Über die Unsichtbarkeit – Mein Artikel auf einblick.ms-persönlich.de

Brücke am Meer - Unsichtbare Symptome bei MS

Über die (Un-)Sichtbarkeit

Mit dem Thema Unsichtbarkeit beschäftige ich mich eigentlich erst, seitdem die MS unerwünschterweise in mein Leben getreten ist. Denn warum sonst sollte so etwas Philosophisches Platz finden zwischen dem alltäglichen, bunten Kinderwahnsinn, dem Arbeiten, den 1.000 Terminen …

Doch anlässlich des Welt MS Tag 2019 haben meine Bloggerkolleg*innen von Einblick.MS-Persönlich und ich uns mit dem Thema #MyInvisibleMS aus vielen Perspektiven auseinandergesetzt. Denn das Thema lautet in diesem Jahr:

Keiner sieht's. Eine spürt's. MS - vieles ist unsichtbar.

In meinem Beitrag lasse ich meinen Gedanken zur Unsichtbarkeit im Allgemeinen und der MS im Besonderen deshalb mal so richtig freien Lauf.

Wohin das führt, liest du hier. 

Ich bin nach wie vor dankbar – denn meine MS verhält sich ruhig und ich kann mein Leben weitgehend unbeschwert führen. Alles, was meine MS umtreibt, bleibt anderen verborgen. Jedenfalls meistens …

Wie geht es dir mit deiner MS? Setzt sie auch lieber die Tarnkappe auf oder ist sie doch eher der Typ Rampensau? Schreib mir sehr gerne!

 

 

Reiten mit MS – Hippotherapie mit MS

Gina reitet

Reiten mit MS

Ich habe es getan! Nach fast 15 Jahren habe ich das erste mal wieder auf einem Pferd gesessen. Und alles, was in meiner Jugend glücklich war: Reiten, ein Pferd streicheln, anfassen, es riechen – war wieder da. Ich glaube, dass ich immer noch high bin.

Und trotz großer Sorge, wie ich mich jetzt „da oben“ schlagen würde, waren schon nach wenigen Runden alle Ängste wie weggeblasen. Alles fühlte sich gut an, die Bewegung des Pferdes, das Getragenwerden – einfach das wirklich unschlagbar Beste für mich. Ich will mehr, ich will es bald wieder tun …

(Trotz Fahrradhelm und Wanderstiefeln – total egal! 😉 )

Reiten – so vieles daran ist gut.

Darum ist natürlich auch Reiten mit MS gut. Therapeutisches Reiten, oder auch Hippotherapie, tut nicht nur MS-Betroffenen wie mir gut, die (noch) keine sehr großen Einschränkungen haben und sich ohnehin auf dem Pferderücken zuhause fühlen. Reiten mit MS ist auch für MSler hilfreich, die mit Gangstörungen oder Spastiken zu kämpfen haben. Laut einer Studie aus dem Jahr 2018 profitieren MS-Patienten in vielerlei Hinsicht von der Hippotherapie: Gleichgewichtsstörungen, Spastiken und sogar Fatigue bessern sich. 70 erwachsene Studienteilnehmer wurden während der genannten Studie nach Losverfahren über einen Zeitraum von zwölf Wochen entweder wie bisher behandelt, also mit Medikamenten und möglicherweise noch Physiotherapie. Die anderen erhielten zusätzlich Hippotherapie – und konnten deutliche Besserungen ihrer Beschwerden feststellen. Grund für die Besserung sei gemäß Veranstaltern der Studie die dreidimensionale Schwingung des im Schritt gehenden Pferdes. Diese leichten Impulse wirkten sich – laut Studienergebnis – positiv auf die Haltung, das Gleichgewicht, die Stützreaktionen und die Muskelspannung aus.

Doch neben der medizinischen Sichtweise gibt es noch eine andere, die auch ich erleben durfte: Pferde sind so sanfte Wesen, sie sind – anders als Hunde – keine Raubtiere. Zwar können Hunde sich auch sehr wohltuend auswirken, doch die Sanftheit durch und durch, die ein Pferd besitzt, kann ein Hund einfach nicht ausstrahlen.

Reiten mit MS tut nachweislich gut!

Gemäß dem Deutschen Kuratorium für Therapeutisches Reiten e. V. ist die Hippotherapie eine „pysiotherapeutische Behandlungsmaßnahme auf neurophysiologischer Grundlage“.  Weil beim Reiten das zentrale und das periphere Nervensystem zusammenspielen, kann der Bewegungsablauf verbessert werden. Nicht nur Patienten mit Multipler Sklerose profitieren von den sanften Schaukelbewegungen auf dem Pferderücken. Das Therapeutische Reiten unterstützt auch die psychotherapeutische oder ergotherapeutische Behandlung.

Bei Menschen mit einer neurologischen Erkrankung wie Multiple Sklerose aber kommt in der Regel die Hippotherapie zum Einsatz. Dies ist eine Einzelbehandlung, die von dem sogenannten Hippotherapeuten am Patienten durchgeführt wird, erfolgt auf einem speziell ausgebildeten Pferd, das ein Helfer an einem langen Zügel führt. Er geht hinter dem Tier, als würde es eine Kutsche ziehen. So hat der Therapeut seitlich am Pferd genug Platz, um am Patienten*in zu arbeiten.

Kind auf Pferd beim Therapeutischen Reiten
Therapeutisches Reiten: Symbolfoto | Bild: GNU-Lizenz für freie Dokumentation

Die DMSG Hamburg spricht in ihrem Verbandsmagazin auch davon, dass die Hippotherapie alle Sinne berührt, sodass sie sich zudem positiv auf den seelischen Zustand auswirken kann. Das unterstreiche und unterschreibe ich: Ja! Ja! Reiten tut gut, ob mit MS oder ohne.

Die Organisation Behinderung.org spricht ebenfalls von einer „positiven und motivierenden Wirkung auf die Psyche“. Wenn diese Therapieform ergänzend zur Physiotherapie eingesetzt wird, kann sie das Therapiekonzept für behinderte Menschen bestens unterstützen.

Welche Pferde sind für die Hippotherapie geeignet?

Wie andere Tiere auch, haben auch Pferde ganz unterschiedliche Charaktere. Grundsätzlich eignen sich Pferde für die Hippotherapie, die dem Menschen von Natur aus zugewandt, neugierig und auch ein wenig verspielt sind. Außerdem sollten es eher ruhige und wenig schreckhafte Vertreter sein. Interessant ist zudem, dass auch das Geschlecht des Pferdes, je nach Therapieziel und Indikation, eine Rolle spielen kann. So ist für die eine Person eine Stute angebracht, während bei der anderen ein Wallach der bessere Therapiepartner ist. Auch die Größe des Therapiepferdes kann wichtig sein: Wer vorher noch nie Kontakt mit Pferden hatte, wird sich vermutlich zunächst auf einem kleineren Vertreter wohler fühlen.

Anbieter der Hippotherapie sollten daher eine gewisse Auswahl an speziell ausgebildeten Therapiepferden im Stall haben. Die Pferde werden – nach ihrer „Grundausbildung“ – in speziellen Zentren von geschulten Trainern zu Therapiepferden ausgebildet. Diese Ausbildung kann zum Beispiel von dem Berufsverband für Fachkräfte Pferdegestützter Interventionen begleitet werden. Hier stehen bei jeglichem Tun natürlich auch die Bedürfnisse der Pferde und ein achtsamer Umgang mit ihnen im Fokus.

Hippotherapie von der Krankenkasse?

Entgegen neuester Studienergebnisse ist die Hippotherapie nach wie vor kein „verordnungsfähiges Heilmittel“.  So führte beispielsweise das Zentrum für Therapeutisches Reiten Johannisburg e. V. bereits mehrere Studien durch – unter anderem eine aus 2018, die die sich speziell mit der Auswirkung von Hippotherapie bei MS-Patienten beschäftigte. In ihr konnte nachgewiesen werden, dass das therapeutische Reiten einen positiven Effekt bei MS-Patienten hat.

Von diesen Studien mit ähnlichen Ergebnissen gibt es mehrere – daher wäre es, liebe Krankenkassen, doch sinnvoll, diese Entscheidung aus dem Jahr 2006 so allmählich noch einmal zu überdenken … ?

Garnichtkrank auf Rehacare.de

Interview rehacare Foto: Melina Mörsdorf

Die Interviewanfrage kam unerwartet – von Rehacare, einer Fachmesse für Rehabilitation und Pflege. Ganz kurz musste ich nachdenken, da ich ja eigentlich noch gar nicht so behindert bin – und hoffe, dass es so bleibt. Nach dem Durchsehen der bisherigen Beiträge der Reihe „So tickt …“ auf Rehacare.de war ich mir aber doch sicher, dass auch die MS und auch in einem „unsichtbaren“ Stadium, dort eine Präsenzberechtigung hat.

Also machte ich mit:

Die standardisierten Interviewfragen lockten einen Blick hinter die Kulissen der unsichtbaren Krankheit Multiple Sklerose hervor.  Hinter das ganz normale Mama-im-täglichen-Wahnsinn-Bild und den Struggle mit der ernst gemeinten und existenzsichernden Freiberuflickeit. Ich finde, diese Darstellungsform bietet eine gelungene Plattform, die zeigt, dass Menschen mit (drohender) Behinderung zum einen die selben Alltagssorgen und -nöte haben wie alle anderen. Andererseits wird – auch beim Lesen der anderen Interviews – klar, dass wir chronisch Kranken einen deutlich anderen Blick aufs Leben bekommen haben.

Zum einen bodenständiger, zum anderen entrückter. Wir „ticken“ eben anders. Und es ist für uns nicht mehr ganz so aalglatt möglich, unseren Weg so zu gehen, wie er einmal gedacht war. Er mäandert durch deutlich spürbare Hochs und Tiefs, bedeutet ein zigfaches Hinterfragen von Entscheidungen, denn auf einmal geht wirklich einiges nicht mehr. Zumindest nicht mehr so wie früher.

Als Fazit zu meiner Interviewerfahrung bei Rehacare kann ich sagen, dass mir noch einmal deutlich wurde, welch hohe Bedeutung jetzt ethische Werte für mich haben. So wichtig, dass sie das Wertvollste und nicht Hinterfragbarste sind, was ich meinen Kindern mitgeben will.

Foto: Melina Mörsdorf

 

Nicht mehr mein Freund

Nicht mehr mein Freund garnichtkrank

„Du bist nicht mehr mein Freund!“

– „Das macht nichts: Ich bin deine Mutter!“

*Schweigen*

„Aaaaarm!“

Wie verklärend einfach so ein emotionsgeladener Dialog mit einem fast Dreijährigen sein kann! Die größte Wut, verpackt in der Erklärung, man sei wegen seines Fehlverhaltens jetzt ausgeschlossen aus der kleinen Welt des 15kg-Männchens.

Und dann die Anerkennung: Ja, die große Frau muss ich mir nicht mit dem schwammigen und vielleicht unverlässlichen Band einer Kleinkindfreundschaft sichern. Die große Frau ist immer, ist trotzdem, da und will mich auch dann haben, wenn ich sie ausschließe und wenn ich auch noch so sehr stampfe und schreie und so unglaublich wütend bin.

Mein Kleinster, nicht-Gefühlsstarker, für den die Welt sortierbar und nicht jede Emotion überbordend ist. Für ihn ist vieles so schnell wieder so klar und nachvollziehbar und greifbar. Auch diese verstehende Gefühlswelt darf im Vordergrund stehen und verdient so viel Beachtung – dieses Gleichgewicht, das einfach im Lot ist, so natürlich und gesund inmitten der großen, zu großen Emotionen und Nervenverwirrungen.

Keine Zeit!

Keine Zeit garnichtkrank MS Mama

Mein Blogbeitrag „Warum Zeitdruck mit MS (doch) nicht sein muss“ auf einblick.ms.persönlich.de

In diesem Beitrag geht es um das Zeitproblem, das mir erst seit der MS-Diagnose in dieser Form bekannt ist. Denn es ist so: Wenn auf einmal ehemals ganz selbstverständliche Dinge – zum Beispiel mein Kind tragen – nicht mehr verlässlich funktionieren, kommen die Fragen.

Neben den Fragen nach dem „Warum ich?“ geht es auch um die Zukunft. Denn die Multiple Sklerose ist eine unglaublich unvorhersehbare Erkrankung. Entweder es bleibt mit ihr eine sehr lange Zeit (Für immer?) so relativ gut, wie es mir mit ihr gerade geht. Oder es sind plötzlich mehr und mehr Einschränkungen da: In den Beinen oder Armen zum Beispiel – wer spielt denn dann mit meinen Kindern auf dem Spielplatz?

Oder im Kopf: Wer arbeitet dann für mich und wie kann meine Existenz bestehen bleiben? Oder Zahlreiches mehr …

Und weil all dies und vieles Weitere über Nacht zu deinem wahren schrecklichsten Albtraum werden kann, beginnst du zu überlegen: Was wollte ich schon immer machen und sollte es tunlichst sofort tun, da die Zeit knapp wird? Da sind sooo viele Sachen. Die jetzt gehen. Und morgen vielleicht nicht mehr.

Als ich meinen Beitrag  „Keine Zeit“ für einblick.ms-persönlich geschrieben habe, kam ich ins Grübeln. Ist das eigentlich wirklich so? Wie ist es eigentlich tatsächlich bei mir, nach einem gründlichen Realitätscheck? Das Ergebnis: Ich habe rein faktisch nichts verändert seit der MS-Diagnose. Und das ist, unfassbar, aber wahr, GAR NICHT SCHLIMM! Dann bin ich eben eine Mama mit MS, die einfach ganz alltägliche Dinge auf einmal viel mehr schätzt …

Du willst die Hintergründe wissen? Dann lies meinen ganzen Beitrag „Warum Zeitdruck mit MS (doch) nicht sein muss

Rezension: Willi Wolke und der kleine Schneemann

Willi Wolke und der kleine Schneemann

„Denn egal, ob man ihn sieht oder nicht – der, den man lieb hat, ist immer bei einem.“

Zwei Wesen, die Grundlegendes gemeinsam haben, lernen sich – und auch schnell ihre Gemeinsamkeit, den Schnee – kennen und werden Freunde. Willi Wolke, der Wolkenteurer, der sich so sehr wünscht, eine Schneewolke zu werden und der kleine Schneemann, bestehend aus Schnee, werden schnell enge Freunde. Sie lernen, sich umeinander zu sorgen – zum Beispiel, wenn Willi Wolke beim Kugeln im Schnee plötzlich unter den Massen verschwindet. Sie erleben aber auch die Freude, wenn sie erkennen, dass alles gar nicht so schlimm war.

Sie spielen den ganzen, schneereichen Winter miteinander. Doch auf einmal wird es ernst: Denn der kleine Schneemann fragt Willi, der so gerne eine Schneewolke sein möchte, ob er SEINE Schneewolke werden will. Denn der Frühling naht, und alle Schneemänner schmelzen, wenn es wärmer wird. Willi Wolke und auch Leser*innen erkennen mit einem mulmigen Gefühl im Bauch, dass Willis Freund, der kleine Schneemann, bald verschwunden sein wird. Doch der Schneemann erläutert, er sei gar nicht weg, er verändere nur seine Form.

Willi versteht nach langem Nachdenken voller Trauer, dass jemand nicht weg ist, nur weil man ihn nicht sehen kann. Er beschließt, seinem Freund, dem Schneemann, zu helfen, sobald er zu schmelzen beginnt. Er will ihn, wenn er zu Wasserdampf geworden ist, einsammeln und zu einem hohen Berg tragen, um ihn dort als Schneeflocke abzusetzen.

„Der Frühling begann und der kleine Schneemann verabschiedete sich von Willi. Als der kleine Schneemann nur noch eine Wasserpfütze war, half ihm die Sonne, sich behutsam in Wasserdampf zu verwandeln. Willi war natürlich sofort zur Stelle, um den kleinen Schneemann einzusammeln und auf seiner Reise zu begleiten.“

Behutsam trägt Willi seinen Freund in sich, bis es Winter wird. Das ist für ihn, der ja noch eine kleine Wolke ist, nicht leicht. Doch die zarte Stimme des kleinen Schneemanns, die er in sich trägt, ermutigt ihn immer wieder aufs Neue. Als es schließlich Winter ist und Willi seinen Freund als unzählige Schneeflocken in die winterliche Welt entlässt, ist er zum einen sehr traurig über das Ende dieser Reise. Zum anderen lächelt er jetzt jedes Mal, wenn er Schnee sieht. Denn er erinnert ihn immer an seinen besten Freund, den kleinen Schneemann.

Willi Wolke und der kleine Schneemann Rezension


Ich danke Rachel Wolke und dem pastis verlag dafür, mir ihr Buch „Willi Wolke und der kleine Schneemann“ zur Rezension zu überlassen und mir damit ihr Vertrauen zu schenken.

Obwohl – oder gerade weil? – diese metaphorische Geschichte so rührend ist, war es für mich nicht leicht, sie zu lesen und die Rezension zu schreiben. Denn die Themen Verlust, Mut fassen und Freude erneut gewinnen sind für mich aus mehreren Gründen so präsent. Es ist zum einen meine Auseinandersetzung mit der chronischen Erkrankung MS, die mein Leben drastisch hinterfragt. Es sind Verluste, die ich zu betrauern habe, weil mein Körper nicht mehr so funktionieren kann, wie es richtig wäre.

Und das Lesen von Willi Wolke war für mich ungleich anrührend, weil ich, seitdem ich Mutter bin, Ängste um meine Kinder habe, die ich vorher nicht kannte. Als ich beim Lesen des Buches mit der Verlustangst („Frühling“) um meine Kinder konfrontiert wurde, hat mich das zutiefst bestürzt.

Zugleich dachte ich an tatsächliche, bereits erlittene Verluste …

Doch was Willi Wolke, der Wolkenteurer, erlebt, erlebe ich auch: Wen man lieb hat, der ist irgendwo noch da, denn er hat einen festen Platz – auch wenn man ihn nicht sieht.

MS – die Vorurteile

Vorurteile gegen MS

Als bei mir ein „Verdacht auf MS“ im Raum stand, wusste ich nicht, was das ist – Multiple Sklerose. Es ist irgend so eine schlimme Krankheit, die furchtbare Dinge mit dem menschlichen Körper anstellt und die man wirklich nicht haben will.

Mehr wusste ich nicht.

Also informierte ich mich, denn zu den Ahnungslosen wollte ich nicht gehören – zumal ich diese MS hätte haben können. Ich googelte nach – seriösen! – Quellen. Immerhin habe ich Journalismus studiert und weiß, was das ist. Ich fand also die DMSG – die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft. Auf der Seite und einigen Veranstaltungen fand ich die Infos über die MS, die mir halfen, diese hinterhältige Krankheit zu verstehen. Ich traf auf Betroffene und schwer Betroffene und hatte Angst, dass es mir irgendwann auch so ergehen könnte.

(Diese Angst habe ich immer noch.)

Aber Angst und Unwissenheit schüren Vorurteile. Vorurteile, mit denen ich als „Nicht-Betroffene“ in der Form, in dieser verletzenden Form, noch nie zu tun hatte.

Hier ist meine persönliche Hitliste der MS-Vorurteile – und was ich ihnen entgegenzusetzen habe

  • Bei JEDEM Treffen oder Wiedersehen, und wenn es auch gestern war: Ein betretenes: „Und? Wie geht es dir?“ – Klar, die meinen es nur gut. Aber sie fragen nicht, wie es MIR geht. Sie fragen, wie es meiner MS geht. Das finde ich diskriminierend.
  • „… und dann kriegen deine ZWEI Kinder das ja später auch! Wie schrecklich!“ Nein. Nicht schrecklich. Denn 1. ist MS nicht direkt vererbbar, 2. hatte ich erst die Kinder und dann außerplanmäßig die MS, 3. habe ich nur Söhne – Frauen kriegen MS 3-4 mal häufiger als Männer.
  • „… dann musst du ja auch bald im Rollstuhl sitzen!“ Nein. Ich kann ganz viel, aber ich muss gar nichts. Denn ich tue viel, damit das Thema Rollstuhl nicht meins wird. Ich fahre jeden Tag mit dem Fahrrad, es ist zu einer Gewohnheit geworden.  So tue ich etwas für meine Ausdauer – auf eine Art, die ich in meinen vollen Alltag als selbstständige Mama mit MS einbinden kann. Wer rumsitzt und jammert, tut nichts für sich – sondern nur für die Krankheit.
  • „… und dann arbeitest du noch?!?“ Klar! Denn die geringe dreistellige Rente, die ich mir als Freiberuflerin bis jetzt erwirtschaften konnte, ist nicht  sehr lebenswert. Außerdem würde ich noch nicht mal die kriegen – denn es geht mir total gut, auch MIT MS. So unvorstellbar das klingen mag: Ja, es geht mir gut, so gut es einem mit einer MS gehen kann.

Die Liste der Vorurteile gegenüber der Multiplen Sklerose lässt sich beliebig lang fortsetzen. Was du hier gelesen hast, ist einzig meine persönliche „Hitliste“ aus meinem Alltag als Mama mit MS.

Was steht bei dir ganz oben im Ranking?

ANAPHYLAXIE

Anaphylaxie

 

"Eine kleine Nuss, hängt auf einem Baum 
ei wie bin ich schön anzuschauen
- denkt sie grade munter - 
plumps da fällt sie runter! (...)"*

Bislang dachte ich: Allergien sind nicht ernst zu nehmen, sind Eitelkeiten oder Empfindlichkeiten.  Dass ich mit dieser Auffassung (äußerst naiv!) grundlegend falsch lag, erfuhr ich vor etwa zwei Wochen.

Da rief die Kitaleiterin an: Dein Kind hat so einen Ausschlag im Gesicht bekommen, nachdem wir Nüsse gegessen haben.

Ich dachte: Ok, er hat empfindliche Haut, die übertreiben wieder.

Das Telefonat endete.

Zwei Minuten später rief die Kita wieder an: Sein Gesicht quillt auf, wir rufen jetzt den Krankenwagen.

Jetzt rasten meine Gedanken: Ich bin sofort da!

Ich funktionierte jetzt nur, mit dem Fahrrad ist es nicht weit zur Kita. Während ich in die Pedalen trat, hörte ich das Martinshorn: Oh mein Gott, die kommen gerade für MEIN Kind!!

An der nächsten Ampel hatte ich Rot und der Verkehr war stark – hilflos musste ich mit ansehen, wie der Rettungswagen in die Kita-Einfahrt einbog. Endlich Grün!! Atemlos traf ich ein, als die Sanitäter ausstiegen: ICH BIN DIE MUTTER! Es war wie in einem Film – nur, dass ich mitspielte.

Wir rannten die Treppen hoch, da war meine kleine Maus, aufgequollen, voller Quaddeln, mit einem zugeschwollenen Auge auf dem Arm des Erziehers. Ich nahm ihn sofort und der Sanitäter sagte nicht mehr viel, nur: Wir fahren sofort in die Kinderklinik. Wenn das eine Nussallergie ist ….

Mit Blaulicht rasten wir in die Notaufnahme, noch im Zuge der Aufnahme bekam mein Kleiner ein Antihistaminikum. Dass bei einer Anaphylaxie Sekunden zwischen Leben und Tod entscheiden können, wusste ich da noch nicht.

Das Medikament wirkte schnell, das Gesichtchen sah bald wieder annähernd normal aus und auch das Weinen wurde weniger. Auf die dramatische Aufnahme folgte häppchenweise Aufklärung im Krankenhaus. Ja, eine Anaphylaxie kann zum Tod führen, die Betroffenen würden ersticken. Wenn meine Maus künftig einen Allergieschub haben sollte,  darf niemand zögern. Drei Notfallmedikamente sind fortan unsere ständigen Begleiter.

Anaphylaxie-Notfallmedikamente
Jetzt immer dabei: Anaphylaxie-Notfallmedikamente

Zögern werde ich nicht. Wenn meine Kinder derart bedroht sind, bin ich sowas von handlungsfähig. Natürlich würde ich ihm den rettenden Adrenalin-Injektor in das kleine Beinchen rammen, wenn es nötig ist. Es ist ein Gefühl, das ich nicht kannte, bevor ich Mutter war. Das bedingungslose Einstehen für die Kleinen – sowas gibt es sonst nicht. Ich bin dankbar, dass ich es erleben darf.

Auch wenn die derzeitigen Entwicklungen nicht erstrebenswert sind.

Denn es stellt sich mir, als Mutter mit MS, die Frage: Warum auch noch so etwas, ist es nicht ausreichend, mit dieser ständigen Ungewissheit über die Multiple Sklerose und ihre Entwicklung zu leben?

Und doch ist in allem etwas Gutes. Ich werde demnächst etwas zum Thema „Dankbarkeit“ schreiben ….

 

 

 

*(CD „Liederschatzkästchen“ RhythmikStudio)
*Beitragsbild: Photo by Elijah O’Donnell on Unsplash

Kognitionstraining bei MS

Kognitionstraining bei MS_Mama|selbstständig|MS

Für Einblick.ms-persönlich.de habe ich an zwei Tagen im Mai an Filmdrehs in Berlin zum Thema „Kognitionstraining bei MS“ mit Mathias Schiele teilnehmen dürfen. Nach und nach werden die Videos zu den einzelnen MS-Kognitionstrainings auf YouTube veröffentlicht – auch wir Protagonisten haben sie vorher noch nicht gesehen. Darum ist das jedes Mal ganz schön aufregend …

Ich, als nicht-Schauspielerin vor der Kamera, und da auch  noch sportlich geprägte Konzentrationsspiele vorführen – obwohl der Spaßanteil echt groß war, waren die Drehtage ganz schön herausfordernd und anstrengend.

Dabei glaube ich sogar, dass die Übungen, die zunächst so simpel klingen, nicht nur für MS-Patienten ungewohnt anstrengend sind. Du musst dir auf einmal viele neue Dinge merken und dabei noch zum Teil echt ungewohnte Bewegungen machen.

Da mitzuhalten, war gar nicht so einfach.

Schau selbst:

Und jetzt bist du dran! Kannst du die kleine Übung „mal eben nachmachen“? 

Siehst du, gar nicht so einfach!

Und nun stell dir vor, du hast Multiple Sklerose in einem möglicherweise viel schlimmeren Stadium als Franzi und ich. Wir haben vielleicht nur einen kleinen Eindruck davon bekommen können, wie es für diese MS-Patienten sein könnte, sich mit viel Kraft aus ihren Konzentrationsstörungen herauszuhelfen: Durch konsequentes Training und einen eisernen Willen.

Wir denken jetzt im Konjunktiv, Franzi und ich. Aber bei diesen Gedanken schwingt immer eine Angst mit, eine Angst vor der Zukunft und wie es uns im Worst Case ergehen könnte.

Doch wir hoffen – und so lange leben wir JETZT.

„Kognitionstraining bei MS“ weiterlesen

Einschulung

Einschulung | Mama garnichtkrank

Da steht dieser kleine, dünne Mensch mit seinen vor Aufregung zusammengedrückten Lippen und hält sich an der gigantischen Stofftüte fest, die seine Schultüte ist. Ich habe eine Selbstgenähte ausgesucht, nein, nicht von mir, ich kann nicht nähen.

Auf ihr ist ein riesiger Drache zu sehen, der den Namen meines großen Sohnes flankiert.

Alle aufgeregten Eltern, Familienmitglieder und Freunde füllen die Halle mit Aufregung und knisternden Taschentuchpackungen, für alle Fälle …

Dann werden die Namen, wird der Name meines großen Erstgeborenen, aufgerufen. Ohne eine Miene zu verziehen, steigt er die kleine Treppe hoch, um auf die Bühne zu klettern. Er hat ein Hemd an, bis oben hin zugeknöpft, das wollte er für heute so. Er hat sich besonders hübsch gemacht für diesen großen Tag, für endlich kein Kindergartenkind mehr zu sein, für den nächsten richtig großen Schritt. Ich unterdrücke ein Schluchzen. Jetzt geht er da hoch, ohne meine Hand, die er noch so gerne hält, wenn keiner guckt.

Die dünnen Beinchen gucken aus der kurzen Hose hervor und sehen aus, als ob der nächste Windhauch die kleine Person umpusten könnte. Doch das passiert nicht. Und wenn es auch ein Sturm ist, die schmale Person da oben hält stand. Sollte sie das doch einmal nicht schaffen, bin ich da.

Es gibt so Momente, in denen aus einem vagen Versprechen eine Gewissheit wird.

1.000 Gedanken einer Mama, wenn ihr jetzt irgendwie großes, kleines Kind den ersten bleibenden Schritt von ihr weicht.