Multiple Sklerose studieren

MS studieren? Reicht es nicht, dass rund 240.000 Menschen in Deutschland an MS erkrankt sind?

Doch genau diese vergleichsweise hohe Zahl ruft erst die Notwendigkeit hervor, spezielle Studiengänge ins Leben zu rufen. Ein solcher wird ab dem Sommersemester 2020 in Dresden, an der privaten Hochschule Dresden International University, starten. Studierende, die einen Hochschulabschluss sowie einen Abschluss in einem anerkannten Gesundheitsberuf mitbringen, können sich einschreiben – mit dem Ziel, den akademischen Grad „Master of Science“ (M. Sc.) zu erhalten.

Inhalte des Studiengangs Multiple Sklerose Management

Wer MS-Experte werden möchte, erlangt in dem Dresdner Studiengang umfangreiches Wissen zu theoretischen Grundlagen, Klinik und Diagnostik, Therapie und Rehabilitation, Monitoring und Dokumentation sowie Studien und Statistik im Bereich der chronisch entzündlichen Erkrankungen des zentralen Nervensystems – mit Schwerpunkt Multiple Sklerose.

Das alles müssen die Studierenden wissen, um in ihrem späteren Berufsleben MS-Patienten mit ihren naturgemäß hochgradig individuellen Krankheitsverläufen passend versorgen und betreuen können. Das Ziel: Die Lebensqualität der von den neuen Multiple-Sklerose-Experten versorgten Patienten soll nachhaltig verbessert werden.

Absolventen des Studiengangs Multiple Sklerose Management kennen verschiedene diagnostische und Monitoring-Strategien. Sie können auch ihr erworbenes wissenschaftliche Know-how in die Kontexte der individuellen Patienten-Situationen hineininterpretieren.

Diese umfassende und komprimierte Ausbildung hat an einer privaten Hochschule allerdings ihren Preis: Studierende müssen monatlich 708 Euro aufbringen. Um diese stolze Summe stemmen zu können, ist der Studiengang berufsbegleitend mit einem hohen digitalen Anteil und relativ wenig Präsenzzeit angelegt.

MS-Betroffene profitieren von den neuen Experten

Jede Forschung und jede Weiterentwicklung auf dem weiten und weitgehend noch viel zu unbekannten Feld der MS kommt uns, den Betroffenen, zugute. Durch den neuen Studiengang Multiple Sklerose Management treffen wir künftig nicht „nur“ auf spezialisierte Neurologen, sondern hoffentlich auf MS-Experten, die unseren Alltag mit der chronisch-unheilbaren Krankheit etwas besser machen.

Hier gibt’s Infos zum Studiengang:

https://www.di-uni.de/studium-weiterbildung/medizin/ms-management

 

 

 

Erkältung mit MS

Taschentücher für die Erkältung mit MS

Meine Erfahrung ist: Eine Erkältung mit MS ist 1.000 mal schlimmer als eine ohne MS. Bevor ich an Multiple Sklerose erkrankte, war für mich „eine Erkältung keine Krankheit“.  Wenn ich jetzt niesen muss, weiß ich: Innerhalb von 24 Stunden wird es mich umhauen. Mein Hals ist so entzündet, dass ich meine Sprache verliere und mein ganzer Körper schmerzt.

Mein Rücken fühlt sich an wie nach einem Tag im Steinbruch und ich friere, obwohl mir heiß ist. Eine leichte Berührung meiner Haut brennt wie Feuer – oder wie ein Wärmepflaster (das ich allerdings noch nie vertragen habe).

Erkältung mit MS: Einfach krank fühlen.

Ein Erkältung mit MS macht mich richtig krank. Sonst ja, wie gesagt, als selbstständige Mama garnichtkrank, muss ich jetzt mit so einer Erkältung doch Einschränkungen hinnehmen. Natürlich arbeite ich trotzdem (Du siehst es gerade: ich bin offensichtlich am Laptop und schreibe). Dennoch neige ich während der Erkältung mit MS dazu, sehr anspruchsvolle Aufträge ein paar Tage nach hinten zu verschieben.

Denn während der MS-Erkältung ist die Furcht vor den kognitiven Einschränkungen wieder riesig. Ich spüre, wie mir die Langsamkeit und die abrupten Denk-Stopps geradezu durchs Gehirn kriechen. Schlängeln sie sich dann eigentlich um die Läsionen herum? Oder rasen sie immer wieder gegen sie, wie ein Kleinkind auf dem Bobbycar gegen eine Wand, bevor es weiß, dass man rückwärts fahren kann?

Was machen Erkältung und MS miteinander?

Ehrlicherweise muss ich sagen, dass ich im Netz keine fundierte medizinische Aussage dazu finden konnte. Trotz MS schreibt jedoch, dass eine Erkältung einen Schub auslösen kann – aber leider nicht, warum.  Die erfahrene Autorin Heike Führ schreibt dazu in ihrem Blog, dass vorhandene MS-Symptome sowie das mir auch gut bekannte Uhthoff-Phänomen sich während einer Erkältung verschlimmern – spätestens, wenn die Körpertemperatur durch Fieber steigt.

Was sagen meine Kinder zur Erkältung mit MS?

Meinen Kindern ist es ziemlich egal, ob ich erkältet bin oder nicht, ob mit MS oder ohne: Ihre kleine Welt dreht sich in rasendem Tempo weiter – Mama muss mit! Das nehme ich ihnen auch gar nicht übel, denn auch unser Kinderarzt hat bestätigt, dass das Mitgefühl von Kindern in diesem Alter gegenüber ihren Eltern und deren Befindlichkeiten schlichtweg noch nicht ausgereift ist. 😉 Also flüstere und krächze ich mit meiner entschwundenen Stimme  – in der Hoffnung, sie mögen irgendwas tun, das zumindest dem ähnelt, um das ich sie bitten möchte.

Was macht die Erkältung mit MS mit dir? Ich freue mich über deine Kommentare!

 

Beste Blogs für das Leben mit Multiple Sklerose – ich bin dabei!

Top MS Blog 2019

Wenn du die Diagnose „MS“ erhältst, weißt du erst mal gar nichts damit – und mit dir – anzufangen. Du suchst nach Hilfe, nach Rat, nach anderen Betroffenen, die dir sagen können, wie das Leben jetzt funktioniert.

Und wie es weitergehen kann.  Kann es das überhaupt? Also bemühst du nach dem ersten Diagnose-Schock Google, um Infos zu finden – und vor allem echte Menschen, die schon länger mit der MS leben und ihre Erfahrungen mit dir teilen können – und wollen.

So ging es auch mir.

Dankbar saugte ich alles auf, was MS-Blogger aus ihrem Leben mit MS preisgaben. Ich speicherte ihre Life Hacks, vor allem die der Mamas mit MS. Ihre echten Worte, ihr Eingestehen der Schwäche und der Beeinträchtigungen ließen mich mitfühlen.  Und sie ließen mich teilhaben an ihrem unbändigen Optimismus, dem Mut, ihr Leben mit ihrem beeinträchtigten Körper weiterzuleben, mit ihren Kindern und für ihre Kinder.

Nach meiner MS-Diagnose reifte auch in mir langsam, aber stetig der Wunsch, ebenfalls andere Betroffene teilhaben zu lassen und ihnen einen Einblick in mein Leben mit MS, als Mama mit MS und als selbstständige Mama mit MS zu gewähren. Ja, Multiple Sklerose ist schlimm. Aber nicht so schlimm, dass das Leben nicht weitergehen kann.

Das wollte ich nach außen tragen, trotz vieler Bedenken ob des „Outings“. Doch ich habe diesen Blog begonnen, als mein ganz persönliches, garnichtkrankes Ding. Mit vielen Tiefs, aber auch tollen Dingen, die du tun kannst, um mit der MS klarzukommen und sie gehörig im Zaum zu halten.

Als MyTherapy App mich fragte, ob sie mich in ihre Liste der Besten Blogs für das Leben mit MS aufnehmen dürften, ehrte mich das. Denn es zeigte mir: So falsch kann mein eingeschlagener Weg nicht sein.  Er hat Relevanz. Also sagte ich natürlich zu! Denn in einer solchen Liste finden Betroffene, die nach Ihresgleichen suchen, viel schneller die Hilfe, die sie jetzt brauchen:

Die Geschichten aus dem Leben der MS-Blogger, aus ihrem Alltag mit MS, über ihre Träume, Wünsche und Sorgen. Aber auch über ihren Krankheitsverlauf und ihre Medikamente. Denn diese Frage steht auch am Beginn der persönlichen „MS-Karriere“: Welches Medikament nehme ich? Wie halte ich meine Therapietreue ein? (Was echt im Alltag schwierig ist, so oft hörte ich mich schon sagen „Och nö – schon wieder ne Tablette vergessen …“)

Die App von MyTherapy ist also ein Produkt, das vielen Menschen mit chronischen Krankheiten, die regelmäßig Medikamente einnehmen müssen, das Leben ein ganzes Stück leichter machen. Denn hey: Zwischen Kita, Schule, Büro, Einkaufen, Tierarzt, Kundentermin, Haus … und Co. hast du wirklich, wirklich anderes zu tun, als an diese hässlichen, viel zu großen Tabletten zu denken 😉

World MS Day 2019
Welt MS Tag 2019 #myinvisiblems

 

Reiten mit MS – Hippotherapie mit MS

Gina reitet

Reiten mit MS

Ich habe es getan! Nach fast 15 Jahren habe ich das erste mal wieder auf einem Pferd gesessen. Und alles, was in meiner Jugend glücklich war: Reiten, ein Pferd streicheln, anfassen, es riechen – war wieder da. Ich glaube, dass ich immer noch high bin.

Und trotz großer Sorge, wie ich mich jetzt „da oben“ schlagen würde, waren schon nach wenigen Runden alle Ängste wie weggeblasen. Alles fühlte sich gut an, die Bewegung des Pferdes, das Getragenwerden – einfach das wirklich unschlagbar Beste für mich. Ich will mehr, ich will es bald wieder tun …

(Trotz Fahrradhelm und Wanderstiefeln – total egal! 😉 )

Reiten – so vieles daran ist gut.

Darum ist natürlich auch Reiten mit MS gut. Therapeutisches Reiten, oder auch Hippotherapie, tut nicht nur MS-Betroffenen wie mir gut, die (noch) keine sehr großen Einschränkungen haben und sich ohnehin auf dem Pferderücken zuhause fühlen. Reiten mit MS ist auch für MSler hilfreich, die mit Gangstörungen oder Spastiken zu kämpfen haben. Laut einer Studie aus dem Jahr 2018 profitieren MS-Patienten in vielerlei Hinsicht von der Hippotherapie: Gleichgewichtsstörungen, Spastiken und sogar Fatigue bessern sich. 70 erwachsene Studienteilnehmer wurden während der genannten Studie nach Losverfahren über einen Zeitraum von zwölf Wochen entweder wie bisher behandelt, also mit Medikamenten und möglicherweise noch Physiotherapie. Die anderen erhielten zusätzlich Hippotherapie – und konnten deutliche Besserungen ihrer Beschwerden feststellen. Grund für die Besserung sei gemäß Veranstaltern der Studie die dreidimensionale Schwingung des im Schritt gehenden Pferdes. Diese leichten Impulse wirkten sich – laut Studienergebnis – positiv auf die Haltung, das Gleichgewicht, die Stützreaktionen und die Muskelspannung aus.

Doch neben der medizinischen Sichtweise gibt es noch eine andere, die auch ich erleben durfte: Pferde sind so sanfte Wesen, sie sind – anders als Hunde – keine Raubtiere. Zwar können Hunde sich auch sehr wohltuend auswirken, doch die Sanftheit durch und durch, die ein Pferd besitzt, kann ein Hund einfach nicht ausstrahlen.

Reiten mit MS tut nachweislich gut!

Gemäß dem Deutschen Kuratorium für Therapeutisches Reiten e. V. ist die Hippotherapie eine „pysiotherapeutische Behandlungsmaßnahme auf neurophysiologischer Grundlage“.  Weil beim Reiten das zentrale und das periphere Nervensystem zusammenspielen, kann der Bewegungsablauf verbessert werden. Nicht nur Patienten mit Multipler Sklerose profitieren von den sanften Schaukelbewegungen auf dem Pferderücken. Das Therapeutische Reiten unterstützt auch die psychotherapeutische oder ergotherapeutische Behandlung.

Bei Menschen mit einer neurologischen Erkrankung wie Multiple Sklerose aber kommt in der Regel die Hippotherapie zum Einsatz. Dies ist eine Einzelbehandlung, die von dem sogenannten Hippotherapeuten am Patienten durchgeführt wird, erfolgt auf einem speziell ausgebildeten Pferd, das ein Helfer an einem langen Zügel führt. Er geht hinter dem Tier, als würde es eine Kutsche ziehen. So hat der Therapeut seitlich am Pferd genug Platz, um am Patienten*in zu arbeiten.

Kind auf Pferd beim Therapeutischen Reiten
Therapeutisches Reiten: Symbolfoto | Bild: GNU-Lizenz für freie Dokumentation

Die DMSG Hamburg spricht in ihrem Verbandsmagazin auch davon, dass die Hippotherapie alle Sinne berührt, sodass sie sich zudem positiv auf den seelischen Zustand auswirken kann. Das unterstreiche und unterschreibe ich: Ja! Ja! Reiten tut gut, ob mit MS oder ohne.

Die Organisation Behinderung.org spricht ebenfalls von einer „positiven und motivierenden Wirkung auf die Psyche“. Wenn diese Therapieform ergänzend zur Physiotherapie eingesetzt wird, kann sie das Therapiekonzept für behinderte Menschen bestens unterstützen.

Welche Pferde sind für die Hippotherapie geeignet?

Wie andere Tiere auch, haben auch Pferde ganz unterschiedliche Charaktere. Grundsätzlich eignen sich Pferde für die Hippotherapie, die dem Menschen von Natur aus zugewandt, neugierig und auch ein wenig verspielt sind. Außerdem sollten es eher ruhige und wenig schreckhafte Vertreter sein. Interessant ist zudem, dass auch das Geschlecht des Pferdes, je nach Therapieziel und Indikation, eine Rolle spielen kann. So ist für die eine Person eine Stute angebracht, während bei der anderen ein Wallach der bessere Therapiepartner ist. Auch die Größe des Therapiepferdes kann wichtig sein: Wer vorher noch nie Kontakt mit Pferden hatte, wird sich vermutlich zunächst auf einem kleineren Vertreter wohler fühlen.

Anbieter der Hippotherapie sollten daher eine gewisse Auswahl an speziell ausgebildeten Therapiepferden im Stall haben. Die Pferde werden – nach ihrer „Grundausbildung“ – in speziellen Zentren von geschulten Trainern zu Therapiepferden ausgebildet. Diese Ausbildung kann zum Beispiel von dem Berufsverband für Fachkräfte Pferdegestützter Interventionen begleitet werden. Hier stehen bei jeglichem Tun natürlich auch die Bedürfnisse der Pferde und ein achtsamer Umgang mit ihnen im Fokus.

Hippotherapie von der Krankenkasse?

Entgegen neuester Studienergebnisse ist die Hippotherapie nach wie vor kein „verordnungsfähiges Heilmittel“.  So führte beispielsweise das Zentrum für Therapeutisches Reiten Johannisburg e. V. bereits mehrere Studien durch – unter anderem eine aus 2018, die die sich speziell mit der Auswirkung von Hippotherapie bei MS-Patienten beschäftigte. In ihr konnte nachgewiesen werden, dass das therapeutische Reiten einen positiven Effekt bei MS-Patienten hat.

Von diesen Studien mit ähnlichen Ergebnissen gibt es mehrere – daher wäre es, liebe Krankenkassen, doch sinnvoll, diese Entscheidung aus dem Jahr 2006 so allmählich noch einmal zu überdenken … ?

Garnichtkrank auf Rehacare.de

Interview rehacare Foto: Melina Mörsdorf

Die Interviewanfrage kam unerwartet – von Rehacare, einer Fachmesse für Rehabilitation und Pflege. Ganz kurz musste ich nachdenken, da ich ja eigentlich noch gar nicht so behindert bin – und hoffe, dass es so bleibt. Nach dem Durchsehen der bisherigen Beiträge der Reihe „So tickt …“ auf Rehacare.de war ich mir aber doch sicher, dass auch die MS und auch in einem „unsichtbaren“ Stadium, dort eine Präsenzberechtigung hat.

Also machte ich mit:

Die standardisierten Interviewfragen lockten einen Blick hinter die Kulissen der unsichtbaren Krankheit Multiple Sklerose hervor.  Hinter das ganz normale Mama-im-täglichen-Wahnsinn-Bild und den Struggle mit der ernst gemeinten und existenzsichernden Freiberuflickeit. Ich finde, diese Darstellungsform bietet eine gelungene Plattform, die zeigt, dass Menschen mit (drohender) Behinderung zum einen die selben Alltagssorgen und -nöte haben wie alle anderen. Andererseits wird – auch beim Lesen der anderen Interviews – klar, dass wir chronisch Kranken einen deutlich anderen Blick aufs Leben bekommen haben.

Zum einen bodenständiger, zum anderen entrückter. Wir „ticken“ eben anders. Und es ist für uns nicht mehr ganz so aalglatt möglich, unseren Weg so zu gehen, wie er einmal gedacht war. Er mäandert durch deutlich spürbare Hochs und Tiefs, bedeutet ein zigfaches Hinterfragen von Entscheidungen, denn auf einmal geht wirklich einiges nicht mehr. Zumindest nicht mehr so wie früher.

Als Fazit zu meiner Interviewerfahrung bei Rehacare kann ich sagen, dass mir noch einmal deutlich wurde, welch hohe Bedeutung jetzt ethische Werte für mich haben. So wichtig, dass sie das Wertvollste und nicht Hinterfragbarste sind, was ich meinen Kindern mitgeben will.

Foto: Melina Mörsdorf

 

Nicht mehr mein Freund

Nicht mehr mein Freund garnichtkrank

„Du bist nicht mehr mein Freund!“

– „Das macht nichts: Ich bin deine Mutter!“

*Schweigen*

„Aaaaarm!“

Wie verklärend einfach so ein emotionsgeladener Dialog mit einem fast Dreijährigen sein kann! Die größte Wut, verpackt in der Erklärung, man sei wegen seines Fehlverhaltens jetzt ausgeschlossen aus der kleinen Welt des 15kg-Männchens.

Und dann die Anerkennung: Ja, die große Frau muss ich mir nicht mit dem schwammigen und vielleicht unverlässlichen Band einer Kleinkindfreundschaft sichern. Die große Frau ist immer, ist trotzdem, da und will mich auch dann haben, wenn ich sie ausschließe und wenn ich auch noch so sehr stampfe und schreie und so unglaublich wütend bin.

Mein Kleinster, nicht-Gefühlsstarker, für den die Welt sortierbar und nicht jede Emotion überbordend ist. Für ihn ist vieles so schnell wieder so klar und nachvollziehbar und greifbar. Auch diese verstehende Gefühlswelt darf im Vordergrund stehen und verdient so viel Beachtung – dieses Gleichgewicht, das einfach im Lot ist, so natürlich und gesund inmitten der großen, zu großen Emotionen und Nervenverwirrungen.

Rezension: Willi Wolke und der kleine Schneemann

Willi Wolke und der kleine Schneemann

„Denn egal, ob man ihn sieht oder nicht – der, den man lieb hat, ist immer bei einem.“

Zwei Wesen, die Grundlegendes gemeinsam haben, lernen sich – und auch schnell ihre Gemeinsamkeit, den Schnee – kennen und werden Freunde. Willi Wolke, der Wolkenteurer, der sich so sehr wünscht, eine Schneewolke zu werden und der kleine Schneemann, bestehend aus Schnee, werden schnell enge Freunde. Sie lernen, sich umeinander zu sorgen – zum Beispiel, wenn Willi Wolke beim Kugeln im Schnee plötzlich unter den Massen verschwindet. Sie erleben aber auch die Freude, wenn sie erkennen, dass alles gar nicht so schlimm war.

Sie spielen den ganzen, schneereichen Winter miteinander. Doch auf einmal wird es ernst: Denn der kleine Schneemann fragt Willi, der so gerne eine Schneewolke sein möchte, ob er SEINE Schneewolke werden will. Denn der Frühling naht, und alle Schneemänner schmelzen, wenn es wärmer wird. Willi Wolke und auch Leser*innen erkennen mit einem mulmigen Gefühl im Bauch, dass Willis Freund, der kleine Schneemann, bald verschwunden sein wird. Doch der Schneemann erläutert, er sei gar nicht weg, er verändere nur seine Form.

Willi versteht nach langem Nachdenken voller Trauer, dass jemand nicht weg ist, nur weil man ihn nicht sehen kann. Er beschließt, seinem Freund, dem Schneemann, zu helfen, sobald er zu schmelzen beginnt. Er will ihn, wenn er zu Wasserdampf geworden ist, einsammeln und zu einem hohen Berg tragen, um ihn dort als Schneeflocke abzusetzen.

„Der Frühling begann und der kleine Schneemann verabschiedete sich von Willi. Als der kleine Schneemann nur noch eine Wasserpfütze war, half ihm die Sonne, sich behutsam in Wasserdampf zu verwandeln. Willi war natürlich sofort zur Stelle, um den kleinen Schneemann einzusammeln und auf seiner Reise zu begleiten.“

Behutsam trägt Willi seinen Freund in sich, bis es Winter wird. Das ist für ihn, der ja noch eine kleine Wolke ist, nicht leicht. Doch die zarte Stimme des kleinen Schneemanns, die er in sich trägt, ermutigt ihn immer wieder aufs Neue. Als es schließlich Winter ist und Willi seinen Freund als unzählige Schneeflocken in die winterliche Welt entlässt, ist er zum einen sehr traurig über das Ende dieser Reise. Zum anderen lächelt er jetzt jedes Mal, wenn er Schnee sieht. Denn er erinnert ihn immer an seinen besten Freund, den kleinen Schneemann.

Willi Wolke und der kleine Schneemann Rezension


Ich danke Rachel Wolke und dem pastis verlag dafür, mir ihr Buch „Willi Wolke und der kleine Schneemann“ zur Rezension zu überlassen und mir damit ihr Vertrauen zu schenken.

Obwohl – oder gerade weil? – diese metaphorische Geschichte so rührend ist, war es für mich nicht leicht, sie zu lesen und die Rezension zu schreiben. Denn die Themen Verlust, Mut fassen und Freude erneut gewinnen sind für mich aus mehreren Gründen so präsent. Es ist zum einen meine Auseinandersetzung mit der chronischen Erkrankung MS, die mein Leben drastisch hinterfragt. Es sind Verluste, die ich zu betrauern habe, weil mein Körper nicht mehr so funktionieren kann, wie es richtig wäre.

Und das Lesen von Willi Wolke war für mich ungleich anrührend, weil ich, seitdem ich Mutter bin, Ängste um meine Kinder habe, die ich vorher nicht kannte. Als ich beim Lesen des Buches mit der Verlustangst („Frühling“) um meine Kinder konfrontiert wurde, hat mich das zutiefst bestürzt.

Zugleich dachte ich an tatsächliche, bereits erlittene Verluste …

Doch was Willi Wolke, der Wolkenteurer, erlebt, erlebe ich auch: Wen man lieb hat, der ist irgendwo noch da, denn er hat einen festen Platz – auch wenn man ihn nicht sieht.

Anders hätte es nie sein können! – Mein Gastbeitrag auf einblick.ms-persönlich

Welcher Weg_Mama_selbstständig_MS

Mit MS oder ohne - es hätte wirklich nicht anders sein können. Oder??

Auch wenn ... es manchmal schwer fällt, seinem Weg konsequent zu folgen. Mein Gastbeitrag zum Thema Selbstbestimmung auf einblick.ms-persönlich, den ich schon vor einigen Wochen geschrieben hatte, zeigt meine Grundhaltung, die mich ein ganzes Stück durch die sehr bescheidene Zeit der MS-Diagnose getragen hat. Es ist auch diese Haltung, vielleicht die Wut und möglicherweise ein Stück weit das trotzige "Nicht-hinnehmen-Wollen", das mein starker Motor ist. Mit dieser Einstellung kann ich funktionieren und mir auch gut gefallen.

Aber dann gibt es die anderen Tage ...

Dann sind da diese Tage, an denen ich nicht weiß, welche Geschichte ich eigentlich erzählen will. Erzählen kann. Muss. Sollte. Ist es die der selbstständigen Mutter, die durch etwas unpassende Umstände in die Rolle der Haupternährerin einer vierköpfigen Familie gerutscht ist? Oder erzähle ich die Geschichte der jungen Mutter, die eine unumkehrbare Diagnose "MS" an den Kopf geworfen bekommt, als ihr Baby erst vier Monate alt ist? Oder ist es vielleicht das Drama der Kämpferin, die doch in frühen Runden ein K.O. einstecken  muss, sich dies aber um keinen Preise eingestehen möchte? Vielleicht geht es aber auch um eine Protagonistin, die tatsächlich all das sein kann: Mama. Selbstständig. MS-Widersteherin. Möglicherweise aber doch um die Frau, die doch irgendwie noch einmal umdenken muss, weil sie einsehen musste, dass es nicht allein Sturheit sein kann, die geeignet ist, einen klaren Weg zu eröffnen. Ich wünsche mir, die Geschichte zu finden, die einer ausführlichen Schilderung würdig ist, die es verdient hat, bis zum Ende aufgeschrieben zu werden.

Wie du bei dir bleibst

Franzi, Mathas, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Zweimal nach Berlin und zurück im Mai: Ich freue mich, dass ich erneut an einer Filmproduktion für einlick.ms-persönlich.de teilnehmen durfte. Diesmal ging es um etwas, das MS-Betroffene aktiv tun können, um einem leider häufig auftretenden, aber noch öfter totgeschwiegenen unsichtbaren Symptom zu begegnen: den Kognitionsstörungen.
Franzi, Mathas, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Franzi, Mathias, Gina beim Videodreh für einblick.ms-persönlich.de. Foto: Franziska Fallenstein
Wenn das Denken sich langsam von einem ICE zu einer Regionalbahn zurückentwickelt, ist das nicht nur sehr traurig zu erleben, sondern kann auch fatale Folgen haben. Kann ich meinen Beruf noch so ausüben, wie ich es gewohnt bin – wie es zwingend erforderlich ist? Wenn du diese Frage mit lauten Ja! Ja!-Rufen beantworten möchtest, kannst du tatsächlich etwas tun. In diesem Fall stellt MS Persönlich ein Kognitionstraining vor, das nur wenige Minuten des Alltags in Anspruch nimmt, aber ganz viel dazu beitragen kann, die kognitiven Fähigkeiten deutlich zu stärken. Der Kognitionstrainer und Sportcoach Mathias Schiele entwickelte die einfachen und dennoch fordernden Übungen. Du kannst sie ganz komfortabel zuhause machen. Meine Erfahrung: Es war gar nicht so ohne, die Übungen als Nicht-Model vor der Kamera zu zeigen, dennoch: einmal mehr ein Anreiz, meine Komfortzone zu verlassen und wieder ein bisschen zu wachsen. Hier ist das erste Video: Franzi und ich zeigen die Übung "Schnelle Hände", die echt Spaß gemacht hat! An den beiden Berlin-Tagen war das Learning für mich aber nicht nur, was ich tun kann, um ich selbst zu bleiben. Es war wieder einmal viel mehr: … die sich rasant entwickelnde Nähe, wenn du auf jemanden triffst, der in deinem Boot sitzt. Nicht in dem idyllischen Feriendampfer vor Palmen, sondern in dem wackeligen Holzboot, dessen Zukunft ziemlich ungewiss ist. In dieses Boot dürfen nur Menschen mit MS einsteigen. Alle anderen haben hier keinen Zutritt, denn das Boot ist nur für Leidensgenossen. Denn wenn du hier so etwas sagst wie: „Ich habe mich selbst ein Stück weit verloren mit dieser Krankheit“, wissen alle, worum es geht. Denn wenn du hier an Bord bist, kannst du nicht mehr so sein, wie du mal warst. Das ist weg und es geht ab jetzt in eine wirklich ungewisse Zukunft. Du hast keine Ahnung, welche Ausrüstung du mitnehmen kannst und auch nicht so richtig, wo es langgeht. Da ist es großartig, auf Weggefährten zu treffen, die ebenfalls ohne Handwerkszeug und ohne vollständige Karte losgeschickt wurden. Denn mit MS verlierst du dich – mal mehr, mal weniger. Doch dass es passiert, weißt du.

Frühling mit MS

Frühling mit MS | gar nicht krank Mama selbstständig Multiple Sklerose

Die Blumen blühen auf – und mit ihnen meine MS

Es ist herrlich! Nach diesem viel zu langen Winter kommt endlich die Sonne raus und ein paar Knospen und hartgesottene Blüten habe ich auch schon gesehen.  Ich freue mich sehr – wie bestimmt alle Eltern – dass bald das lästige Strumpfhosen- und Schneeanzuganziehen aufhört. Mein Kleinster leistet mittlerweile heftigste und laute Gegenwehr: Er will das auch nicht mehr. Er findet: Kinder müssen nackt sein! Das geht natürlich noch nicht. Aber dünne Jacken und bald keine Strumpfhosen mehr sind schon einmal ein guter Anfang!

Wenn er sich mit schon wirklich ungeahnt viel Kraft gegen das Anziehen wehrt, ist es für mich als MS-Mama noch mal viel schwieriger. Meine MS zeigt sich ja besonders gerne in Form völlig kraftloser Arme und Beine.  Und genau dann, wenn es am wenigsten passt. Zum Beispiel, wenn ein kräftiger bald Zweijähriger auf dem Wickeltisch alles daran setzt, NICHT angezogen zu werden.

Das „Leben mit MS 1 x 1“ anwenden

Ich sage mir in diesen Momenten: Liebe Arme, ihr seid nicht kaputt und auch nicht kraftlos! Das sind nur die Nerven (haha!). Das Vertrauen in die sich-schlapp-anfühlenden Gliedmaßen ist dennoch begrenzt. Aber was soll ich machen? Autosuggestion ist meine einzige Waffe. Hinzu kommt die Hoffnung: Dass ich so lange wie möglich ausreichend Vertrauen in die Funktionsfähigkeit meiner Arme setzen kann – auch wenn es sich total unbegründet anfühlt.

Multiple Sklerose und die Temperaturen

Meine MS ist sehr temperaturempfindlich.  Wie ich in dem ganzen Jahr, das wir nun schon miteinander verbringen, gelernt habe, ist: Vorsicht bei Temperaturwechseln! Aktuell haben wir in Hamburg einen Temperatursprung um rund 10 Grad nach oben hinter uns. das zeigt sich daran, dass sich die sogenannten „Flushes“ häufen. Ein Flush tritt im Zusammenhang mit dem Medikament Tecfidera auf, das ich als Basismedikament einnehme.

Und dann sieht man so schön aus:

Gar nicht krank aussehen – mit einem Flush wohl kaum

Ja, diese Gesichtsröte tritt ganz plötzlich und auch gerne in sehr unpassenden Momenten auf. Als dieses Foto entstand, war ich zum Glück gerade im Home Office. Aber zurück zum Frühlingserwachen: Meine Befürchtung ist, dass diese gehäuft auftretenden Flushes darauf hindeuten, was bei steigenden Temperaturen mit meinem Körper passieren könnte.

„Ich hab‘ Uhthoff“

Mit dem Uhthoff-Phänomen habe ich bereits im letzten Sommer Bekanntschaft gemacht – vor allem bei wärmeren Temperaturen. Es bedeutet, dass Schädigungen, die die MS bereits angerichtet hat, sich wieder zeigen. Zum Beispiel merke ich dann, dass ich einmal eine Sehnerventzündug hatte, daran, dass ich auf einmal wieder schlecht sehen kann. Das ist dann aber kein neuer Schub, nur einer von den vielen kleinen Remindern, die sagen: Du bist nicht gesund.

Ach ja, da war ja was.

Was ich aber im letzten Sommer schon gelernt habe ist: Wenn ich Uhthoff habe, hilft Eis – und das ist ja im Sommer nicht das Schlechteste. Sagt mein Großer auch. 😉