Muss ich mich schlecht fühlen, weil es mir trotz MS gut geht?

Gina im Spiegel. garnichtkrank

Mein Mann erzählte mir von einer Frau, die er beim Einkaufen gesehen hatte: „… und an Ihrem Rucksack hatte sie Stöcke befestigt, ich weiß nicht, ob das Gehstöcke oder so Walkingstöcke waren …“

„Das waren Walkingstöcke. Damit fühlt man sich normaler und nicht so krank“, konnte ich darauf antworten.

Denn das Szenario, nach einem MS-Schub nicht mehr gut laufen zu können, hatte ich innerlich schon eine Million mal durchgespielt: „Manche haben diese Stöcke auch an ihrem Rollstuhl befestigt und werden dann blöd angeguckt, wenn sie mithilfe der Stöcke aufstehen – für die wenigen verbliebenen Schritte.“

„Die Frau lief aber schon wirklich anders als du.“

„Ja, noch.“

Mir geht es gut, dafür dass ich MS habe. Man sieht es nicht und ich merke es allermeistens selbst nicht.

Aber ich WEISS es. Und das macht den Unterschied. Außen garnichtkrank, innen total derangiert. Wenn im Kopf die Szenarien kreisen, von allen Facetten beleuchtet, verworfen und neu geprobt werden.

Manchmal denke ich, dass ich mich irgendwie schlecht fühlen sollte, weil es mir im Vergleich mit den andern im selben Boot gut geht. Ich hab kein Uhthoff, keine Fatigue, kann laufen und Radfahren wie ne Große. Ich reite, ich fange meine Kinder, ich kann arbeiten. Mache ich zumindest.

Sollte es schambehaftet sein, eine unheilbare, chronische Erkrankung mit unklarem Ausgang zu haben, an der andere auch leiden – mit dem Unterschied, dass es ihnen oft so viel schlechter geht als mir?

Beim genaueren Nachdenken: Nein. Denn das ständige Verharren, in Erwartung des Paukenschlags, der doch sofort, jetzt, jederzeit kommen MUSS, ist auch echt ätzend. Wirklich.

 

 

Keine Zeit!

Keine Zeit garnichtkrank MS Mama

Mein Blogbeitrag „Warum Zeitdruck mit MS (doch) nicht sein muss“ auf einblick.ms.persönlich.de

In diesem Beitrag geht es um das Zeitproblem, das mir erst seit der MS-Diagnose in dieser Form bekannt ist. Denn es ist so: Wenn auf einmal ehemals ganz selbstverständliche Dinge – zum Beispiel mein Kind tragen – nicht mehr verlässlich funktionieren, kommen die Fragen.

Neben den Fragen nach dem „Warum ich?“ geht es auch um die Zukunft. Denn die Multiple Sklerose ist eine unglaublich unvorhersehbare Erkrankung. Entweder es bleibt mit ihr eine sehr lange Zeit (Für immer?) so relativ gut, wie es mir mit ihr gerade geht. Oder es sind plötzlich mehr und mehr Einschränkungen da: In den Beinen oder Armen zum Beispiel – wer spielt denn dann mit meinen Kindern auf dem Spielplatz?

Oder im Kopf: Wer arbeitet dann für mich und wie kann meine Existenz bestehen bleiben? Oder Zahlreiches mehr …

Und weil all dies und vieles Weitere über Nacht zu deinem wahren schrecklichsten Albtraum werden kann, beginnst du zu überlegen: Was wollte ich schon immer machen und sollte es tunlichst sofort tun, da die Zeit knapp wird? Da sind sooo viele Sachen. Die jetzt gehen. Und morgen vielleicht nicht mehr.

Als ich meinen Beitrag  „Keine Zeit“ für einblick.ms-persönlich geschrieben habe, kam ich ins Grübeln. Ist das eigentlich wirklich so? Wie ist es eigentlich tatsächlich bei mir, nach einem gründlichen Realitätscheck? Das Ergebnis: Ich habe rein faktisch nichts verändert seit der MS-Diagnose. Und das ist, unfassbar, aber wahr, GAR NICHT SCHLIMM! Dann bin ich eben eine Mama mit MS, die einfach ganz alltägliche Dinge auf einmal viel mehr schätzt …

Du willst die Hintergründe wissen? Dann lies meinen ganzen Beitrag „Warum Zeitdruck mit MS (doch) nicht sein muss

MS – die Vorurteile

Vorurteile gegen MS

Als bei mir ein „Verdacht auf MS“ im Raum stand, wusste ich nicht, was das ist – Multiple Sklerose. Es ist irgend so eine schlimme Krankheit, die furchtbare Dinge mit dem menschlichen Körper anstellt und die man wirklich nicht haben will.

Mehr wusste ich nicht.

Also informierte ich mich, denn zu den Ahnungslosen wollte ich nicht gehören – zumal ich diese MS hätte haben können. Ich googelte nach – seriösen! – Quellen. Immerhin habe ich Journalismus studiert und weiß, was das ist. Ich fand also die DMSG – die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft. Auf der Seite und einigen Veranstaltungen fand ich die Infos über die MS, die mir halfen, diese hinterhältige Krankheit zu verstehen. Ich traf auf Betroffene und schwer Betroffene und hatte Angst, dass es mir irgendwann auch so ergehen könnte.

(Diese Angst habe ich immer noch.)

Aber Angst und Unwissenheit schüren Vorurteile. Vorurteile, mit denen ich als „Nicht-Betroffene“ in der Form, in dieser verletzenden Form, noch nie zu tun hatte.

Hier ist meine persönliche Hitliste der MS-Vorurteile – und was ich ihnen entgegenzusetzen habe

  • Bei JEDEM Treffen oder Wiedersehen, und wenn es auch gestern war: Ein betretenes: „Und? Wie geht es dir?“ – Klar, die meinen es nur gut. Aber sie fragen nicht, wie es MIR geht. Sie fragen, wie es meiner MS geht. Das finde ich diskriminierend.
  • „… und dann kriegen deine ZWEI Kinder das ja später auch! Wie schrecklich!“ Nein. Nicht schrecklich. Denn 1. ist MS nicht direkt vererbbar, 2. hatte ich erst die Kinder und dann außerplanmäßig die MS, 3. habe ich nur Söhne – Frauen kriegen MS 3-4 mal häufiger als Männer.
  • „… dann musst du ja auch bald im Rollstuhl sitzen!“ Nein. Ich kann ganz viel, aber ich muss gar nichts. Denn ich tue viel, damit das Thema Rollstuhl nicht meins wird. Ich fahre jeden Tag mit dem Fahrrad, es ist zu einer Gewohnheit geworden.  So tue ich etwas für meine Ausdauer – auf eine Art, die ich in meinen vollen Alltag als selbstständige Mama mit MS einbinden kann. Wer rumsitzt und jammert, tut nichts für sich – sondern nur für die Krankheit.
  • „… und dann arbeitest du noch?!?“ Klar! Denn die geringe dreistellige Rente, die ich mir als Freiberuflerin bis jetzt erwirtschaften konnte, ist nicht  sehr lebenswert. Außerdem würde ich noch nicht mal die kriegen – denn es geht mir total gut, auch MIT MS. So unvorstellbar das klingen mag: Ja, es geht mir gut, so gut es einem mit einer MS gehen kann.

Die Liste der Vorurteile gegenüber der Multiplen Sklerose lässt sich beliebig lang fortsetzen. Was du hier gelesen hast, ist einzig meine persönliche „Hitliste“ aus meinem Alltag als Mama mit MS.

Was steht bei dir ganz oben im Ranking?

Kognitionstraining bei MS

Kognitionstraining bei MS_Mama|selbstständig|MS

Für Einblick.ms-persönlich.de habe ich an zwei Tagen im Mai an Filmdrehs in Berlin zum Thema „Kognitionstraining bei MS“ mit Mathias Schiele teilnehmen dürfen. Nach und nach werden die Videos zu den einzelnen MS-Kognitionstrainings auf YouTube veröffentlicht – auch wir Protagonisten haben sie vorher noch nicht gesehen. Darum ist das jedes Mal ganz schön aufregend …

Ich, als nicht-Schauspielerin vor der Kamera, und da auch  noch sportlich geprägte Konzentrationsspiele vorführen – obwohl der Spaßanteil echt groß war, waren die Drehtage ganz schön herausfordernd und anstrengend.

Dabei glaube ich sogar, dass die Übungen, die zunächst so simpel klingen, nicht nur für MS-Patienten ungewohnt anstrengend sind. Du musst dir auf einmal viele neue Dinge merken und dabei noch zum Teil echt ungewohnte Bewegungen machen.

Da mitzuhalten, war gar nicht so einfach.

Schau selbst:

Und jetzt bist du dran! Kannst du die kleine Übung „mal eben nachmachen“? 

Siehst du, gar nicht so einfach!

Und nun stell dir vor, du hast Multiple Sklerose in einem möglicherweise viel schlimmeren Stadium als Franzi und ich. Wir haben vielleicht nur einen kleinen Eindruck davon bekommen können, wie es für diese MS-Patienten sein könnte, sich mit viel Kraft aus ihren Konzentrationsstörungen herauszuhelfen: Durch konsequentes Training und einen eisernen Willen.

Wir denken jetzt im Konjunktiv, Franzi und ich. Aber bei diesen Gedanken schwingt immer eine Angst mit, eine Angst vor der Zukunft und wie es uns im Worst Case ergehen könnte.

Doch wir hoffen – und so lange leben wir JETZT.

„Kognitionstraining bei MS“ weiterlesen

Anders hätte es nie sein können! – Mein Gastbeitrag auf einblick.ms-persönlich

Welcher Weg_Mama_selbstständig_MS

Mit MS oder ohne - es hätte wirklich nicht anders sein können. Oder??

Auch wenn ... es manchmal schwer fällt, seinem Weg konsequent zu folgen. Mein Gastbeitrag zum Thema Selbstbestimmung auf einblick.ms-persönlich, den ich schon vor einigen Wochen geschrieben hatte, zeigt meine Grundhaltung, die mich ein ganzes Stück durch die sehr bescheidene Zeit der MS-Diagnose getragen hat. Es ist auch diese Haltung, vielleicht die Wut und möglicherweise ein Stück weit das trotzige "Nicht-hinnehmen-Wollen", das mein starker Motor ist. Mit dieser Einstellung kann ich funktionieren und mir auch gut gefallen.

Aber dann gibt es die anderen Tage ...

Dann sind da diese Tage, an denen ich nicht weiß, welche Geschichte ich eigentlich erzählen will. Erzählen kann. Muss. Sollte. Ist es die der selbstständigen Mutter, die durch etwas unpassende Umstände in die Rolle der Haupternährerin einer vierköpfigen Familie gerutscht ist? Oder erzähle ich die Geschichte der jungen Mutter, die eine unumkehrbare Diagnose "MS" an den Kopf geworfen bekommt, als ihr Baby erst vier Monate alt ist? Oder ist es vielleicht das Drama der Kämpferin, die doch in frühen Runden ein K.O. einstecken  muss, sich dies aber um keinen Preise eingestehen möchte? Vielleicht geht es aber auch um eine Protagonistin, die tatsächlich all das sein kann: Mama. Selbstständig. MS-Widersteherin. Möglicherweise aber doch um die Frau, die doch irgendwie noch einmal umdenken muss, weil sie einsehen musste, dass es nicht allein Sturheit sein kann, die geeignet ist, einen klaren Weg zu eröffnen. Ich wünsche mir, die Geschichte zu finden, die einer ausführlichen Schilderung würdig ist, die es verdient hat, bis zum Ende aufgeschrieben zu werden.