Für unser Oktoberthema auf Einblick.ms-persönlich – “Mama hat MS” – habe ich mir meine tiefen Sorgen im Hinblick auf die garstige MS und meine lieben Kinder von der Seele geschrieben.

Es ging darum,was in diesen drei Jahren seit der Diagnose, die mein Leben auf den Kopf gestellt hat, eigentlich so alles passiert ist. In meinen Gedanken, in meinem Leben, in meiner Familie.

Ganz am Anfang dachte ich nur an mich. Dann begannen meine Gedanken, weitere Kreise zu ziehen. Vor allem ging es irgendwann nur noch um meine Kinder. Vor allem zwei Themen sind nach wie vor nicht aus meinem Kopf zu vertreiben.

1. Falls meine MS-Symptome schlimmer werden sollten – was wird das mit meiner Famiile machen?

2. Was ist mit der erblichen Komponente? Mir ist nicht bekannt, dass vor mir jemals eine Person in meinem Familienstammbaum Multiple Sklerose hatte. Gibt es also wirklich nur eine winzige erbliche Komponente oder sind meine Kindereiner schwebenden zukünftigen Gefahr ausgesetzt?

Ist es quälend für meine Kinder, wenn meine MS schlimmer werden sollte?

Kinder wünschen sich eine gesunde, fröhliche Mutter, mit der man Pferde stehlen könnte, die alles mitmacht und für jeden Spaß zu haben ist. Seit den letzten drei Jahren bin ich eben dies deutlich seltener. Öfter als andere Mütter muss ich wilde Tobespiele ablehnen oder hab einfach nicht die Power, um lange durchzuhalten.

Mein großer Sohn nimmt auch noch andere Sachen wahr, auf seine kindliche Art sagt er Sachen wie: „Ich muss nur ganz selten Pipi – und dann kommt ganz viel, weil meine Blase so groß ist. Du musst bestimmt so oft Pipi, weil deine Blase viel kleiner ist.“ Das ist eine niedliche Erklärung, aber sie zeigt auch: Meine erzwungen veränderte, oft auch wirklich unangenehme bis erniedrigende, Lebensführung bleibt den Kindern nicht verborgen. Die Symptome kann ich jetzt noch halbwegs händeln.

Aber was kommt da wohl noch?

Müssen sich die Kinder, wenn sie Teenager sind, für ihre Mutter schämen? Weil sie „peinliche“ Sachen macht wie komische Bewegungen oder weil sie keine tollen Worte mehr sagen kann? Klar, sie sollen lernen, dass jeder Mensch gut ist, so wie er ist. Aber ich glaube, dass Teenager da anders ticken und dass potenzielle MS-Symptome in dieser Zeit eine Belastung für sie sein könnten. Selbst wenn ich – hoffentlich – falsch liege: Die Sorgen darüber sind da und total real für mich.

Oder werde ich die Mutter sein, die später, im Studium, nie zu Besuch kommt, weil sie die weite Anfahrt nicht mehr schafft? Es sind viele kleine Sorgen darüber, unter welchen Auswirkungen der hässlichen MS meine Kinder später leiden könnten.

Sind eigentlich meine Kinder von der MS bedroht?

Dieser Gedanke ist so schlimm, dass ich ihn normalerweise wegschiebe, sobald er auftaucht. Denn die Vorstellung, dass meine Kinder schwer und unheilbar krank werden könnten, ist unerträglich für mich. Und ja: Die Gefahr, dass sie ebenfalls an Multipler Sklerose erkranken könnten, ist tatsächlich erhöht, so die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) 

Sofern Familienmitglieder zwei relevante Faktoren mitbrächten, sei das MS-Risiko innerhalb dieser Familie leicht erhöht – sodass in vier Prozent der MS-Familien mehr als eine Person betroffen sei. Somit sei aber lediglich von einer erhöhten „Empfänglichkeit“, nicht aber von einer Vererbung im klassischen Sinne die Rede. Das klingt irgendwie doch schon einmal besser als ein handfester Erbfaktor …

Trotzdem: Auch eine erhöhte „MS-Empfänglichkeit“ ist mir eigentlich zu viel für meine Kinder. Zwar ziehe ich zur Beruhigung gerne den ausgleichenden Fakt hinzu, dass MS statistisch betrachtet bei Frauen etwa drei- bis viermal häufiger vorkommt als bei Männern. Warum das so ist, liegt – wie so vieles rund um das Mysterium MS – im Dunkeln. Dennoch ist dieser Fakt mein Hoffnungsschimmer für meine beiden Söhne. Was kann ich sonst tun? Ich kann ihnen Vitamin D geben, denn es sei möglich, dass das Entstehen einer MS mit einem niedrigen Vitamin-D-Spiegel zu tun habe. Ich kann sie anhalten, ein aktives und sportliches Leben zu führen, um der Autoimmunkrankheit einen starken und fitten Körper entgegenzusetzen. Sie können außerdem lernen, dass auch Menschen mit Einschränkungen liebenswert sind.

Ich kann meine etwas stärker gefährdeten Kinder nicht vor der MS schützen. Aber ich kann alles dafür tun, aus ihnen Erwachsene voll Selbstvertrauen zu machen. Die der MS – oder was auch immer da kommen mag – mutig und stark entgegentreten können. Denn so etwas kann, soll und DARF uns nicht einschränken – und schon gar nicht umhauen!