Multiple Schmerzen

Schmerzen bei MS. Mama, selbstständig, Multiple Sklerose

MS heißt auch: Multiple Schmerzen

Stell dir vor, du hast drei Nächte nicht geschlafen und dich jeden Tag exzessiv einer ganz neuen Sportart gewidmet – so mindestens je drei Stunden am Stück. Außerdem ist dir kalt und du liegst auf etwas total Hartem, Unbequemen.

Das klingt mies, oder?

Ist es auch.

Vor allem, wenn du eigentlich drei Nächste hintereinander geschlafen und erst recht keinen Sport hinter dir hast. – Abgesehen davon, wann man als selbstständige Zweifach-Mama denn dafür auch noch Zeit finden soll – 

MS bedeutet: „Grundlose“ Schmerzen

Wann und warum diese Ganzkörper-Schmerzen bei mir auftreten, weiß ich noch nicht so genau. Es ist ein ebenso großes Rätsel wie diese miese Krankheit als solche: Ein Immunsystem, das sich selbst angreift. Wie kann so etwas denn sein? Ich hasse unlogische und vor allem: unsinnige Dinge wie dieses.

Und trotzdem muss ich mich genau damit herumschlagen. Wenn diese speziellen Ganzkörperschmerzen auftauchen, erinnern sie mich ganz besonders daran, dass ich auf eben diese merkwürdige Weise nicht mehr gesund bin.

MS, selbstständig und Mama: Schmerzen bei MS
MS, selbstständig und Mama: Schmerzen bei MS

Schmerzen bei MS: die Formen

Dass jemand mit einer chronischen Erkrankung mit Schmerzen zu tun haben könnte, verwundert vermutlich weniger.  Doch selbstverständlich ist es bei der Multiplen Sklerose nicht mit einem klaren, spezifischen Schmerzsymptom getan.

Abgesehen davon, dass Schmerzen ein äußerst subjektives Thema sind, sind aus medizinischer Sicht bisher zwei Schmerzformen bei MS bekannt:

  • Der MS-bedingte Schmerz.  Das ist der sogenannte neuropathische Schmerz – er entsteht durch die gestörten Nervenfasern oder Nervenzellen. Da sie kaputt sind, melden sie Schmerzen, ohne dass eine tatsächliche Ursache dafür gibt. (Wie gesagt: Wenn du dich fühlst, als hättest du einen Iron Man hinter dir und noch nicht einmal 5 Minuten walken warst).
  • Der Nicht-MS-bedingte Schmerz. Diese Schmerzform ist so eine Art Begleiterscheinung. Auch hier kann natürlich jeder Teil des Körpers schmerzen (die MS lässt sich nicht lumpen!). Grund hier sind Gewebeschäden oder Entzündungen.

Gar nicht krank aussehen und doch leiden

Für die diese unsichtbaren Schmerzen braucht jemand mit MS wirklich kein Verständnis der Umwelt erwarten.  „Ist das ein Schub?“ – „Nein.“ – „Dann ist doch alles gut.“

Eben nicht.

Mit Schmerzen ist gar nichts gut.

Du willst dich nicht bewegen und musst es doch. Weil du gar nicht krank aussiehst und dir niemand dein Leid abkauft.

Weil kleine Kinder noch nicht ausreichend Empathie besitzen, um so etwas verstehen oder gar darauf Rücksicht nehmen zu können. Das kann und darf man ihnen noch nicht mal übel nehmen.

Weil du als Selbstständige keine bezahlten Krankheitstage hast – wer krank wird, ist raus, ätsch-bätsch!

Darum halte ich es mit meinen Schmerzen so: Ich erwähne meinem engsten Umfeld gegenüber, dass mein ganzer Körper ein Schmerz ist. Das habe ich dann somit mitgeteilt – meine Aussage wird auch zur Kenntnis genommen, aber dann hat alles ganz normal weiterzugehen. 

Wie das Umfeld meiner Leidensgenossinnen und -genossen darauf reagiert, kann ich nicht sagen. Daher kann ich auch nichts dazu sagen, ob es tatsächlich besser wäre, Mitleid zu erhalten?

Denn besser wird es ja nicht mehr. Immerhin das ist sicher bei MS.

 

Meine MS – mein Filmdreh



Meine MS-Diagnose: Noch nicht mal ein Jahr alt. Was bewegt jemanden wie mich – mit dieser noch sehr frischen Diagnose – dazu, sich filmen zu lassen? Warum trete ich vor die Kamera und spreche so persönlich und offen über mein Leben mit Multiple Sklerose? Ganz genau kann ich es leider auch nicht mehr sagen. November 2017 in Hamburg: kalt, grau, regnerisch. Ich sitze zuhause und frage mich: Habe ich diese Krankheit überhaupt schon wirklich angenommen? Weiß ich, was die chronische und unvorhersehbare Nervenerkrankung mit mir und meiner Familie macht? Die Antwort lag klar auf der Hand: Ich wusste gar nichts.

Warum MS? Die Antwort war: Ich wusste gar nichts

Auf der Suche nach Antworten, nach Erfahrungen anderer MS-Kranker ließ ich mich durchs Internet treiben. Auf Facebook dann war er: Der Post von Jonas, Inhaber bei Paperkite Pictures und Kameramann. Er suche, schrieb er, nach einer Person, die vor der Kamera über ihre MS-Erkrankung sprechen möchte. Genau genommen zu den Themen „MS und Familie“ sowie „MS-Neudiagnose“. Mein Bauch reagierte, ich dachte nicht lange nach: Ja, das würde mir helfen! Ich würde vor Profis sprechen und meine Sicht schildern. Es würde ein Zeitdokument entstehen, diese Situation, wie sie jetzt gerade ist, würde festgehalten und bleiben.

Kurz nach meiner Nachricht telefonierten Jonas und ich. Lange sprachen wir darüber, was gedreht werden könnte, der Dreh würde bei mir zuhause stattfinden. Und ich wusste: Meine Familie soll mit ins Bild! Ich weiß: Kinder sollen nicht so einfach in die Öffentlichkeit gestellt werden, in den Weiten des Internet verstreut werden … Aber sorry – dieses Mal sollte es um mich gehen. Und in meinem persönlichen MS-Bewältigungsfilm gehören meine Kinder dazu. genau wie mein Mann und mein Hund. Eine selbstständige Mama, die ihre Familie ernährt und MS hat. Das ist schon ungewöhnlich.

Mama, selbstständig und MS

Eine Frau, eine Mama von zwei bezaubernden Söhnen, bei der MS diagnostiziert wurde … Sollte sie sich nicht schnellstmöglich in die Sicherheit einer Festanstellung flüchten? Vielleicht ja. Aber vielleicht auch gerade nicht. Denn nur als Freelancer habe ich die Möglichkeit, diese gefühlt unzähligen neuen Arzttermine, meine Arbeit und meine Kinder unter einen Hut bringen zu können. Nine to Five an irgendeinem Schreibtisch wäre das undenkbar. Über all das und noch mehr wollte ich vor der Kamera sprechen. Ich würde meinen „Und-jetzt-mache-ich-es-einfach-Wunsch“, das Cellospielen, ebenso zeigen wie meine Sorgen, meine Ängste und mein Management-Talent.

Mein MS-Film

So entstand mein Film, den die grandiose Redakteurin Marieke gemeinsam mit dem Filmteam so gefühlvoll umsetzte:

Wenn man sich öffnet …

… kann es sehr befreiend und heilsam sein. Noch Wochen nach dem Filmdreh schwebte ich durchs Leben. Ich durfte sprechen, ich durfte mitteilen, wie es MIR mit dieser hässlichen MS geht. Doch während ich vor der Kamera sprach, erkannte ich ganz neue  – positive – Seiten an einer unheilbaren Krankheit. Irgendwie sorgt sie dafür, jeden guten Moment 1000 Mal mehr wertzuschätzen, Dinge zu machen, die einfach gut tun. Und sie JETZT zu machen.

Mama, selbstständig und MS: Tu es genau jetzt. | garnichtkrank.de

Das möchte ich dir mitgeben: Mach das, was gut für dich ist, genau jetzt. Denn vielleicht lässt diese MS es dich genau jetzt tun …