist: Mein Kind ist nicht krank und auch nicht gestört. Mein großer Junge ist gefühlsstark. (Danke, Nora Imlau Alles ist heftiger für ihn, jede Empfindung und jedes Gefühl intensiver, Mittelwege KANN er nicht gehen, auch wenn dies seinem Umfeld Schmerzen zufügt.

Mein gefühlsstarkes Kind weist Ähnlichkeiten mit meiner Erkrankung, mit der MS auf. Nicht negativ verstehen, aber ich wundere mich bisweilen über diese möglichen Zusammenhänge in meinem Leben. Gibt es diese? Wer hat ein gefühlsstarkes Kind und so eine hinterhältige, jederzeit in voller Stärke und mit verheerenden Folgen zuschlagen könnende Erkrankung?

Doch auch die MS hat – so ungern ich es zugebe – auch im Hinblick auf mein gefühlsstarkes Kind etwas Gutes. Denn nie vorher war ich so reflektiert, so empfänglich und offen für meine Empfindungen und auch für die Belange anderer wie seit meiner Diagnose. Halt, nie bevor ich offensiv begann, mich mit ihr zu befassen. Und je intensiver ich das tue und zulasse, um so bereiter bin ich, mein gefühlsstarkes Kind so nehmen zu können, wie es ist.

Mit all seinen überbordenden Stärken, seinem Mut, seinen Ängsten, seiner Kompromisslosigkeit, seiner Cleverness, seiner Wut und, und, und.

🙂

Mein gefühlsstarkes Kind und meine MS: Starkmacher, Hartmacher und Empfänglichmacher. Und den Blick-auf-die-hoffentlich-positive-Zukunft-Schuler.

Anders hätte es nie sein können! – Mein Gastbeitrag auf einblick.ms-persönlich

Welcher Weg_Mama_selbstständig_MS

Mit MS oder ohne - es hätte wirklich nicht anders sein können. Oder??

Auch wenn ... es manchmal schwer fällt, seinem Weg konsequent zu folgen. Mein Gastbeitrag zum Thema Selbstbestimmung auf einblick.ms-persönlich, den ich schon vor einigen Wochen geschrieben hatte, zeigt meine Grundhaltung, die mich ein ganzes Stück durch die sehr bescheidene Zeit der MS-Diagnose getragen hat. Es ist auch diese Haltung, vielleicht die Wut und möglicherweise ein Stück weit das trotzige "Nicht-hinnehmen-Wollen", das mein starker Motor ist. Mit dieser Einstellung kann ich funktionieren und mir auch gut gefallen.

Aber dann gibt es die anderen Tage ...

Dann sind da diese Tage, an denen ich nicht weiß, welche Geschichte ich eigentlich erzählen will. Erzählen kann. Muss. Sollte. Ist es die der selbstständigen Mutter, die durch etwas unpassende Umstände in die Rolle der Haupternährerin einer vierköpfigen Familie gerutscht ist? Oder erzähle ich die Geschichte der jungen Mutter, die eine unumkehrbare Diagnose "MS" an den Kopf geworfen bekommt, als ihr Baby erst vier Monate alt ist? Oder ist es vielleicht das Drama der Kämpferin, die doch in frühen Runden ein K.O. einstecken  muss, sich dies aber um keinen Preise eingestehen möchte? Vielleicht geht es aber auch um eine Protagonistin, die tatsächlich all das sein kann: Mama. Selbstständig. MS-Widersteherin. Möglicherweise aber doch um die Frau, die doch irgendwie noch einmal umdenken muss, weil sie einsehen musste, dass es nicht allein Sturheit sein kann, die geeignet ist, einen klaren Weg zu eröffnen. Ich wünsche mir, die Geschichte zu finden, die einer ausführlichen Schilderung würdig ist, die es verdient hat, bis zum Ende aufgeschrieben zu werden.

Wie du bei dir bleibst

Franzi, Mathas, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Zweimal nach Berlin und zurück im Mai: Ich freue mich, dass ich erneut an einer Filmproduktion für einlick.ms-persönlich.de teilnehmen durfte. Diesmal ging es um etwas, das MS-Betroffene aktiv tun können, um einem leider häufig auftretenden, aber noch öfter totgeschwiegenen unsichtbaren Symptom zu begegnen: den Kognitionsstörungen.
Franzi, Mathas, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Franzi, Mathias, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Wenn das Denken sich langsam von einem ICE zu einer Regionalbahn zurückentwickelt, ist das nicht nur sehr traurig zu erleben, sondern kann auch fatale Folgen haben. Kann ich meinen Beruf noch so ausüben, wie ich es gewohnt bin – wie es zwingend erforderlich ist? Wenn du diese Frage mit lauten Ja! Ja!-Rufen beantworten möchtest, kannst du tatsächlich etwas tun. In diesem Fall stellt MS Persönlich ein Kognitionstraining vor, das nur wenige Minuten des Alltags in Anspruch nimmt, aber ganz viel dazu beitragen kann, die kognitiven Fähigkeiten deutlich zu stärken. Der Kognitionstrainer und Sportcoach Mathias Schiele entwickelte die einfachen und dennoch fordernden Übungen. Du kannst sie ganz komfortabel zuhause machen. Meine Erfahrung: Es war gar nicht so ohne, die Übungen als Nicht-Model vor der Kamera zu zeigen, dennoch: einmal mehr ein Anreiz, meine Komfortzone zu verlassen und wieder ein bisschen zu wachsen. Hier ist das erste Video: Franzi und ich zeigen die Übung "Schnelle Hände", die echt Spaß gemacht hat! An den beiden Berlin-Tagen war das Learning für mich aber nicht nur, was ich tun kann, um ich selbst zu bleiben. Es war wieder einmal viel mehr: … die sich rasant entwickelnde Nähe, wenn du auf jemanden triffst, der in deinem Boot sitzt. Nicht in dem idyllischen Feriendampfer vor Palmen, sondern in dem wackeligen Holzboot, dessen Zukunft ziemlich ungewiss ist. In dieses Boot dürfen nur Menschen mit MS einsteigen. Alle anderen haben hier keinen Zutritt, denn das Boot ist nur für Leidensgenossen. Denn wenn du hier so etwas sagst wie: „Ich habe mich selbst ein Stück weit verloren mit dieser Krankheit“, wissen alle, worum es geht. Denn wenn du hier an Bord bist, kannst du nicht mehr so sein, wie du mal warst. Das ist weg und es geht ab jetzt in eine wirklich ungewisse Zukunft. Du hast keine Ahnung, welche Ausrüstung du mitnehmen kannst und auch nicht so richtig, wo es langgeht. Da ist es großartig, auf Weggefährten zu treffen, die ebenfalls ohne Handwerkszeug und ohne vollständige Karte losgeschickt wurden. Denn mit MS verlierst du dich – mal mehr, mal weniger. Doch dass es passiert, weißt du.

Frühling mit MS

Frühling mit MS | gar nicht krank Mama selbstständig Multiple Sklerose

Die Blumen blühen auf – und mit ihnen meine MS

Es ist herrlich! Nach diesem viel zu langen Winter kommt endlich die Sonne raus und ein paar Knospen und hartgesottene Blüten habe ich auch schon gesehen.  Ich freue mich sehr – wie bestimmt alle Eltern – dass bald das lästige Strumpfhosen- und Schneeanzuganziehen aufhört. Mein Kleinster leistet mittlerweile heftigste und laute Gegenwehr: Er will das auch nicht mehr. Er findet: Kinder müssen nackt sein! Das geht natürlich noch nicht. Aber dünne Jacken und bald keine Strumpfhosen mehr sind schon einmal ein guter Anfang!

Wenn er sich mit schon wirklich ungeahnt viel Kraft gegen das Anziehen wehrt, ist es für mich als MS-Mama noch mal viel schwieriger. Meine MS zeigt sich ja besonders gerne in Form völlig kraftloser Arme und Beine.  Und genau dann, wenn es am wenigsten passt. Zum Beispiel, wenn ein kräftiger bald Zweijähriger auf dem Wickeltisch alles daran setzt, NICHT angezogen zu werden.

Das „Leben mit MS 1 x 1“ anwenden

Ich sage mir in diesen Momenten: Liebe Arme, ihr seid nicht kaputt und auch nicht kraftlos! Das sind nur die Nerven (haha!). Das Vertrauen in die sich-schlapp-anfühlenden Gliedmaßen ist dennoch begrenzt. Aber was soll ich machen? Autosuggestion ist meine einzige Waffe. Hinzu kommt die Hoffnung: Dass ich so lange wie möglich ausreichend Vertrauen in die Funktionsfähigkeit meiner Arme setzen kann – auch wenn es sich total unbegründet anfühlt.

Multiple Sklerose und die Temperaturen

Meine MS ist sehr temperaturempfindlich.  Wie ich in dem ganzen Jahr, das wir nun schon miteinander verbringen, gelernt habe, ist: Vorsicht bei Temperaturwechseln! Aktuell haben wir in Hamburg einen Temperatursprung um rund 10 Grad nach oben hinter uns. das zeigt sich daran, dass sich die sogenannten „Flushes“ häufen. Ein Flush tritt im Zusammenhang mit dem Medikament Tecfidera auf, das ich als Basismedikament einnehme.

Und dann sieht man so schön aus:

Gar nicht krank aussehen – mit einem Flush wohl kaum

Ja, diese Gesichtsröte tritt ganz plötzlich und auch gerne in sehr unpassenden Momenten auf. Als dieses Foto entstand, war ich zum Glück gerade im Home Office. Aber zurück zum Frühlingserwachen: Meine Befürchtung ist, dass diese gehäuft auftretenden Flushes darauf hindeuten, was bei steigenden Temperaturen mit meinem Körper passieren könnte.

„Ich hab‘ Uhthoff“

Mit dem Uhthoff-Phänomen habe ich bereits im letzten Sommer Bekanntschaft gemacht – vor allem bei wärmeren Temperaturen. Es bedeutet, dass Schädigungen, die die MS bereits angerichtet hat, sich wieder zeigen. Zum Beispiel merke ich dann, dass ich einmal eine Sehnerventzündug hatte, daran, dass ich auf einmal wieder schlecht sehen kann. Das ist dann aber kein neuer Schub, nur einer von den vielen kleinen Remindern, die sagen: Du bist nicht gesund.

Ach ja, da war ja was.

Was ich aber im letzten Sommer schon gelernt habe ist: Wenn ich Uhthoff habe, hilft Eis – und das ist ja im Sommer nicht das Schlechteste. Sagt mein Großer auch. 😉

Multiple Schmerzen

Schmerzen bei MS. Mama, selbstständig, Multiple Sklerose

MS heißt auch: Multiple Schmerzen

Stell dir vor, du hast drei Nächte nicht geschlafen und dich jeden Tag exzessiv einer ganz neuen Sportart gewidmet – so mindestens je drei Stunden am Stück. Außerdem ist dir kalt und du liegst auf etwas total Hartem, Unbequemen.

Das klingt mies, oder?

Ist es auch.

Vor allem, wenn du eigentlich drei Nächste hintereinander geschlafen und erst recht keinen Sport hinter dir hast. – Abgesehen davon, wann man als selbstständige Zweifach-Mama denn dafür auch noch Zeit finden soll – 

MS bedeutet: „Grundlose“ Schmerzen

Wann und warum diese Ganzkörper-Schmerzen bei mir auftreten, weiß ich noch nicht so genau. Es ist ein ebenso großes Rätsel wie diese miese Krankheit als solche: Ein Immunsystem, das sich selbst angreift. Wie kann so etwas denn sein? Ich hasse unlogische und vor allem: unsinnige Dinge wie dieses.

Und trotzdem muss ich mich genau damit herumschlagen. Wenn diese speziellen Ganzkörperschmerzen auftauchen, erinnern sie mich ganz besonders daran, dass ich auf eben diese merkwürdige Weise nicht mehr gesund bin.

MS, selbstständig und Mama: Schmerzen bei MS
MS, selbstständig und Mama: Schmerzen bei MS

Schmerzen bei MS: die Formen

Dass jemand mit einer chronischen Erkrankung mit Schmerzen zu tun haben könnte, verwundert vermutlich weniger.  Doch selbstverständlich ist es bei der Multiplen Sklerose nicht mit einem klaren, spezifischen Schmerzsymptom getan.

Abgesehen davon, dass Schmerzen ein äußerst subjektives Thema sind, sind aus medizinischer Sicht bisher zwei Schmerzformen bei MS bekannt:

  • Der MS-bedingte Schmerz.  Das ist der sogenannte neuropathische Schmerz – er entsteht durch die gestörten Nervenfasern oder Nervenzellen. Da sie kaputt sind, melden sie Schmerzen, ohne dass eine tatsächliche Ursache dafür gibt. (Wie gesagt: Wenn du dich fühlst, als hättest du einen Iron Man hinter dir und noch nicht einmal 5 Minuten walken warst).
  • Der Nicht-MS-bedingte Schmerz. Diese Schmerzform ist so eine Art Begleiterscheinung. Auch hier kann natürlich jeder Teil des Körpers schmerzen (die MS lässt sich nicht lumpen!). Grund hier sind Gewebeschäden oder Entzündungen.

Gar nicht krank aussehen und doch leiden

Für die diese unsichtbaren Schmerzen braucht jemand mit MS wirklich kein Verständnis der Umwelt erwarten.  „Ist das ein Schub?“ – „Nein.“ – „Dann ist doch alles gut.“

Eben nicht.

Mit Schmerzen ist gar nichts gut.

Du willst dich nicht bewegen und musst es doch. Weil du gar nicht krank aussiehst und dir niemand dein Leid abkauft.

Weil kleine Kinder noch nicht ausreichend Empathie besitzen, um so etwas verstehen oder gar darauf Rücksicht nehmen zu können. Das kann und darf man ihnen noch nicht mal übel nehmen.

Weil du als Selbstständige keine bezahlten Krankheitstage hast – wer krank wird, ist raus, ätsch-bätsch!

Darum halte ich es mit meinen Schmerzen so: Ich erwähne meinem engsten Umfeld gegenüber, dass mein ganzer Körper ein Schmerz ist. Das habe ich dann somit mitgeteilt – meine Aussage wird auch zur Kenntnis genommen, aber dann hat alles ganz normal weiterzugehen. 

Wie das Umfeld meiner Leidensgenossinnen und -genossen darauf reagiert, kann ich nicht sagen. Daher kann ich auch nichts dazu sagen, ob es tatsächlich besser wäre, Mitleid zu erhalten?

Denn besser wird es ja nicht mehr. Immerhin das ist sicher bei MS.

 

Meine MS – mein Filmdreh



Meine MS-Diagnose: Noch nicht mal ein Jahr alt. Was bewegt jemanden wie mich – mit dieser noch sehr frischen Diagnose – dazu, sich filmen zu lassen? Warum trete ich vor die Kamera und spreche so persönlich und offen über mein Leben mit Multiple Sklerose? Ganz genau kann ich es leider auch nicht mehr sagen. November 2017 in Hamburg: kalt, grau, regnerisch. Ich sitze zuhause und frage mich: Habe ich diese Krankheit überhaupt schon wirklich angenommen? Weiß ich, was die chronische und unvorhersehbare Nervenerkrankung mit mir und meiner Familie macht? Die Antwort lag klar auf der Hand: Ich wusste gar nichts.

Warum MS? Die Antwort war: Ich wusste gar nichts

Auf der Suche nach Antworten, nach Erfahrungen anderer MS-Kranker ließ ich mich durchs Internet treiben. Auf Facebook dann war er: Der Post von Jonas, Inhaber bei Paperkite Pictures und Kameramann. Er suche, schrieb er, nach einer Person, die vor der Kamera über ihre MS-Erkrankung sprechen möchte. Genau genommen zu den Themen „MS und Familie“ sowie „MS-Neudiagnose“. Mein Bauch reagierte, ich dachte nicht lange nach: Ja, das würde mir helfen! Ich würde vor Profis sprechen und meine Sicht schildern. Es würde ein Zeitdokument entstehen, diese Situation, wie sie jetzt gerade ist, würde festgehalten und bleiben.

Kurz nach meiner Nachricht telefonierten Jonas und ich. Lange sprachen wir darüber, was gedreht werden könnte, der Dreh würde bei mir zuhause stattfinden. Und ich wusste: Meine Familie soll mit ins Bild! Ich weiß: Kinder sollen nicht so einfach in die Öffentlichkeit gestellt werden, in den Weiten des Internet verstreut werden … Aber sorry – dieses Mal sollte es um mich gehen. Und in meinem persönlichen MS-Bewältigungsfilm gehören meine Kinder dazu. genau wie mein Mann und mein Hund. Eine selbstständige Mama, die ihre Familie ernährt und MS hat. Das ist schon ungewöhnlich.

Mama, selbstständig und MS

Eine Frau, eine Mama von zwei bezaubernden Söhnen, bei der MS diagnostiziert wurde … Sollte sie sich nicht schnellstmöglich in die Sicherheit einer Festanstellung flüchten? Vielleicht ja. Aber vielleicht auch gerade nicht. Denn nur als Freelancer habe ich die Möglichkeit, diese gefühlt unzähligen neuen Arzttermine, meine Arbeit und meine Kinder unter einen Hut bringen zu können. Nine to Five an irgendeinem Schreibtisch wäre das undenkbar. Über all das und noch mehr wollte ich vor der Kamera sprechen. Ich würde meinen „Und-jetzt-mache-ich-es-einfach-Wunsch“, das Cellospielen, ebenso zeigen wie meine Sorgen, meine Ängste und mein Management-Talent.

Mein MS-Film

So entstand mein Film, den die grandiose Redakteurin Marieke gemeinsam mit dem Filmteam so gefühlvoll umsetzte:

Wenn man sich öffnet …

… kann es sehr befreiend und heilsam sein. Noch Wochen nach dem Filmdreh schwebte ich durchs Leben. Ich durfte sprechen, ich durfte mitteilen, wie es MIR mit dieser hässlichen MS geht. Doch während ich vor der Kamera sprach, erkannte ich ganz neue  – positive – Seiten an einer unheilbaren Krankheit. Irgendwie sorgt sie dafür, jeden guten Moment 1000 Mal mehr wertzuschätzen, Dinge zu machen, die einfach gut tun. Und sie JETZT zu machen.

Mama, selbstständig und MS: Tu es genau jetzt. | garnichtkrank.de

Das möchte ich dir mitgeben: Mach das, was gut für dich ist, genau jetzt. Denn vielleicht lässt diese MS es dich genau jetzt tun …