Über die Unsichtbarkeit – Mein Artikel auf einblick.ms-persönlich.de

Brücke am Meer - Unsichtbare Symptome bei MS

Über die (Un-)Sichtbarkeit

Mit dem Thema Unsichtbarkeit beschäftige ich mich eigentlich erst, seitdem die MS unerwünschterweise in mein Leben getreten ist. Denn warum sonst sollte so etwas Philosophisches Platz finden zwischen dem alltäglichen, bunten Kinderwahnsinn, dem Arbeiten, den 1.000 Terminen …

Doch anlässlich des Welt MS Tag 2019 haben meine Bloggerkolleg*innen von Einblick.MS-Persönlich und ich uns mit dem Thema #MyInvisibleMS aus vielen Perspektiven auseinandergesetzt. Denn das Thema lautet in diesem Jahr:

Keiner sieht's. Eine spürt's. MS - vieles ist unsichtbar.

In meinem Beitrag lasse ich meinen Gedanken zur Unsichtbarkeit im Allgemeinen und der MS im Besonderen deshalb mal so richtig freien Lauf.

Wohin das führt, liest du hier. 

Ich bin nach wie vor dankbar – denn meine MS verhält sich ruhig und ich kann mein Leben weitgehend unbeschwert führen. Alles, was meine MS umtreibt, bleibt anderen verborgen. Jedenfalls meistens …

Wie geht es dir mit deiner MS? Setzt sie auch lieber die Tarnkappe auf oder ist sie doch eher der Typ Rampensau? Schreib mir sehr gerne!

 

 

Reiten mit MS – Hippotherapie mit MS

Gina reitet

Reiten mit MS

Ich habe es getan! Nach fast 15 Jahren habe ich das erste mal wieder auf einem Pferd gesessen. Und alles, was in meiner Jugend glücklich war: Reiten, ein Pferd streicheln, anfassen, es riechen – war wieder da. Ich glaube, dass ich immer noch high bin.

Und trotz großer Sorge, wie ich mich jetzt „da oben“ schlagen würde, waren schon nach wenigen Runden alle Ängste wie weggeblasen. Alles fühlte sich gut an, die Bewegung des Pferdes, das Getragenwerden – einfach das wirklich unschlagbar Beste für mich. Ich will mehr, ich will es bald wieder tun …

(Trotz Fahrradhelm und Wanderstiefeln – total egal! 😉 )

Reiten – so vieles daran ist gut.

Darum ist natürlich auch Reiten mit MS gut. Therapeutisches Reiten, oder auch Hippotherapie, tut nicht nur MS-Betroffenen wie mir gut, die (noch) keine sehr großen Einschränkungen haben und sich ohnehin auf dem Pferderücken zuhause fühlen. Reiten mit MS ist auch für MSler hilfreich, die mit Gangstörungen oder Spastiken zu kämpfen haben. Laut einer Studie aus dem Jahr 2018 profitieren MS-Patienten in vielerlei Hinsicht von der Hippotherapie: Gleichgewichtsstörungen, Spastiken und sogar Fatigue bessern sich. 70 erwachsene Studienteilnehmer wurden während der genannten Studie nach Losverfahren über einen Zeitraum von zwölf Wochen entweder wie bisher behandelt, also mit Medikamenten und möglicherweise noch Physiotherapie. Die anderen erhielten zusätzlich Hippotherapie – und konnten deutliche Besserungen ihrer Beschwerden feststellen. Grund für die Besserung sei gemäß Veranstaltern der Studie die dreidimensionale Schwingung des im Schritt gehenden Pferdes. Diese leichten Impulse wirkten sich – laut Studienergebnis – positiv auf die Haltung, das Gleichgewicht, die Stützreaktionen und die Muskelspannung aus.

Doch neben der medizinischen Sichtweise gibt es noch eine andere, die auch ich erleben durfte: Pferde sind so sanfte Wesen, sie sind – anders als Hunde – keine Raubtiere. Zwar können Hunde sich auch sehr wohltuend auswirken, doch die Sanftheit durch und durch, die ein Pferd besitzt, kann ein Hund einfach nicht ausstrahlen.

Reiten mit MS tut nachweislich gut!

Gemäß dem Deutschen Kuratorium für Therapeutisches Reiten e. V. ist die Hippotherapie eine „pysiotherapeutische Behandlungsmaßnahme auf neurophysiologischer Grundlage“.  Weil beim Reiten das zentrale und das periphere Nervensystem zusammenspielen, kann der Bewegungsablauf verbessert werden. Nicht nur Patienten mit Multipler Sklerose profitieren von den sanften Schaukelbewegungen auf dem Pferderücken. Das Therapeutische Reiten unterstützt auch die psychotherapeutische oder ergotherapeutische Behandlung.

Bei Menschen mit einer neurologischen Erkrankung wie Multiple Sklerose aber kommt in der Regel die Hippotherapie zum Einsatz. Dies ist eine Einzelbehandlung, die von dem sogenannten Hippotherapeuten am Patienten durchgeführt wird, erfolgt auf einem speziell ausgebildeten Pferd, das ein Helfer an einem langen Zügel führt. Er geht hinter dem Tier, als würde es eine Kutsche ziehen. So hat der Therapeut seitlich am Pferd genug Platz, um am Patienten*in zu arbeiten.

Kind auf Pferd beim Therapeutischen Reiten
Therapeutisches Reiten: Symbolfoto | Bild: GNU-Lizenz für freie Dokumentation

Die DMSG Hamburg spricht in ihrem Verbandsmagazin auch davon, dass die Hippotherapie alle Sinne berührt, sodass sie sich zudem positiv auf den seelischen Zustand auswirken kann. Das unterstreiche und unterschreibe ich: Ja! Ja! Reiten tut gut, ob mit MS oder ohne.

Die Organisation Behinderung.org spricht ebenfalls von einer „positiven und motivierenden Wirkung auf die Psyche“. Wenn diese Therapieform ergänzend zur Physiotherapie eingesetzt wird, kann sie das Therapiekonzept für behinderte Menschen bestens unterstützen.

Welche Pferde sind für die Hippotherapie geeignet?

Wie andere Tiere auch, haben auch Pferde ganz unterschiedliche Charaktere. Grundsätzlich eignen sich Pferde für die Hippotherapie, die dem Menschen von Natur aus zugewandt, neugierig und auch ein wenig verspielt sind. Außerdem sollten es eher ruhige und wenig schreckhafte Vertreter sein. Interessant ist zudem, dass auch das Geschlecht des Pferdes, je nach Therapieziel und Indikation, eine Rolle spielen kann. So ist für die eine Person eine Stute angebracht, während bei der anderen ein Wallach der bessere Therapiepartner ist. Auch die Größe des Therapiepferdes kann wichtig sein: Wer vorher noch nie Kontakt mit Pferden hatte, wird sich vermutlich zunächst auf einem kleineren Vertreter wohler fühlen.

Anbieter der Hippotherapie sollten daher eine gewisse Auswahl an speziell ausgebildeten Therapiepferden im Stall haben. Die Pferde werden – nach ihrer „Grundausbildung“ – in speziellen Zentren von geschulten Trainern zu Therapiepferden ausgebildet. Diese Ausbildung kann zum Beispiel von dem Berufsverband für Fachkräfte Pferdegestützter Interventionen begleitet werden. Hier stehen bei jeglichem Tun natürlich auch die Bedürfnisse der Pferde und ein achtsamer Umgang mit ihnen im Fokus.

Hippotherapie von der Krankenkasse?

Entgegen neuester Studienergebnisse ist die Hippotherapie nach wie vor kein „verordnungsfähiges Heilmittel“.  So führte beispielsweise das Zentrum für Therapeutisches Reiten Johannisburg e. V. bereits mehrere Studien durch – unter anderem eine aus 2018, die die sich speziell mit der Auswirkung von Hippotherapie bei MS-Patienten beschäftigte. In ihr konnte nachgewiesen werden, dass das therapeutische Reiten einen positiven Effekt bei MS-Patienten hat.

Von diesen Studien mit ähnlichen Ergebnissen gibt es mehrere – daher wäre es, liebe Krankenkassen, doch sinnvoll, diese Entscheidung aus dem Jahr 2006 so allmählich noch einmal zu überdenken … ?

Keine Zeit!

Keine Zeit garnichtkrank MS Mama

Mein Blogbeitrag „Warum Zeitdruck mit MS (doch) nicht sein muss“ auf einblick.ms.persönlich.de

In diesem Beitrag geht es um das Zeitproblem, das mir erst seit der MS-Diagnose in dieser Form bekannt ist. Denn es ist so: Wenn auf einmal ehemals ganz selbstverständliche Dinge – zum Beispiel mein Kind tragen – nicht mehr verlässlich funktionieren, kommen die Fragen.

Neben den Fragen nach dem „Warum ich?“ geht es auch um die Zukunft. Denn die Multiple Sklerose ist eine unglaublich unvorhersehbare Erkrankung. Entweder es bleibt mit ihr eine sehr lange Zeit (Für immer?) so relativ gut, wie es mir mit ihr gerade geht. Oder es sind plötzlich mehr und mehr Einschränkungen da: In den Beinen oder Armen zum Beispiel – wer spielt denn dann mit meinen Kindern auf dem Spielplatz?

Oder im Kopf: Wer arbeitet dann für mich und wie kann meine Existenz bestehen bleiben? Oder Zahlreiches mehr …

Und weil all dies und vieles Weitere über Nacht zu deinem wahren schrecklichsten Albtraum werden kann, beginnst du zu überlegen: Was wollte ich schon immer machen und sollte es tunlichst sofort tun, da die Zeit knapp wird? Da sind sooo viele Sachen. Die jetzt gehen. Und morgen vielleicht nicht mehr.

Als ich meinen Beitrag  „Keine Zeit“ für einblick.ms-persönlich geschrieben habe, kam ich ins Grübeln. Ist das eigentlich wirklich so? Wie ist es eigentlich tatsächlich bei mir, nach einem gründlichen Realitätscheck? Das Ergebnis: Ich habe rein faktisch nichts verändert seit der MS-Diagnose. Und das ist, unfassbar, aber wahr, GAR NICHT SCHLIMM! Dann bin ich eben eine Mama mit MS, die einfach ganz alltägliche Dinge auf einmal viel mehr schätzt …

Du willst die Hintergründe wissen? Dann lies meinen ganzen Beitrag „Warum Zeitdruck mit MS (doch) nicht sein muss

MS – die Vorurteile

Vorurteile gegen MS

Als bei mir ein „Verdacht auf MS“ im Raum stand, wusste ich nicht, was das ist – Multiple Sklerose. Es ist irgend so eine schlimme Krankheit, die furchtbare Dinge mit dem menschlichen Körper anstellt und die man wirklich nicht haben will.

Mehr wusste ich nicht.

Also informierte ich mich, denn zu den Ahnungslosen wollte ich nicht gehören – zumal ich diese MS hätte haben können. Ich googelte nach – seriösen! – Quellen. Immerhin habe ich Journalismus studiert und weiß, was das ist. Ich fand also die DMSG – die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft. Auf der Seite und einigen Veranstaltungen fand ich die Infos über die MS, die mir halfen, diese hinterhältige Krankheit zu verstehen. Ich traf auf Betroffene und schwer Betroffene und hatte Angst, dass es mir irgendwann auch so ergehen könnte.

(Diese Angst habe ich immer noch.)

Aber Angst und Unwissenheit schüren Vorurteile. Vorurteile, mit denen ich als „Nicht-Betroffene“ in der Form, in dieser verletzenden Form, noch nie zu tun hatte.

Hier ist meine persönliche Hitliste der MS-Vorurteile – und was ich ihnen entgegenzusetzen habe

  • Bei JEDEM Treffen oder Wiedersehen, und wenn es auch gestern war: Ein betretenes: „Und? Wie geht es dir?“ – Klar, die meinen es nur gut. Aber sie fragen nicht, wie es MIR geht. Sie fragen, wie es meiner MS geht. Das finde ich diskriminierend.
  • „… und dann kriegen deine ZWEI Kinder das ja später auch! Wie schrecklich!“ Nein. Nicht schrecklich. Denn 1. ist MS nicht direkt vererbbar, 2. hatte ich erst die Kinder und dann außerplanmäßig die MS, 3. habe ich nur Söhne – Frauen kriegen MS 3-4 mal häufiger als Männer.
  • „… dann musst du ja auch bald im Rollstuhl sitzen!“ Nein. Ich kann ganz viel, aber ich muss gar nichts. Denn ich tue viel, damit das Thema Rollstuhl nicht meins wird. Ich fahre jeden Tag mit dem Fahrrad, es ist zu einer Gewohnheit geworden.  So tue ich etwas für meine Ausdauer – auf eine Art, die ich in meinen vollen Alltag als selbstständige Mama mit MS einbinden kann. Wer rumsitzt und jammert, tut nichts für sich – sondern nur für die Krankheit.
  • „… und dann arbeitest du noch?!?“ Klar! Denn die geringe dreistellige Rente, die ich mir als Freiberuflerin bis jetzt erwirtschaften konnte, ist nicht  sehr lebenswert. Außerdem würde ich noch nicht mal die kriegen – denn es geht mir total gut, auch MIT MS. So unvorstellbar das klingen mag: Ja, es geht mir gut, so gut es einem mit einer MS gehen kann.

Die Liste der Vorurteile gegenüber der Multiplen Sklerose lässt sich beliebig lang fortsetzen. Was du hier gelesen hast, ist einzig meine persönliche „Hitliste“ aus meinem Alltag als Mama mit MS.

Was steht bei dir ganz oben im Ranking?

Kognitionstraining bei MS

Kognitionstraining bei MS_Mama|selbstständig|MS

Für Einblick.ms-persönlich.de habe ich an zwei Tagen im Mai an Filmdrehs in Berlin zum Thema „Kognitionstraining bei MS“ mit Mathias Schiele teilnehmen dürfen. Nach und nach werden die Videos zu den einzelnen MS-Kognitionstrainings auf YouTube veröffentlicht – auch wir Protagonisten haben sie vorher noch nicht gesehen. Darum ist das jedes Mal ganz schön aufregend …

Ich, als nicht-Schauspielerin vor der Kamera, und da auch  noch sportlich geprägte Konzentrationsspiele vorführen – obwohl der Spaßanteil echt groß war, waren die Drehtage ganz schön herausfordernd und anstrengend.

Dabei glaube ich sogar, dass die Übungen, die zunächst so simpel klingen, nicht nur für MS-Patienten ungewohnt anstrengend sind. Du musst dir auf einmal viele neue Dinge merken und dabei noch zum Teil echt ungewohnte Bewegungen machen.

Da mitzuhalten, war gar nicht so einfach.

Schau selbst:

Und jetzt bist du dran! Kannst du die kleine Übung „mal eben nachmachen“? 

Siehst du, gar nicht so einfach!

Und nun stell dir vor, du hast Multiple Sklerose in einem möglicherweise viel schlimmeren Stadium als Franzi und ich. Wir haben vielleicht nur einen kleinen Eindruck davon bekommen können, wie es für diese MS-Patienten sein könnte, sich mit viel Kraft aus ihren Konzentrationsstörungen herauszuhelfen: Durch konsequentes Training und einen eisernen Willen.

Wir denken jetzt im Konjunktiv, Franzi und ich. Aber bei diesen Gedanken schwingt immer eine Angst mit, eine Angst vor der Zukunft und wie es uns im Worst Case ergehen könnte.

Doch wir hoffen – und so lange leben wir JETZT.

„Kognitionstraining bei MS“ weiterlesen

Anders hätte es nie sein können! – Mein Gastbeitrag auf einblick.ms-persönlich

Welcher Weg_Mama_selbstständig_MS

Mit MS oder ohne - es hätte wirklich nicht anders sein können. Oder??

Auch wenn ... es manchmal schwer fällt, seinem Weg konsequent zu folgen. Mein Gastbeitrag zum Thema Selbstbestimmung auf einblick.ms-persönlich, den ich schon vor einigen Wochen geschrieben hatte, zeigt meine Grundhaltung, die mich ein ganzes Stück durch die sehr bescheidene Zeit der MS-Diagnose getragen hat. Es ist auch diese Haltung, vielleicht die Wut und möglicherweise ein Stück weit das trotzige "Nicht-hinnehmen-Wollen", das mein starker Motor ist. Mit dieser Einstellung kann ich funktionieren und mir auch gut gefallen.

Aber dann gibt es die anderen Tage ...

Dann sind da diese Tage, an denen ich nicht weiß, welche Geschichte ich eigentlich erzählen will. Erzählen kann. Muss. Sollte. Ist es die der selbstständigen Mutter, die durch etwas unpassende Umstände in die Rolle der Haupternährerin einer vierköpfigen Familie gerutscht ist? Oder erzähle ich die Geschichte der jungen Mutter, die eine unumkehrbare Diagnose "MS" an den Kopf geworfen bekommt, als ihr Baby erst vier Monate alt ist? Oder ist es vielleicht das Drama der Kämpferin, die doch in frühen Runden ein K.O. einstecken  muss, sich dies aber um keinen Preise eingestehen möchte? Vielleicht geht es aber auch um eine Protagonistin, die tatsächlich all das sein kann: Mama. Selbstständig. MS-Widersteherin. Möglicherweise aber doch um die Frau, die doch irgendwie noch einmal umdenken muss, weil sie einsehen musste, dass es nicht allein Sturheit sein kann, die geeignet ist, einen klaren Weg zu eröffnen. Ich wünsche mir, die Geschichte zu finden, die einer ausführlichen Schilderung würdig ist, die es verdient hat, bis zum Ende aufgeschrieben zu werden.

Wie du bei dir bleibst

Franzi, Mathas, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Zweimal nach Berlin und zurück im Mai: Ich freue mich, dass ich erneut an einer Filmproduktion für einlick.ms-persönlich.de teilnehmen durfte. Diesmal ging es um etwas, das MS-Betroffene aktiv tun können, um einem leider häufig auftretenden, aber noch öfter totgeschwiegenen unsichtbaren Symptom zu begegnen: den Kognitionsstörungen.
Franzi, Mathas, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Franzi, Mathias, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Wenn das Denken sich langsam von einem ICE zu einer Regionalbahn zurückentwickelt, ist das nicht nur sehr traurig zu erleben, sondern kann auch fatale Folgen haben. Kann ich meinen Beruf noch so ausüben, wie ich es gewohnt bin – wie es zwingend erforderlich ist? Wenn du diese Frage mit lauten Ja! Ja!-Rufen beantworten möchtest, kannst du tatsächlich etwas tun. In diesem Fall stellt MS Persönlich ein Kognitionstraining vor, das nur wenige Minuten des Alltags in Anspruch nimmt, aber ganz viel dazu beitragen kann, die kognitiven Fähigkeiten deutlich zu stärken. Der Kognitionstrainer und Sportcoach Mathias Schiele entwickelte die einfachen und dennoch fordernden Übungen. Du kannst sie ganz komfortabel zuhause machen. Meine Erfahrung: Es war gar nicht so ohne, die Übungen als Nicht-Model vor der Kamera zu zeigen, dennoch: einmal mehr ein Anreiz, meine Komfortzone zu verlassen und wieder ein bisschen zu wachsen. Hier ist das erste Video: Franzi und ich zeigen die Übung "Schnelle Hände", die echt Spaß gemacht hat! An den beiden Berlin-Tagen war das Learning für mich aber nicht nur, was ich tun kann, um ich selbst zu bleiben. Es war wieder einmal viel mehr: … die sich rasant entwickelnde Nähe, wenn du auf jemanden triffst, der in deinem Boot sitzt. Nicht in dem idyllischen Feriendampfer vor Palmen, sondern in dem wackeligen Holzboot, dessen Zukunft ziemlich ungewiss ist. In dieses Boot dürfen nur Menschen mit MS einsteigen. Alle anderen haben hier keinen Zutritt, denn das Boot ist nur für Leidensgenossen. Denn wenn du hier so etwas sagst wie: „Ich habe mich selbst ein Stück weit verloren mit dieser Krankheit“, wissen alle, worum es geht. Denn wenn du hier an Bord bist, kannst du nicht mehr so sein, wie du mal warst. Das ist weg und es geht ab jetzt in eine wirklich ungewisse Zukunft. Du hast keine Ahnung, welche Ausrüstung du mitnehmen kannst und auch nicht so richtig, wo es langgeht. Da ist es großartig, auf Weggefährten zu treffen, die ebenfalls ohne Handwerkszeug und ohne vollständige Karte losgeschickt wurden. Denn mit MS verlierst du dich – mal mehr, mal weniger. Doch dass es passiert, weißt du.

Frühling mit MS

Frühling mit MS | gar nicht krank Mama selbstständig Multiple Sklerose

Die Blumen blühen auf – und mit ihnen meine MS

Es ist herrlich! Nach diesem viel zu langen Winter kommt endlich die Sonne raus und ein paar Knospen und hartgesottene Blüten habe ich auch schon gesehen.  Ich freue mich sehr – wie bestimmt alle Eltern – dass bald das lästige Strumpfhosen- und Schneeanzuganziehen aufhört. Mein Kleinster leistet mittlerweile heftigste und laute Gegenwehr: Er will das auch nicht mehr. Er findet: Kinder müssen nackt sein! Das geht natürlich noch nicht. Aber dünne Jacken und bald keine Strumpfhosen mehr sind schon einmal ein guter Anfang!

Wenn er sich mit schon wirklich ungeahnt viel Kraft gegen das Anziehen wehrt, ist es für mich als MS-Mama noch mal viel schwieriger. Meine MS zeigt sich ja besonders gerne in Form völlig kraftloser Arme und Beine.  Und genau dann, wenn es am wenigsten passt. Zum Beispiel, wenn ein kräftiger bald Zweijähriger auf dem Wickeltisch alles daran setzt, NICHT angezogen zu werden.

Das „Leben mit MS 1 x 1“ anwenden

Ich sage mir in diesen Momenten: Liebe Arme, ihr seid nicht kaputt und auch nicht kraftlos! Das sind nur die Nerven (haha!). Das Vertrauen in die sich-schlapp-anfühlenden Gliedmaßen ist dennoch begrenzt. Aber was soll ich machen? Autosuggestion ist meine einzige Waffe. Hinzu kommt die Hoffnung: Dass ich so lange wie möglich ausreichend Vertrauen in die Funktionsfähigkeit meiner Arme setzen kann – auch wenn es sich total unbegründet anfühlt.

Multiple Sklerose und die Temperaturen

Meine MS ist sehr temperaturempfindlich.  Wie ich in dem ganzen Jahr, das wir nun schon miteinander verbringen, gelernt habe, ist: Vorsicht bei Temperaturwechseln! Aktuell haben wir in Hamburg einen Temperatursprung um rund 10 Grad nach oben hinter uns. das zeigt sich daran, dass sich die sogenannten „Flushes“ häufen. Ein Flush tritt im Zusammenhang mit dem Medikament Tecfidera auf, das ich als Basismedikament einnehme.

Und dann sieht man so schön aus:

Gar nicht krank aussehen – mit einem Flush wohl kaum

Ja, diese Gesichtsröte tritt ganz plötzlich und auch gerne in sehr unpassenden Momenten auf. Als dieses Foto entstand, war ich zum Glück gerade im Home Office. Aber zurück zum Frühlingserwachen: Meine Befürchtung ist, dass diese gehäuft auftretenden Flushes darauf hindeuten, was bei steigenden Temperaturen mit meinem Körper passieren könnte.

„Ich hab‘ Uhthoff“

Mit dem Uhthoff-Phänomen habe ich bereits im letzten Sommer Bekanntschaft gemacht – vor allem bei wärmeren Temperaturen. Es bedeutet, dass Schädigungen, die die MS bereits angerichtet hat, sich wieder zeigen. Zum Beispiel merke ich dann, dass ich einmal eine Sehnerventzündug hatte, daran, dass ich auf einmal wieder schlecht sehen kann. Das ist dann aber kein neuer Schub, nur einer von den vielen kleinen Remindern, die sagen: Du bist nicht gesund.

Ach ja, da war ja was.

Was ich aber im letzten Sommer schon gelernt habe ist: Wenn ich Uhthoff habe, hilft Eis – und das ist ja im Sommer nicht das Schlechteste. Sagt mein Großer auch. 😉

Multiple Schmerzen

Schmerzen bei MS. Mama, selbstständig, Multiple Sklerose

MS heißt auch: Multiple Schmerzen

Stell dir vor, du hast drei Nächte nicht geschlafen und dich jeden Tag exzessiv einer ganz neuen Sportart gewidmet – so mindestens je drei Stunden am Stück. Außerdem ist dir kalt und du liegst auf etwas total Hartem, Unbequemen.

Das klingt mies, oder?

Ist es auch.

Vor allem, wenn du eigentlich drei Nächste hintereinander geschlafen und erst recht keinen Sport hinter dir hast. – Abgesehen davon, wann man als selbstständige Zweifach-Mama denn dafür auch noch Zeit finden soll – 

MS bedeutet: „Grundlose“ Schmerzen

Wann und warum diese Ganzkörper-Schmerzen bei mir auftreten, weiß ich noch nicht so genau. Es ist ein ebenso großes Rätsel wie diese miese Krankheit als solche: Ein Immunsystem, das sich selbst angreift. Wie kann so etwas denn sein? Ich hasse unlogische und vor allem: unsinnige Dinge wie dieses.

Und trotzdem muss ich mich genau damit herumschlagen. Wenn diese speziellen Ganzkörperschmerzen auftauchen, erinnern sie mich ganz besonders daran, dass ich auf eben diese merkwürdige Weise nicht mehr gesund bin.

MS, selbstständig und Mama: Schmerzen bei MS
MS, selbstständig und Mama: Schmerzen bei MS

Schmerzen bei MS: die Formen

Dass jemand mit einer chronischen Erkrankung mit Schmerzen zu tun haben könnte, verwundert vermutlich weniger.  Doch selbstverständlich ist es bei der Multiplen Sklerose nicht mit einem klaren, spezifischen Schmerzsymptom getan.

Abgesehen davon, dass Schmerzen ein äußerst subjektives Thema sind, sind aus medizinischer Sicht bisher zwei Schmerzformen bei MS bekannt:

  • Der MS-bedingte Schmerz.  Das ist der sogenannte neuropathische Schmerz – er entsteht durch die gestörten Nervenfasern oder Nervenzellen. Da sie kaputt sind, melden sie Schmerzen, ohne dass eine tatsächliche Ursache dafür gibt. (Wie gesagt: Wenn du dich fühlst, als hättest du einen Iron Man hinter dir und noch nicht einmal 5 Minuten walken warst).
  • Der Nicht-MS-bedingte Schmerz. Diese Schmerzform ist so eine Art Begleiterscheinung. Auch hier kann natürlich jeder Teil des Körpers schmerzen (die MS lässt sich nicht lumpen!). Grund hier sind Gewebeschäden oder Entzündungen.

Gar nicht krank aussehen und doch leiden

Für die diese unsichtbaren Schmerzen braucht jemand mit MS wirklich kein Verständnis der Umwelt erwarten.  „Ist das ein Schub?“ – „Nein.“ – „Dann ist doch alles gut.“

Eben nicht.

Mit Schmerzen ist gar nichts gut.

Du willst dich nicht bewegen und musst es doch. Weil du gar nicht krank aussiehst und dir niemand dein Leid abkauft.

Weil kleine Kinder noch nicht ausreichend Empathie besitzen, um so etwas verstehen oder gar darauf Rücksicht nehmen zu können. Das kann und darf man ihnen noch nicht mal übel nehmen.

Weil du als Selbstständige keine bezahlten Krankheitstage hast – wer krank wird, ist raus, ätsch-bätsch!

Darum halte ich es mit meinen Schmerzen so: Ich erwähne meinem engsten Umfeld gegenüber, dass mein ganzer Körper ein Schmerz ist. Das habe ich dann somit mitgeteilt – meine Aussage wird auch zur Kenntnis genommen, aber dann hat alles ganz normal weiterzugehen. 

Wie das Umfeld meiner Leidensgenossinnen und -genossen darauf reagiert, kann ich nicht sagen. Daher kann ich auch nichts dazu sagen, ob es tatsächlich besser wäre, Mitleid zu erhalten?

Denn besser wird es ja nicht mehr. Immerhin das ist sicher bei MS.

 

Meine MS – mein Filmdreh



Meine MS-Diagnose: Noch nicht mal ein Jahr alt. Was bewegt jemanden wie mich – mit dieser noch sehr frischen Diagnose – dazu, sich filmen zu lassen? Warum trete ich vor die Kamera und spreche so persönlich und offen über mein Leben mit Multiple Sklerose? Ganz genau kann ich es leider auch nicht mehr sagen. November 2017 in Hamburg: kalt, grau, regnerisch. Ich sitze zuhause und frage mich: Habe ich diese Krankheit überhaupt schon wirklich angenommen? Weiß ich, was die chronische und unvorhersehbare Nervenerkrankung mit mir und meiner Familie macht? Die Antwort lag klar auf der Hand: Ich wusste gar nichts.

Warum MS? Die Antwort war: Ich wusste gar nichts

Auf der Suche nach Antworten, nach Erfahrungen anderer MS-Kranker ließ ich mich durchs Internet treiben. Auf Facebook dann war er: Der Post von Jonas, Inhaber bei Paperkite Pictures und Kameramann. Er suche, schrieb er, nach einer Person, die vor der Kamera über ihre MS-Erkrankung sprechen möchte. Genau genommen zu den Themen „MS und Familie“ sowie „MS-Neudiagnose“. Mein Bauch reagierte, ich dachte nicht lange nach: Ja, das würde mir helfen! Ich würde vor Profis sprechen und meine Sicht schildern. Es würde ein Zeitdokument entstehen, diese Situation, wie sie jetzt gerade ist, würde festgehalten und bleiben.

Kurz nach meiner Nachricht telefonierten Jonas und ich. Lange sprachen wir darüber, was gedreht werden könnte, der Dreh würde bei mir zuhause stattfinden. Und ich wusste: Meine Familie soll mit ins Bild! Ich weiß: Kinder sollen nicht so einfach in die Öffentlichkeit gestellt werden, in den Weiten des Internet verstreut werden … Aber sorry – dieses Mal sollte es um mich gehen. Und in meinem persönlichen MS-Bewältigungsfilm gehören meine Kinder dazu. genau wie mein Mann und mein Hund. Eine selbstständige Mama, die ihre Familie ernährt und MS hat. Das ist schon ungewöhnlich.

Mama, selbstständig und MS

Eine Frau, eine Mama von zwei bezaubernden Söhnen, bei der MS diagnostiziert wurde … Sollte sie sich nicht schnellstmöglich in die Sicherheit einer Festanstellung flüchten? Vielleicht ja. Aber vielleicht auch gerade nicht. Denn nur als Freelancer habe ich die Möglichkeit, diese gefühlt unzähligen neuen Arzttermine, meine Arbeit und meine Kinder unter einen Hut bringen zu können. Nine to Five an irgendeinem Schreibtisch wäre das undenkbar. Über all das und noch mehr wollte ich vor der Kamera sprechen. Ich würde meinen „Und-jetzt-mache-ich-es-einfach-Wunsch“, das Cellospielen, ebenso zeigen wie meine Sorgen, meine Ängste und mein Management-Talent.

Mein MS-Film

So entstand mein Film, den die grandiose Redakteurin Marieke gemeinsam mit dem Filmteam so gefühlvoll umsetzte:

Wenn man sich öffnet …

… kann es sehr befreiend und heilsam sein. Noch Wochen nach dem Filmdreh schwebte ich durchs Leben. Ich durfte sprechen, ich durfte mitteilen, wie es MIR mit dieser hässlichen MS geht. Doch während ich vor der Kamera sprach, erkannte ich ganz neue  – positive – Seiten an einer unheilbaren Krankheit. Irgendwie sorgt sie dafür, jeden guten Moment 1000 Mal mehr wertzuschätzen, Dinge zu machen, die einfach gut tun. Und sie JETZT zu machen.

Mama, selbstständig und MS: Tu es genau jetzt. | garnichtkrank.de

Das möchte ich dir mitgeben: Mach das, was gut für dich ist, genau jetzt. Denn vielleicht lässt diese MS es dich genau jetzt tun …